Zrobiliśmy/cie wszystko, żeby zachować uśmiech na twarzy naszego dziecka

...cudowny weekend

2012-02-13T10:11:00.000Z

Za nami cudowny weekend. Nie robiliśmy prawie nic. Nic konkretnego, bez żadnego zabiegania, pracy i stresu. Byliśmy tylko dla siebie. Janosz, który jeszcze ciągle jest trochę chory, „odgrzewał” stare gry na komputerze a my z Igorem pomiędzy rozgrywkami w piłkę przedpokojową, poświęcaliśmy czas na fachowe analizy piłkarsko hokejowe, obserwując występy naszych ukochanych drużyn ( brawo Unia Oświęcim, Milan i Borusia Dortmund, słabo Liverpool a Barcelona…bez komentarza). Od schematu tylko nieco oddaliła się Monika, która w piątek postanowiła zobaczyć Meryl Strzep w „Żelaznej Damie” (podobało jej się) a w niedzielę zaczęła się pastwić nad pracami studentów. Również w niedzielę odwiedziła nas babcia Jasia, która idealnie wpasowała się w nastrój nieco nostalgicznego „nic nie robienia”.
Po tym wszystkim co przeżyliśmy, takie chwile mają dla nas moc prawie magiczną. Patrzymy nie tylko na Igorka czy Janosza ale i na siebie nawzajem, jak na prezenty od Najwyższego i …dobrze nam z tym. Niech tak już zostanie.

P.S. W zeszłym tygodniu w przedszkolu Igorka był bal przebierańców. Oczywiście, dla odmiany, Igor przebrał się za….Leo Messiego. Nie próbowaliśmy nawet perswadować. Efekt na zdjęciuJ.

...gastrologia

2012-02-03T08:22:00.003Z

Dzięki ciotko Maju:):), dzięki kochani za wasze komentarze!!! Chcielibyśmy, aby wszystkie wyniki nie pozostawiały złudzeń, żeby wszystko było zawsze OK. Igorek jest zmęczony częstymi wizytami w szpitalu, kolejnymi badaniami. Zaczyna nam zadawać trudne pytania i wówczas w jego mądrych oczkach pojawiają się łzy... Staramy się nie okazywać przy nim niepokoju, ale trudno ukryć wszystko przed 6,5 letnim dzieckiem. Czasem te emocje odbijają się na naszym zdrowiu. Ostatnio Albert wylądował na SORze, bo miał problemy z sercem.... Jest na L4. Ma unikać stresu. Tylko jak?
Torbielka u zdrowego dziecka nie wywołałaby może reakcji nerwowej, ale w tym wypadku człowiekowi od razu zapala się czerwone światełko. Choroba Igorka zaczęła się przecież TYLKO od zapalenia uszka.... Teraz trzeba sprawdzać wszystko. A to oznacza nieustające napięcie.
Dziś kolejny ból - druga dawka szczepionki WZW. W naszej oświęcimskiej przychodni - u Halinki Kobosko. Dziś także zadzwoniłam do USD - 28 lutego przyjmujemy się na oddział. 29 lutego Igorek będzie miał wykonaną gastrologię - oczywiście w narkozie.
Kolejnej narkozie....

.... cud!!!

2012-02-02T12:59:00.002Z

Kochani!!!!

Igorek z "Dzikim" oraz Aki za sceną podczas Dni Miasta

Podczas usg nerki, wykonanym wczoraj w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, okazało się, że lewa nerka Igorka jest zdrowiutka! Nie ma w niej żadnej zmiany. Żadnej torbielki!!!!! Pani doktor Anna Moczulska wraz z drugą panią doktor (w obecności kilkunastu studentów z USA - to norma w tym szpitalu) przez 15 minut badały lewą nerkę Igorka. Z przodu, z boku, z tyłu. Oglądały również zdjęcia tomografu. W opinii pani doktor w nerce nic nie ma (!) i sama nie wie z czego wynikał błędny opis TK.
Pani doktor przyglądała się również żołądkowi, choć zaznaczyła, że w tym wypadku obraz usg jest niedokładny, ale zmierzyła błonę żołądka, która miała 6 mmm i ten wynik również nie jest niepokojący. Dziś Igorka obejrzała w Krakowie pani gastrolog. Nie ma powodów do obaw, ale musimy zbadać ten ewentualny uchyłek i Igorek będzie miał gastroskopię (w narkozie). Najpierw jednak musimy się ponownie zaszczepić przeciw żółtaczce - jutro w poradni u Halinki- bo w USD są jakieś przypadki żółtaczki ....
Jesteśmy dobrej myśli!
To wspaniałe wiadomości. Przepraszamy, że trzymaliśmy Was w niepokoju, ale jesteśmy w ciągłych rozjazdach-dojazdach do Kliniki:)
I dziękujemy za wsparcie, modlitwy i zaciśnięte za Igorka kciuki - pomogły!!!!
PS. To najpiękniejszy prezent dla babci Marysi, która ma dzisiaj imieniny.

I najpiękniejszy dla nas.

...znowu Kraków

2012-01-31T20:14:00.000Z

W poniedziałek zadzwoniłam do kliniki. Jutro rano mamy stawić się w poradni. Wykonają Igorkowi dodatkowe badania: na pewno usg nerki, jakie jeszcze - okaże się jutro. Mamy też mieć ze sobą skierowanie do poradni gastrologicznej od lekarza pierwszego kontaktu.... Halinka już nam je wypisała. Trzymajcie kcikui kochani. Skoro świt wyruszamy.... Igorek znowu na czczo...

...zmartwienie

2012-01-25T14:21:00.001Z

Wynik badania klatki piersiowej Igorka jest dobry. W badaniu TK brzuszka okazało się natomiast, że w lewej nerce widoczna jest mała torbiel. Lekarze uspokajają nas, że to nic onkologicznego i żeby się nie martwić, bo równie dobrze w kolejnym badaniu może jej już nie być. Niemniej jednak zbladłam słuchając przez telefon odczytywany przez panią doktor wynik. Nie za dobrze wypadł w badaniu również żołądek: "Poszerzony roszczeniowo żołądek. Pogrubiona do 9 mm ściana na poziomie odźwierników w sąsiedztwie, którego widoczna jest także kolekcja powietrza mogąca odpowiadać uchyłkowi". Zadzwoniłam do poradni i poprosiłam doktor prowadzącą o zapoznanie się z tym wynikiem i informację, czy Igorkowi wykonane zostaną dodatkowe badania.

Albert napisał do pani profesor Walentyny Balwierz z prośbą o opinię na temat tego wyniku. Lekarze na oddziale, i wszyscy nasi znajomi parający się zawodowo medycyną uspokajają nas, ale odczuwamy lekki niepokój.

Mamy dzwonić w poniedziałek do szpitala. Może wcześniej będzie opinia pani profesor.

...ciężki dzień

2012-01-22T11:29:00.004Z

Igorek jako diabełek w przedszkolnych jasełkach

W piątek pobudka o piątej rano. O szóstej z łóżka zrywam Igorka. Wstaje posłusznie i daje się ubierać. Zaśniesz w samochodzie synku - powtarzam. Rozumie. Nigdy się nie buntuje. Nie je śniadania, bo musi być a czczo. Dziś czekają go kolejne badania kontrolne. - A będę miał dziś motylka (wenflon)? - pyta. - Tak - odpowiadam i widzę jak robi się smutny. - Ale to przecież, jak ukłucie komara - pamiętasz? - pocieszam jak mogę. Nie uchronię go przed koniecznymi nakłuciami, strachem i bólem. To wszystko jest wpisane w tę paskudną chorobę... Mkniemy do szpitala po ciemku, na autostradzie dopiero zaczyna świtać. O 7.30 meldujemy się w poradni, biegniemy na morfologię, a potem - na jedynkę. Idę spotkać się z Agatą i Sandrusią. Z ciężkim sercem. Pod jedynką spotykam męża Agaty - Przemka, który przyjeżdża codziennie, by z córką i żoną spędzać noc. Noce są najgorsze - mówi Agata. kazałam już odpiąć całą aparaturę, w związku z bezdechami i nieregularnym oddechem non stop piszczała. Sandrusia ma więc tylko pulsometr. I tak nie będą jej już reanimować, gdyby doszło do zatrzymania akcji serca- poinformowali lekarze. Agata czuwa kolejną noc. -Modlę się tylko, żeby nie cierpiała, ale trzeba zwiększać dawki morfiny, bo ból się nasila. Nocą. Noce są najgorsze - mówi. Pompy pompują w małe ciałko leki przeciwdrgawkowe, przeciwbólowe, antybiotyk..... Agata głaszcze Sandrę, mówi do niej, nuci piosenki. - Chcę, żeby czuła moją obecność- wyjaśnia. Wierzę, że Sandrusia cały czas czuje, że jej wspaniała mama jest przy niej. Lekarze odwiedzają izolatkę. Pielęgniarki są co chwilę. Rozmawiają. Pielęgnują. Tłumaczą a także płaczą z cierpiącą matką. Powiedzieli Agacie, że zrobiła wszystko, co możliwe. Przedłużyła Sandrusi życie prawie o rok, bo ten najgorszy z nowotworów - medulloblastoma - zabija do 15 miesięcy.
Wspominamy szpitalne scenki udziałem Sandry, jej powiedzonka, zachowania, uśmiechamy się do nich.... i płaczemy. Agata prawie nie śpi, nie je, schudła jeszcze bardziej. - Nie przeżyję tego Monika- powtarza. Nie jestem gotowa, moje życie od dwóch lat toczyło się tylko wokół niej wokół jej choroby, a z drugiej strony nie mogę patrzeć jak bardzo się męczy... Nowotwór rozsadza główkę.... rozlał się już wszędzie. Ciśnienie w głowie powoduje ogromy ból. Trzeba zwiększać dawki leków.
Igorek nie ogląda Sandrusi podpiętej do aparatury, nieprzytomnej. Chcę żeby pamiętał ją roześmianą i dokazującą. Na szczęście spotyka na okrąglaku swojego kolegę Franka i razem grają w piłkę na playce, którą ktoś ufundował maluchom z jedynki.
Wracam do poradni. Przyjmujemy się na oddział. Igorkowi zakładają wenflon. Jest dzielny, nie roni ani jednej łezki. Potem wypijamy trzy kubeczki soku jabłkowego z kontrastem... ostatni już niechętnie...( to na Tk brzuszka) i idziemy do pracowni. Po Tk brzuszka przychodzi czas na Tk klatki piersiowej - Igorkowi podają dożylny kontrast. Robi mu się gorąco i niedobrze. Tuż po badaniu wymiotuje..... Za dużo tej chemii, tych kontrastów w jego małym ciałku. Wszystko na pusty żołądek. Wracamy na oddział. Igorek dostaje kroplówkę płuczącą... i zasypia. Śpi trzy godziny. Wyniki będą dopiero we wtorek- mówi mi pani doktor.
Morfologię ma ładną, wyniki badań immunologicznych także. Został zaszczepiony na oddziale podczas ostatniego pobytu przeciw żółtaczce, gdyż nie miał przeciwciał. Teraz musimy przywrócić mu kalendarz szczepień (tych najważniejszych) i w tym celu udać się do wojewódzkiej poradni ds. szczepień w Krakowie.
Kiedy Igorek zasypia, dostaję telefon. Dzwoni dziewczyna, którą właśnie razem z córeczką przywiozła karetka z naszego oświęcimskiego szpitala. Czekają pod poradnią onkologiczną na wizytę u lekarza. Wychodzę. Oddział dzienny, na którym jestem z Igorkiem, jest tuż obok poradni. Podchodzę, widzę młodą, znajomo wyglądającą kobietę i jej śliczną córeczkę leżącą na noszach... Okazuje się, że to moja studentka Dorota, z którą kilka lat temu miałam zajęcia. Swoją czteroletnią córeczkę, Nadię, w czwartek odebrała z przedszkola z bólem brzuszka, utykająca na prawą nogę. Myślała, że to wyrostek. Okazało się, jeszcze w Oświęcimiu, że 9 cm guz nerki. Po kilku godzinach spędzonych na onkologii i badaniu obrazowym diagnoza - nowotwór złośliwy.
Szok. Ból. Poczucie niesprawiedliwości. Strach. Łzy. Każda z nas przeszła to samo. I przeżywa to samo. Rozmawiam z Dorotą na jedynce. To będzie ich dom na najbliższe kilka miesięcy. Mała dostanie chemię, potem czeka ją zabieg operacyjny i znowu chemioterapia. Serce boli jak patrzę na ten dramat, który był i moim udziałem. Brakuje słów pocieszenia. Proszę Olę, mamę Kubusia, podopiecznych naszej fundacji, aby się zaopiekowali Dorotą... Rodzice są najlepszymi psychoonkologami. Oczywiście - słyszę odpowiedź. Ola wraca ze swoim synkiem w poniedziałek na oddział, zaraz podejdzie do Doroty.
Te pierwsze dni są najgorsze. Koszmarne. Potem człowiek wpisuje się w schemat. I liczy się tylko wygrana. Jesteśmy z Tobą i Nadusią. I pamiętaj - Damy radę!

..... bez nadziei

2012-01-17T13:49:00.001Z

Igorek z Sandrusią wiosną 2010 roku

Wczoraj w nocy otrzymałam dramatyczny sms od Agaty mamy Sandry. "Lekarz prosił mnie żebym pozwoliła Sandrusi odejść w spokoju. ... Patrzę na nią i nie mogę w to uwierzyć. Moja kochana córeczka". W momencie nas sparaliżowało. Rzuciłam się do bloga Agaty (link do niego jest na pasku obok) i przeczytałam wczorajszy wpis:

"Sandrusia dostawała przez dwa dni chemię na okrągło.W drugi dzień, pojawiły się różne objawy neurologiczne,zaczęła niewyraźnie mówić i krzyczała z bólu, że główka boli, pojawiły się drgawki i gorączka.Wszystko działo się w nocy,to była najgorsza noc w moim życiu. Nie mogłam patrzeć,jak Sandrusia miała na twarzy wypisany ból. Po dużej dawce leków, nad ranem zasnęła, gdy się obudziła przestała mówić, chwycił ją paraliż twarzy a lewą nogę i rękę silne napięcia mięśni. Lekarz, poinformował mnie,że wszystkie objawy są neurologiczne, choroba cały czas postępuję i już nic nie da się zrobić. Przyszedł do mnie neurochirurg doc.Kwiatkowski powiedział, że może otworzy głowę i usunąć co się da, ale po pierwsze, operacji może nie przeżyć a po drugie, nie ma wyleczalności w tym nowotworze, on zaraz odrośnie w tempie błyskawicznym. Powiedział,że zna mnie bardzo długo i podziwia,za optymizm i walkę o dziecko, ale wie, że jestem rozsądną kobietą i podejmę właściwą decyzję. Dał mi do zrozumienia, żebym już dała spokój, bo i tak,już jej nie pomożemy a przysporzylibyśmy dodatkowe cierpienia. Sandrusia jest wpół przytomna, pod tlenem i aparaturą (pulsometrem)i ma co cztery godz.morfinę. Całą rodzina płaczemy z bezsilności. Dzisiaj wieczorem pani doktor wezwała mnie na rozmowę, powiedziała, że zrobiłam wszystko,co tylko możliwe i jeszcze więcej. Poprosiła,żebym pozwoliła Sandrusi w spokoju odejść na tamten świat. I gdy przestanie oddychać, już nie będą ja reanimować, żebym była tego świadoma.Trzymam ją cały czas za rączkę,żeby czuła, że jestem blisko i ją kocham nad życie. Nie dociera do mnie,że w każdej chwili,może jej już nie być. Nie będę potrafiła bez niej żyć. Każdy kąt w domu będzie mi ją przypominał. Ja tego nie przeżyję. DLACZEGO ONA!!!!!!!!!!!!!"

Byłyśmy w stałym kontakcie, nie raz razem leżałyśmy na jedynce, w jednej sali, przegadałyśmy niejedną godziną, nasze dzieci dobrze się znały. Dzieliłyśmy ten sam ból i strach, tę samą nadzieję.
To powyższe zdjęcie Agata zrobiła naszym maluchom wczesną wiosną 2010 roku, gdy razem wracałyśmy po kolejnej chemioterapii do domu. Krótkie, ulotne chwile szczęścia...

Dziś życie Sandrusi wisi na włosku. Dziś Agacie i jej bliskim z bólu pęka serce. Z bezsilności.
Dziś i nas po raz kolejny paraliżuje strach.

... wszyscy walczymy

2012-01-11T09:27:00.003Z

Jak wiecie rezonans twarzoczaszki Igorka wypadł pomyślnie.... Bardzo, bardzo się cieszymy, przed nami kolejne trzy miesiące względnego spokoju, z przerwą na kolejne badania kontrolne - TK brzuszka i klatki piersiowej zaplanowane na 20 stycznia. Mam głębooookie przekonanie, że będzie to tylko formalność.

Prokocim to okazja do spotkań... Głębokiego smutku, gdy widzisz wokół bezwłose główki dzieci i dopada Cię tamten strach i ogromnej radości, gdy zauważasz nagle te wszystkie, które już zakończyły leczenie. Przeszły gigantyczną metamorfozę. Patrzysz i nie wierzysz jak bardzo są inne. Wyrosły, mają włosy brwi i rzęsy, nabrały kolorków, zmieniły się.... Rozpoznajemy się w zasadzie tylko po sobie - po rodzicach ...

Dziś myślę o Agacie mamie Sandry, która jest właśnie na konsultacji w Paryżu. Ostatni rezonans wykazał, że guz w główce Sandrusi odrósł...

Wierzymy, że jest jakiś sposób, aby zatrzymać rozrost nowotworu. Musi być. Mała zaczęła niedawno normalnie żyć. Poszła do przedszkola...

Dla wszystkich tracących nadzieję - nasz wojownik Patryk przebywający niemal rok w śpiączce ma się coraz lepiej - 5 stycznia stanął na własnych nogach i Magda mogła go w końcu przytulić.... O niczym innym przez ostatnie miesiące nie marzyła. Magda i Patryk mają plan - wygrać jako pierwsi w historii prokocimskiego szpitala z nauroblastomą. To paskudny nowotwór. Cierpi na niego 6-letni Kuba, który niemal całe dzieciństwo spędził w szpitalu. Zakwalifikował się właśnie do nowatorskiego programu, który nie będzie refundowany przez NFZ. Rodzice muszą w krótkim czasie zebrać 80 tys. euro. To zdeterminowaniu wspaniali młodzi ludzie i wierzę, że przy waszej pomocy im się uda. Poczytajcie o Kubusiu. Już niedługo będzimy rozliczać nasze Pity....

http://www.kuba-chojnecki.blogspot.com/

WSZYSTKO W PORZĄDKU!!

2012-01-04T14:36:00.000Z

Tak, mieliśmy ostatnio trochę stresów. Było chrząkanie, ból ucha, marudzenie i kilka pomniejszych objawów. Monika próbowała być racjonalna, ale ja byłem miejscami przerażony. Aż do dziś, kiedy od samego rana byłem, w sposób absolutnie niezrozumiały, spokojny. I miałem rację:)
Igorek miał zrobiony rezonans, który nie wykazał zmian. To cudowna informacja i po raz kolejny czujemy się, jakby ktoś zdjął z nas czołg...
Poniżej wklejam wynik rezonansu, który jest jak piękna muzyka:)

Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie
kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny obszar o sygnale wysokim w sekwnecjach T2-zależnej i STIR, posrednim w sekwnecji T1- zależnej ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - wielkośc zmiany podobna jak w badaniu poprzednim z 22.09.2011 , nieco
bardziej nieregularne jest wzmocnienie w obrębie zmiany. Wskazana dalsza kontrola MR.
Poza tym obraz podobny jak w badaniu poprzednim.

Kolejne badanie 20 stycznia. Będzie robiony tomograf płuc i brzuszka. Ale to przecież tylko formalność:):):)

..tekst z Gazety Krakowskiej

2011-12-30T13:19:00.000Z

Bardzo sympatyczny tekst z dzisiejszego lokalnego dodatku Gazety Krakowskiej autorstwa Moniki Pawłowskiej i Eweliny Żebrak.

Wiara, nadzieja i miłość czynią cuda
Nawet najcięższą chorobę można pokonać - przekonują rodzice dzieci, które walczyły o życie. W tej walce pomagali im Czytelnicy "Gazety Krakowskiej"
Monika Pawłowska
Dzięki    opatrzności wspaniałym ludziom wokół pokonali ciężką chorobę -Dziś Igorek Bartosz, Michałek Grzesik, Paulina Koneczna i Lenka Paw mają się dobrze i nareszcie mogą cieszyć się dzieciństwem. Dla Czytelników „Gazety Krakowskiej" postanowiliśmy sprawdzić, jak mija im świąteczno-noworoczny czas.
Rok temu Michałka nie było jeszcze na świecie, ale rodzice, a za naszym pośrednictwem ludzie wokół dowiedzieli się, że urodzi się z połówką serduszka. Rodzice postanowili walczyć o swoje nienarodzone dziecko. Pomagali im w tym nasi Czytelnicy. I udało się. Michałek. na świat przyszedł w monachijskiej klinice i od razu przeszedł serię skomplikowanych i bardzo kosztownych operacji ratujących życie.
Za trzy dni skończy 10 miesięcy. Jest słodkim i niezwykle pogodnym maluszkiem. - Nie znam innego dziecka, które tak często by się uśmiechało-mówi Paweł Grzesik, ojciec Michałka.
Rodzice chłopca niedawno dopiero usłyszeli pierwszy donośny płacz malucha. Dotąd Michał prawie w ogóle nie płakał. Michałek potrafi już sam siedzieć, a ostatnio zaczął raczkować i ma zdecydowanie lepszy apetyt. Waży teraz osiem kilogramów i coraz więcej się rusza. -Wszczepienie rozrusznika i po-byty w szpitalu bardzo osłabiły jego mięśnie brzuszka jak również rączki - mówi pan Paweł. -Staramy się mu przywrócić siły poprzez zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczenia w domu - wyjaśnia Paweł Grzesik. Rehabilitantka chwali maluszka i twierdzi, że jest coraz lepiej. Michałek szybko nadrabia zaległości. - Jest naprawdę fajnie - mówi Paweł Grzesik. - Mamy trochę badań przed sobą, ale wierzymy, że będzie dobrze.
Bohaterzy artykułów w Gazecie Krakowskiej stoczyli ogromną walkę z chorobą. Dziś jeszcze pod opieką lekarzy dochodzą do zdrowia i pełni sił, ale mogą uśmiechać się i żyć.
    Zamiast poznawać świat poznawali medyczne sformułowania. Zabawę z rówieśnikami musieli zamienić na kontakty z medykami i bolesne zabiegi. Dziś najgorsze mają za sobą, pokonali chorobę i mogą podziękować za wsparcie, dobre słowo, a często finansową pomoc, która uratowała im życie. To Michałek, Igor, Lenka i Paulina, dzieci, których problemy w mijających 2011 roku opisywała „Gazeta Krakowska".
Problemy Igora Bartosza z Oświęcimia rozpoczęły się w październiku 2008 roku. Zaczęło się niewinnie, od zapalenia ucha. Później lekarze zdiagnozowali przewlekłe zapalenie ucha prawego oraz niedosłuch, a po kolejnym roku nowotwór tkanki miękkiej. Rodzice Igorka rozpoczęli walkę z chorobą i czasem w berlińskiej klinice. Chemioterapia przyniosła rezultaty. Po dwóch latach Igorek jest zdrowy, choć stale pozostaje pod opieką lekarzy specjalistów.
- Byliśmy ostatnio zmartwieni - mówi Monika Bartosz, mama Igorka. - Chrząkał i skarżył się na prawe uszko. Lekarze stwierdzili, że to wynik niedoleczonej infekcji. Igorek bierze leki i czekamy na efekty - dodaje.
Kolejne badania kontrolne przejdzie w styczniu. Czeka go rezonans twarzoczaszki i węzłów chłonnych szyjnych, tomograf komputerowy klatki piersiowej i usg brzuszka. Sześcioletni Igorek nareszcie realizuje swoje marzenia. Nauczył się pływać, chodzi do przedszkola, a dwa razy w tygodniu na treningi piłki nożnej.
-   Będę jak Leo Messi - zapewnia chłopiec. - To najlepszy piłkarz świata. Jak miał pięć lat, potrafił odebrać piłkę w polu karnym, przebiec całe boisko i na koniec strzelić bramkę - dodaje dryblując z piłką. Sześciolatek na swoim koncie ma już pierwsze sukcesy w Akademii Piłkarskiej „Silesia" działającej przy Szkole Podstawowej nr 4.
-   „Ustrzeliłem hat-tricka", to znaczy strzeliłem trzy bramki w jednej połowie meczu - cieszy się chłopczyk. - Zresztą moja drużyna zawsze wygrywa - dodaje z dumą.
Jak przekonuje, w przyszłości będzie grającym piłkarzem z numerem „13". To szczęśliwa trzynastka, bo 13 stycznia rozpoczął chemię, którą uratowała mu życie. A dlaczego grającym? Dostał w prezencie pod choinkę gitarę i perkusję i teraz musi dzielić czas pomiędzy treningi, zabawę z bratem Janoszem i naukę gry na instrumentach.
W stroju swojego idola pozuje do zdjęć pod choinką, którą ubierał razem z mamą. A w Wigilię całą rodzinę wprowadził w osłupienie, kiedy pięknie czytał Pismo Święte. Czytać nauczył się w... szpitalu, jak twierdzą rodzice z nudów.
Paulina Koneczna z Chełmka od dwóch lat walczy z nowotworem kości. Leczenie przyniosło efekty, choć w czerwcu przyszedł kryzys. - Badania wykazały zmiany w kościach -mówi Ewa Konieczna, mama Pauliny.-Znowu byłam przerażona, ale nie wątpiłam, że wszystko będzie dobrze. Paulinka dostała sterydy do kości.i na razie, odpukać, wszystko jest dobrze - dodaje. Paulina, uczennica klasy pierwszej gimnazjum, uwielbia chodzić do szkoły, choć z powodzeniem mogłaby korzystać z indywidualnego toku nauczania. -Ona potrzebuje wrócić do normalnego życia-mówi pani Ewa. - Ma dość siedzenia w domu, chce jak najszybciej nadrobić zaległości w kontaktach z rówieśnikami - tłumaczy.
O sytuacji chorej Lenki Paw z Brzeszcz dowiedzieliśmy się dzięki jej dziadkowi. To właśnie Bronisław Paw zorganizował akcję zbierania nakrętek, do której włączyli się czytelnicy „Gazety Krakowskiej". Zebrane odpady skupowane były przez sponsorów, a pieniądze trafiały na konto małej Lenki. Tym sposobem dziewczynka zdobywała pieniądze na kosztowne operacje. Ilość zebranych, plastikowych odpadów zaskoczyła chyba wszystkich. Każdego dnia redakcja naszej gazety zamieniała się w prawdziwy magazyn nakrętek. A liczył się każdy kilogram.
- Udało się zebrać ponad 20 ton nakrętek dzięki czytelnikom „Gazety Krakowskiej" -mówi Bronisław Paw. - To 22 tysiące złotych, które zasilą konto mojej wnuczki - dodaje z dumą dziadek. Przed trzyletnią Lenką najważniejsze badanie. Rezonans magnetyczny, który zostanie przeprowadzony w połowie maja przyszłego roku-każe dalszą drogę leczenia. Dla dziewczynki najlepiej będzie, jeśli uda się wszczepić endoprotezę. - Wtedy potrzeba będzie jedynie 250 tysięcy złotych plus koszty rehabilitacji - tłumaczy dziadek Lenki. - Jeśli jednak okaże się, że nie ma na to szans, Lenka będzie skazana na serię pięciu skomplikowanych operacji, gdzie każda z osobna kosztuje około 300 tysięcy złotych -dodaje.
Rodzina małej Leny zamieszkała teraz w Szwecji. Tu mogą liczyć na specjalistyczne porady lekarzy i fachową pomoc. Choroba, z jaką urodziła się dziewczynka, jest bardzo rzadka. To zwyrodnienie układu kostnego. Jedna nóżka Lenki nie rośnie tak jak powinna. Już teraz jest krótsza o 20 centymetrów. Trzylatka chodzi dzięki specjalnej protezie. - Pierwszy „bucik" Lenka dostała na drugie urodziny-mówi Bronisław Paw. - Ciężko było się jej przestawić i zacząć chodzić na dwóch nóżkach. Do tego czasu wszystko robiła na czworaka. Jak już złapała „bakcyla", to zaczęła biegać prawie od razu. Teraz wyrosła już z tamtej protezy i trzeba było zamówić kolejną. Nie jest do niej przekonana, ale myślę, że lada dzień zaskoczy nas wszystkich sprintem w nowym „buciku" - dodaje z uśmiechem dziadek.
Choroba Leny to nie jedyne zmartwienie Joanny i Marcina Pawiów, rodziców dziewczynki. Gniewko, jej starszy brat, jest niewidomy. Tylko on przeżył z bliźniaczej ciąży. Gniewko kilka pierwszych miesięcy życia spędził w inkubatorze.Udało mu się przeżyć, niestety, chłopczyk stracił całkowicie wzrok.
- Asia chodzi z nim do specjalnej szkoły. Sama też się tam uczy, jak wychowywać niepełnosprawne dzieci - tłumaczy Zofia Paw, babcia Gniewka i Lenki. - To wspaniała matka, która nigdy nie narzeka, chociaż ma do tego powody. Tak sobie myślę, że to właśnie dzięki Asi wszyscy tak zacięcie walczymy o zdrowie Lenki. Ona cały czas ma pewność, że jej córka kiedyś stanie na własnych nogach-do-daje kobieta.
Dziadkowie Leny chcą na łamach „Gazety Krakowskiej" podziękować wszystkim, którzy włączyli się do akcji zbierania nakrętek. - To uczucie, kiedy wchodzę do redakcji po kilku dniach a tu kolejne stosy worków z nakrętkami, jest nie do opisania - mówi Bronisław Paw. - Nie chodzi o pieniądze, liczy się uczucie, że są na świecie ludzie, którzy bezinteresownie włączą się do walki o zdrowie obcego dziecka - dodaje wzruszony mężczyzna.
Wszystkim naszym bohaterom i Czytelnikom „Gazet Krakowskiej" życzymy w Nowym. Roku dużo zdrowia i jak najmniej problemów. Jak pokazuje życie, wszystko uda się przezwyciężyć.

...Wigilia

2011-12-24T19:43:00.000Z

W naszym domu już po Wigilii. Byliśmy w pełnym składzie razem z babciami Jasią i Marysią oraz dzielnym psem Mauro. Wieczorem dołączyła do nas ciocia Igorka Kamila, razem ze swoją mamą Elżbietą. Było ciepło, miło i przytulnie. Najmłodszy członek naszej familii zadebiutował dziś jako czytający Pismo Święte. W mojej opinii, jak na jego 6 lat poszło mu nieźle, ale możecie to osobiście zweryfikować tutaj - http://youtu.be/ss2uLuXn6q8.
Wesołych Świąt!!

...Święta

2011-12-23T09:29:00.006Z

Mieliśmy ostatnio trochę chwil niepokoju. Niektórzy, znaczy ja, byli nawet przerażeni. Igorek cały czas chrząka, a do tego przedwczoraj, poskarżył się jeszcze na prawe uszko. Zrobiliśmy rentgen twarzo – czaszki. Okazało się, że ma jakiś stan zapalny w zatokach i według naszej dr Majki kochanej, może to, w połączeniu ze skutkami naświetlań, dawać takie efekty. Ucho też mogło od tego zaboleć. Niemniej jednak, poprosiłem panią ordynator onkologii Walentynę Balwierz o przyspieszenie terminu rezonansu. Czekamy na jego wyznaczenie.
Już prawie święta. Czas nadziei i moment, w którym w jakiś magiczny sposób, wszyscy jesteśmy lepsi. Nawet się nie zastanawiamy nad tym, że w jakiś niewyobrażalny sposób, w tym okresie, jesteśmy bardziej empatyczni i dostrzegamy tych „innych”, którzy potrzebują wsparcia. Choć byłoby dobrze dostrzegać ich również potem. Nam, czyli Małej Orkiestrze Wielkiej Pomocy z najlepszymi na świecie wolontariuszami, udało się już przekroczyć 100 tys. PLN, ze zbiórek dla naszych podopiecznych. Jak na fundację bez etatów, to ogromny sukces. Świetną przedświąteczną informacją było też to, że nasi przyjaciele z zespołu „Krzywa Alternatywa” dostali się do programu „Must be the music”. Trzymamy kciuki!!
Igorek ubrał wczoraj prawie całą choinkę. Monika zawiesiła tylko światełka i anielskie włosy. Nawet Janosz zawiesił jedną baombkę (wykręcając się złamaną ręką) i bardzo domagał się w związku z powyższym uznania. Ja wróciłem do domu ok. 21.00 i w ramach dołożenia się do tworzenia świątecznej atmosfery w domu, …. rozbiłem bańkę, w pokoju u chłopców. Ale niechcący. Podczas ścielenia....
Te święta, to będzie magiczny czas. Chwile, które spędzimy razem, całą rodziną, mając świadomość, że każda wspólna sekunda jest dla nas darem. Prezentem od opatrzności, ale i w jakiś sposób od każdego z Was. Najszczerzej jak tylko potrafimy, życzymy Wam, wszystkiego co najlepsze i świadomości tego, co tym najlepszym jest. Czasem wszyscy biegamy za jakimś celem, który wydaje się być spełnieniem, a osiągnięty - okazuje się lotny niczym mydlana bańka. Podobnie większość z nas, nie zawsze potrafi dostrzec, że rzeczy, będące treścią naszego życia są bardzo blisko. I choć mamy je na wyciągnięcie ręki, często są niedowartościowane i niedostrzegane.
I jeszcze zdrowia życzymy Wam wszystkim. Dzieciakom z prokocimskiej jedynki, i innym z podobnych oddziałów na całym świecie. Innych życzeń nie trzeba. Z innymi problemami oni i ich rodzice sobie poradzą. Kochani walczcie !!!
Wesołych Świąt.

....po wizycie

2011-12-19T12:19:00.000Z

W czwartek byliśmy w klinice w Prokocimiu. Muszę się pochwalić, że pojechaliśmy sami - ja i Igorek (ja po raz pierwszy w roli kierowcy, po zdanym jesienią prawie jazdy). Nie musieliśmy angażować rodziny, przyjaciół, którzy tak bardzo nam pomagali, w trakcie dojazdów do kliniki, zwłaszcza w maju i czerwcu 2010 roku, gdy kursowaliśmy codziennie do Krakowa na radioterapię. Ta choroba uświadomiła nam jak wielu mamy Przyjaciół. Wszystkim Wam Kochani raz jeszcze - dziękujemy!
Udało nam się skumulować w czasie dwie wizyty - u onkologa i laryngologa. Pani onkolog stwierdziła, że chrząkanie Igorka ma tło psychologiczne (umówiliśmy się więc na wizytę u psychologa dziecięcego). Pani laryngolog dr Kożuch osłuchała Igorka i stwierdziła, że chrząkanie może być wynikiem niedoleczonej infekcji - przepisała steryd do nosa oraz specjalny, "robiony na zamówienie" syrop - w Oświęcimiu tylko jedna apteka - na Więźniów Oświęcimia (celowa kryptoreklama) podjęła się go wykonać. Czekamy na efekty.
Znamy już termin badań kontrolnych: 17-19 stycznia 2012 roku. Rezonans twarzoczaszki i węzłow chłonnych szyjnych, TK klatki piersiowej, usg brzuszka.
Kolejna chwila prawdy.
Za nami Jarmark Bożonarodzeniowy, o którym Albert pisze na stronie MOWP. Zebraliśmy 10.000 zł dla chorej Nikolki. Przed nami Święta. Usiądziemy do stołu w komplecie i będziemy się modlić, aby tak już pozostało.
W USD spotkaliśmy wielu znajomych - Magdę mamę Patryka, Adasia Kacicę, małą Karolinkę z RMS, Wiktorię z Anią.
U wszystkich pomalutku do przodu.

Cudowne wieści.

...trochę kłopotów

2011-12-12T09:59:00.005Z

Za nami Wielki Bożonarodzeniowy Jarmark Charytatywny Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy, czyli fundacji w której pracujemy razem z grupą przyjaciół. Impreza okazała się być kolejnym sukcesem, bo zebraliśmy na leczenie i rehabilitację, czteroletniej Nikoli, prawie 10 tys. PLN. Więcej szczegółów o MOWP i jarmarku znajdziecie tutaj – http://www.mowp.pl/.

W domu niestety nie najlepiej. Już od jakiegoś czasu Igorek chrząka i nie bardzo jesteśmy w stanie to opanować. Zwiększa to nasz niepokój przed czwartkową wizytą w Prokocimiu, ale oczywiście wierzymy, że wszystko będzie dobrze.

Przykra przygoda spotkała również Janosza. Upadł tak nieszczęśliwie podczas zabawy z bratem, że złamał sobie rękę. To dla niego jest szczególnie uciążliwe, bo i bez tego ma ograniczenia w sprawności ruchowej. Z jedną ręką jest dość nieporadny ale stara się nadrabiać miną. Bardzo za to polepszyła mu się komunikacja społeczna. Mówi coraz więcej i to bardzo skomplikowanych tekstów. Pierwszym skutkiem takiego stanu rzeczy są ciągłe kłótnie z bratem.

Jarmark Bożonarodzeniowy

2011-12-02T14:23:00.000Z

Mikołajkowy spektakl teatralny dla milusińskich, pokaz szkoły tańca Grawitacja, popołudniowe rockowe granie, a przede wszystkim 40 wystawców z rękodziełem artystycznym. Popularne "Gwiazdy Betlejemskie" prosto od naszego sponsora - Plantpolu i wiele innych atrakcji. Dużo świątecznej magii i energii w jednym miejscu. 11 grudnia w Oświęcimskim Centrum Kultury.
To jeden z tych dni, kiedy oprócz czegoś dla siebie, będziecie mogli zrobić coś dla innych. Konkretnie dla 4 letniej Nikoli Kurpas cierpiącej na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku, zez zbieżny naprzemienny, oraz astygmatyzm.
Jarmark stworzyliśmy dla Was, abyście mogli nareszcie kupić prezenty, o jakich zawsze marzyliście- wyjątkowe i niepowtarzalne, a do tego w bardzo rozsądnych cenach. Dzięki uczestnictwu w tej imprezie, będziecie mieli okazję zrobić coś dla siebie i innych, spełnić dobry uczynek, dobrze się przy tym bawiąc. W ten sposób możecie uczcić "dzieciątko", bez względu na to, jak to rozumiecie. Przyjdźcie, bądźcie na Jarmarku z nami, muzyką, chorą Nikolką i kimś jeszcze....
Zaoraszamy!

... w dwóch zdaniach

2011-11-28T13:31:00.002Z

Niecodzienny prezent zajechał do Patryka na oddział

Ostatnie tygodnie upłynęły nam pod znakiem badań. Wymaz gardła Igorka - prawidłowy. Kał na pasożyty i lamblie - czysty. Wizyta w Imielinie u alergologa, pani dr Justyny Pudełko oraz wykonane testy z krwi wykazały uczulenie na... chomika. Pozostale parametry w normie. Wynik badania krwi na obecność glisty ludzkiej ....... pozytywny (!!!). Po raz pierwszy mamy do czynienia z tym pasożytem (studiuję więc internet i się edukuję w tym zakresie). Musimy się wszyscy w domu przeleczyć. Dziś będą dopiero leki - trzeba było je ściągać z hurtowni Pani doktor nie wyklucza, że chrząkanie może wynikać właśnie z tego powodu.
Z jaśniejszych punktów mijających dni- Igorek rozpoczął edukację w Akademii Piłkarskiej Silesia. Ma dwa treningi w tygodniu w Szkole Podstawowej nr 4. Jest w grupie 4-6 latków. I o niczym innym w zasadzie nie mówi. W liście do Św. Mikołaja napisał, że pragnie otrzymać koszulkę FC Barcelony i jakiegoś niemieckiego zespołu, chyba FC Koln... Piłkarz jak się patrzy.
W akademii piłkarskiej będzie miał koszulkę z nr 13. Ta trzynastka przyniosła mu dużo szczęścia.... I będzie przynosiła nadal.
Do Prokocimia jedziemy 15 grudnia. Za dwa tygodnia. Wówczas zapewne ustalimy termin kolejnych badań obrazowych.
Cudowna wiadomość!!! Pamiętacie Patryka - małego wojownika, o którym tu na blogu pisałam, o silnym chłopcu, który ponad 5 miesięcy był w śpiączce? Magdzie - jego mamie, kazano przygotować się na najgorsze. Ale Patryk się nie poddał!
Właśnie świętował w USD 11 urodziny i zjadł nawet okruszek tortu.
http://wielun.naszemiasto.pl/artykul/1158077,krakow-lekarz-urzadzil-pacjentowi-szalone-urodziny-spelnily,id,t.html#czytaj_dalej
I jak tu nie wierzyć w cuda?
Takie wiadomości uskrzydlają.
Dobrze, że istnieją tacy lekarze, jak docent Spodaryk:)

...późne wykrywanie nowotworów

2011-11-22T10:17:00.001Z

Nowotwory wykrywamy za późno! Rozmowa z prof. WALENTYNĄ BALWIERZ, małopolskim konsultantem ds. hematologii i onkologii dziecięcej, szefową oddziału na którym leczył się Igorek.
Wywiad ukazał się w Dzienniku Polskim.
- Dlaczego w Polsce tylko 10 proc. chorób nowotworowych u dzieci diagnozowanych jest we wczesnym stadium?
- Większość nowotworów wieku dziecięcego ma objawy nietypowe. Przypominają stany zapalne lub inne schorzenia. To utrudnia wczesną diagnozę. Nowotworem, który ma najwięcej nietypowych objawów, jest neuroblastoma, drugi co do częstości występowania guz lity - nadal najczęściej diagnozowany w czwartym stopniu zaawansowania. Na pewno część z nich moglibyśmy rozpoznawać wcześniej.
- Jakie są szanse na przeżycie dziecka w zależności od stopnia zaawansowania nowotworu?
- Różnice są ogromne. W pierwszym i drugim stopniu mamy prawie 100 proc. szans na wyleczenie. W trzecim dziecko ma 60-70 proc. szans na powrót do zdrowia, a w czwartym - około 30 proc. lub mniej.
- W jaki sposób lekarze rodzinni mogą te złe statystyki zmienić?
- Kiedy dziecko pojawia się w gabinecie po raz pierwszy, lekarz powinien je dokładnie zbadać i zebrać informacje od rodzica. To wymaga odpowiedniej organizacji - lekarz musi mieć na to czas. Taki wywiad stanowi bazę do dalszych kontroli. Przy każdej kolejnej wizycie lekarz powinien przeprowadzić dokładne badanie fizykalne. Pozwoli to na zwiększenie przypadkowych rozpoznań we wczesnych stadiach choroby. Istnieją dowody na to, że skrupulatne badanie jamy brzusznej u dzieci zgłaszających się do rutynowych kontroli może przyczynić się do wzrostu wyleczalności w przypadku nowotworu zlokalizowanego w tej części ciała. Na naszym oddziale [Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej - przyp. red.] leczymy dziecko, u którego neuroblastoma rozpoczęła się od utykania. Lekarz trzy razy kierował je na zdjęcie rentgenowskie biodra, które nic nie wykazywało, a tymczasem w miednicy rósł guz, uciskający korzonki nerwowe. Kiedy dziecko do nas dotarło, były już przerzuty.
Powtarzam lekarzom, aby nie bagatelizowali tego, co mówią pacjenci i ich rodzice. W przypadku siatkówczaka [nowotwór oka - przyp. red.] białawe lub żółtawe odblaski na źrenicy są widoczne w zależności od oświetlenia czy ustawienia główki dziecka. Jeśli matka mówi, że widzi czasami coś takiego, a lekarz w gabinecie nic nie zauważa, to powinien skierować dziecko do okulisty. Zaniepokoić nas powinna również zmiana na oku widoczna na fotografiach dziecka.
- Jakie są inne objawy?
- Na przykład bóle głowy i poranne wymioty. W takich przypadkach lekarz powinien skierować dziecko na badania obrazowe, które wykluczą nowotwór mózgu. Innym przykładem jest przewlekły kaszel, utrzymujący się mimo stosowania antybiotyków. Powinno się oprócz testów alergicznych, spirometrii zrobić zdjęcie klatki piersiowej. Nowotwór może objawiać się m.in. przewlekłym wyciekiem z ucha, nawracającą gorączką i bólami kostnymi, obrzękiem twarzy i szyi, bladością i narastającym zmęczeniem, utratą masy ciała i niefizjologicznym krwawieniem z dróg rodnych. W każdym przypadku, kiedy problemy nie ustępują po standardowym leczeniu, należy pomyśleć, że to może jest nowotwór.

... dzień za dniem

2011-11-16T08:33:00.001Z

Igorek wrócił do przedszkola. Miał lekką infekcję (obyło się bez antybiotyków), martwi nas też jego chrząkanie. Mam wrażenie, że pojawia się okresowo, w momencie, gdy rozpoczyna się sezon grzewczy, ale musimy to sprawdzić. Pani onkolog sugerowała, że to może być na tle nerwowym, mały ma za sobą masę przeżyć. Byliśmy także u pani laryngolog, która w badaniu gardła i uszu nie zauważyła nic niepokojącego. Stoi na stanowisku, że to chrząkanie to prawdopodobnie efekt przebytej radioterapii. Fakt, na bardzo długiej liście działań niepożądanych tego rodzaju leczenia, którą musiałam z ciężkim sercem podpisać, było m.in. nadmierne wysuszenie ślinianek. W poniedziałek zrobiliśmy wymaz gardła. Wynik odbieramy w czwartek i zaniesiemy do pani laryngolog. Umówiłam nas również na wizytę do alergologa - chcemy zrobić Igorkowi testy.
Poza tym trochę się działo. Możecie przeczytać o tym tutaj: www.mowp.pl
Już dziś zapraszam wszystkim na charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy do OCK 11 grudnia br. Pamiętajcie- tylko tam robimy świąteczne prezenty - z pięknym przesłaniem pomocy małej Nikolce....O tym, i o zbiórce wszelkich gadżetów na loterię- na stronie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.
Bądźcie z nami.
......................................

Jutro pogrzeb Jana Klęczara, wspaniałego człowieka i samorządowca, ojca naszych Przyjaciół...
Pan Jan przegrał walkę z rakiem. Leczył się od dwóch lat. Kilka tygodni temu choroba uderzyła ponownie.

Kolejne niechciane pożegnanie.
Panie Janie, pamiętamy. Pozostanie Pan w naszych sercach.

.... urodziny - ciąg dalszy....

2011-11-09T20:12:00.001Z

Kolejna telewizyjna pocztówka z urodzin Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy:
http://www.oswiecimskie24.pl/6799,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Urodziny-Ma%C5%82ej-Orkiestry-Wielkiej-Pomocy.html

i chcemy tylko takie radosne okazje świętować....
wszyscy nasi podopieczni mają się dobrze...
i niech tak pozostanie...

A naszemu blogowi stuknęło ponad 200 tysięcy odwiedzin.
Dziękujemy!

...świętowaliśmy

2011-11-08T11:19:00.001Z

Nasza Fundacja ma już rok. Urodziny MOWP to była okazja do spotkania ze wszystkimi, którzy pojawili się na naszej drodze w ciągu ostatnich dwóch lat - z przyjaciółmi Igorka i innych potrzebujących dzieci, z ludźmi o otwartych sercach, ze sponsorami, wolontariuszami...i politykami:) Świętowaliśmy w siedzibie MOWP - klubie Układ, który z trudem mieścił wszystkich sympatyków małej orkiestry. Świętowaliśmy nasze zwycięstwa. Sukcesy naszych dzieci w walce z chorobą i sukcesy naszej Fundacji. Jak było? Zobaczcie sami.:
http://oswiecimonline.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=2193:owiecim-1-roczek-mowp&catid=35:news-tv-info-oswiecim-auschwitz&Itemid=53

Możecie także przeczytać:
http://www.faktyoswiecim.pl/index.php/fakty/aktualnosci/6170-oswiecim-zrobila-wiele-dobrego-choc-skonczyla-dopiero-roczek

A tutaj tekst Alberta i więcej zdjęć:
http://mowp.pl/

I już dziś zapraszamy całe rodziny na jutrzejsze święto siatkówki....
UKS „Setbol” Oświęcim oraz Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy zapraszają na prawdziwe święto siatkówki.9 listopada do naszego miasta przyjadą ekipy aktualnych złotych i brązowych medalistek Mistrzostw Polski. Będzie można liczyć nie tylko na rozgrywki na najwyższym poziomie ale również na spotkanie z najpiękniejszymi polskimi siatkarkami.
Na parkiecie hali PZnr2 SOMSiT przy ulicy Bema 8, zmierzą się drużyny BKS-u Aluprof Bielsko-Biała i Banku BPS Muszynianki Fakro Muszyna. Zespoły zgodziły się rozegrać w Oświęcimiu towarzyskie spotkanie nie tylko dla promocji tej pięknej dyscypliny sportu w naszym regionie, lecz przede wszystkim, aby pomóc chorej na nowotwór Paulince Wojtas.

...a my tak łatwopalni

2011-11-01T19:39:00.002Z

Paula,
Ania,
Kacperek,
Thomas Glaeser,
Marszałek Marek Nawara
prof. Jadwiga Toczek.

"W to miejsce czasami odchodzi któreś z nas...."

Dziś byli z nami... bardziej.
Światełko dla Was Kochani.

….rak nieborak

2011-10-25T10:57:00.000+01:00

Dni płyną spokojnie. Praca-dom. Szkoła-przedszkole.

Tak cudownie normalnie.

Dziś Janoszek rozpoczyna naukę pływania. To jego marzenie odkąd wróciliśmy z turnusu w Jarosławcu. Igorek jest niepocieszony, że jego te zajęcia niestety ominą – nie chcemy ryzykować infekcji….. Musimy chronić uszko.

W czwartek czeka nas wizyta kontrolna w USD Kraków. Mamy nadzieję, że będzie to tylko szybka formalność. Obowiązkowa morfologia, a potem wizyta u lekarza – pani dr Lilianny Chełmeckiej - bardzo dobrego i kompetentnego fachowca.

I znowu dom.

Odwiedzimy pewnie tych wszystkich naszych znajomych z „jedynki” i oddziału dziennego, którzy o domu chwilowo muszą zapomnieć.

Chwilowo!

Zbliża się pierwszy listopada….

Trudny dzień.

Tyle przedwczesnych bolesnych pożegnań przeżyliśmy w tym roku…..

Rak zebrał spore żniwo…

Nie tylko wśród „naszych dzieci”. Także pośród przyjaciół, znajomych…

...........

13 października odeszła Anna Gimlewicz. Autorka bloga „Andzia i jej nieborak”, dzielna i kochająca kobieta, która od niemal dwóch lat walczyła z rakiem. Swoje zmagania i oswajanie choroby opisywała w internetowym blogu. Czytały go tysiące osób. Za niego dostała główne wyróżnienie w konkursie Blog Roku 2010.

Ania miała 31 lat. Lekarze zdiagnozowali u niej raka żołądka na początku stycznia 2010. W momencie wykrycia choroby miała już przerzuty.

Rozpoczęła się heroiczna walka z chorobą; wycięto jej żołądek, poddawano kolejnym chemioterapiom. Jednocześnie Ania pisała internetowy pamiętnik: http://andzia-i-nieborak.blog.onet.pl/ i głośno mówiła o swojej chorobie:

- Chciałam, aby ludzie dowiedzieli się jaka okropna jest ta choroba i zaczęli może bardziej o siebie dbać, robić badania, zwracać uwagę na tryb życia i jedzenie – mówiła.

Nieborak wygrał….

Światełko do nieba Aniu.

Na blogu Ani znalazłam cenny link do informacji onkologicznych: http://www.onkonet.pl/

.....

2011-10-18T12:43:00.002+01:00

Igorek miał kilkudniową infekcję wirusową gardła. Obyło się bez gorączki. Przez kilka dni nie chodził do przedszkola. Lek przeciwirusowy przepisany przez naszą kochaną pediatrę Halinkę Kobosko załatwił sprawę i już wszystko jest OK. Dzwoniłam do szpitala do Pani dr Chełmeckiej. 27 października jedziemy z Igorkiem na kontrolną wizytę do USD Kraków.
Przeklejam link do ciekawego artykułu pt. "Odczarować raka" . Omawiane jest w nim m.in. podejście lekarzy w Polsce do problemu leczenia chorób nowotworowych i częstą marginalizację pierwszych objawów wynikającą z niewiedzy, braku środków na podstawowe badania? Studenci medycyny mają ponoć zaledwie 40 godz. zajęć na studiach temat nowotworów.
Mimo standardów i europejskich programów leczenia mieszkańcy zachodnich krajów wciąż mają większe szanse na wyleczenie niż my. W tekście wypowiadają się znani onkolodzy. I gotuje mi się krew, gdy po raz kolejny słyszę o konieczności wprowadzenia do zespołu lekarzy onkologów psychologa, o konieczności stosowania tzw. psychoonkologii,bardzo ważnej dla procesu leczenia. Znów kończy się jedynie na chceniu. W Polsce nikt nie ma czasu na psychoonkologię. Pacjent musi sobie psychicznie poradzić sam. Często prawdę serwuje mu się bez ogródek. Terapeutami są inni rodzice, rodzina i znajomi. A wystarczy skorzystać z gotowych podpowiedzi- wypracowanych już dawno na zachodzie procedur.
Link:

http://tygodnik2003-2007.onet.pl/0,1157939,druk.html

...onkologiczna rodzina

2011-10-11T09:21:00.002+01:00

Rozmawiałam z lekarką opisującą wynik MRI Igorka. Uspokoiła mnie, że opis jest prawidłowy i dotyczy na pewno badania Igorka a nieprawdziwy zwrot "stan po zabiegu operacyjnym" został automatycznie wprowadzony do opisu, bezpośrednio z błędnie wypisanego skierowania.
Ale dziękuję, że zwróciliście mi na to uwagę. Wczoraj pobrałam Igorkowi krew na morfologię do nowej probówki, która okazała się zbyt wąska (?) i aparat odrzucił próbkę. Musimy powtórzyć badanie. Z inną probówką.
Dzwoniłam do USD. Ostatni poszpitalny wypis jest już w poradni onkologicznej. Muszę zadzwonić dziś o 13.00 do szpitala, do Pani doktor Chełmeckiej, która nas prowadzi i umówić się na wizytę kontrolną.
Koresponduję z Panią Elżbietą - babcią małej Zosi - rocznej dziewczyneczki chorej na rhabdomyosarcomę okolic cewki moczowej. Zosia jest po operacji (niestety nie radykalnej - bez marginesu) w trakcie chemioterapii dożylnej. Cieszymy się, że wyniki ETT i TK Zosi są prawidłowe.

Pani Elżbieta napisała mi w mailu: "w zeszłym tygodniu przed obrazem Matki Jasnogórskiej o godz 18.00, w sobotę odbyła się msza za Zosię, Igorka i wszystkie dzieci chore na nowotwory".

Bardzo dziękujemy. Pozdrawiamy każdego członka naszej onkologicznej rodziny.
Śledzę blogi naszych przyjaciół.
Rodzice Kalinki, której siatkówczak zabrał jedno oczko, a dzięki kuracji w Londynie udało się uratować drugie (kalinajanowska.blog.onet.pl) piszą:

"Miało być spektakularne zwycięstwo i żadnych szpitali. Ech, żeby to tylko było takie proste. Nowotwór jest w remisji, ale przecież całkowicie nie wyparował. Pozostanie z Kaliną już na zawsze. Oby tylko spał jak najdłużej. Albo jeszcze lepiej – aby nie obudził się wcale. Szpitale też będą. Jednak już zawsze takim wizytom będzie towarzyszyła nadzieja, że przyjeżdżamy tam upewnić się, iż nadal wszystko w porządku".

Guz w głowie Sandrusi odrasta. Agata pisze na blogu - będę walczyć! Nie poddam się!Przeżywa ciężkie chwile. Jesteśmy w stałym kontakcie. Jej blog: www.sandrusia6.blogspot.com
Rodzice Grzesia walczą z nowotworem po raz drugi. Po kilku latach spokoju guz zaatakował ponownie. Grześ miał już operację, chemioterapię i radioterapię. Możliwości leczenia są więc ograniczone (nie można stosowć radioterapii po raz drugiej). Szansą jest brachyterapia we Francji. Gorączkowo zbierają pieniądze. Potrzeba 20 tys. euro. Żaden bank nie chce im udzielić kredytu. A czas ucieka. O walce Grzesia tutaj:
http://grzesniewitowski.blogspot.com/
Pomagamy, jak możemy. Na ile możemy. Jeśli możecie - zróbcie to także. Dobre słowo, złotówka - są na wagę złota...Ta pomoc zaprocentuje.
Dziękuję, że jesteście.

...spokój

2011-10-04T13:21:00.000+01:00

Igorek miewa się świetnie. Odpukać, mimo iż spędził cały sierpień i wrzesień w przedszkolu, ominęły go wszelkie infekcje. Oby tak dalej.
Ostatni weekend spędziliśmy w Koszarawie Bystrej. Odpoczywaliśmy z naszymi przyjaciółmi w górach, w pensjonacie naszych znajomych (www.zagroda.net.pl), rozkoszując się piękną jesienną pogodą.
Igorek wrócił zachwycony.
Napisałam do firmy Voxel z prośbą o wyjaśnienie dlaczego w opisie MRI Igorka napisano błędnie: "stan po zabiegu operacyjnym" (skoro Igorek go nie przeszedł) - jak ktoś celnie w komentarzu pod ostatnim postem zauważył. Poprosili o mój nr tel. Mają to zweryfikować i zadzwonić z wyjaśnieniami.
Wciąż nie mam jeszcze ustalonego terminu wizyty kontrolnej. Mam zadzwonić do kliniki za dwa dni i się umówić.

Kochani, wszystko OK!!!!!!

2011-09-26T08:10:00.001+01:00

W piątek zadzwoniłam na oddział. Wynik poniedziałkowego TK wykazał, że płuca Igorka są czyste, węzły chłonne także. Ogromna ulga i oczekiwanie w napięciu na wynik czwartkowego MRI twarzoczaszki.
Dziś, po trzech dniach, na skrzynce mailowej informacja z pracowni rezonansu USD:

Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. W porównaniu do badania poprzedniego z 16.06.2011 po str.prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej nadal widoczny podobnej wielkości obszar podwyższonego sygnału w obrazach T2-zal, pośredniego sygnału w obrazach T1-zal., wykazujący głównie brzeżne wzmocnienie kontrastowe. Wskazana dalsza kontrola MR.

Boże, jak dobrze!!!! Guz jest podobnej wielkości jak ostatnio!!! Najpiękniejsza, najcudowniejsza, najradośniejsza wiadomość!!! Życie cudem jest!

...badania kontrolne

2011-09-18T17:15:00.003+01:00

Igorek ze swoim ukochanym Mauro

...jutro rano wyruszamy do USD. Przed nami cykl badań kontrolnych. Kolejna mega-dawka niepokoju. Stres siedzi w nas od kilku dni... Odpędzamy go jak możemy... Projektujemy sobie w myślach tylko jeden wynik, tylko jeden scenariusz, zaklinamy rzeczywistość, ale bolesny skurcz i tak, co jakiś czas, powraca...
Jutro rano przyjmujemy się na oddział pobytu czasowego, by wykonać Igorkowi tomograf klatki piersiowej (kontrola płuc) i szyi (kontrola węzłów chłonnych podżuchwowych). Standardowo pobiorą mu też krew w celu wykonania badań biochemicznych. W czwartek Igorka czeka rezonans magnetyczny twarzoczaszki - musimy upewnić się, że masa resztkowa tkwiąca w uchu środkowym nie zmieniła swojej objętości...
Będzie dobrze. Wytrzymamy jutrzejszy kilkugodzinny post (Igorek do badania musi być na czczo). Wyleżymy dzielnie w bezruchu podczas badania (Igorek do TK nie jest usypiany). Zniesiemy dzielnie nakłuwanie paluszka podczas morfologii, a potem wkłucie w żyłę w celu założenia "motylka" (wenflonu).
Wszystko zniesiemy, wszystko przetrzymamy. Byleby tylko na koniec usłyszeć tę dobrą wiadomość. Bylebyśmy mogli tu na blogu znowu napisać "Wszystko u nas OK". Tylko tyle i tak bardzo dużo.
Boże prowadź.

Bądźcie z nami.

... trudno żyć

2011-09-09T11:02:00.006+01:00

Kochani - potrzebna pomoc instytucjonalna, prawna, finansowa. Może ktoś ma doświadczenie, może ktoś wie jak pomóc???? Piszcie, dzwońcie - proszę

…. taka historia się nie zdarza?

Pani Grażyna od 11 lat walczy o życie chorej na nowotwór i padaczkę córki, dodatkowo sprawuje opiekę nad sparaliżowanym mężem, którego 5 lat temu prosto z pracy zabrała karetka (zawał pnia mózgu). Gdy z Kasią przyjeżdża na onkologię, prosi sąsiadkę, by ta doglądała męża a opiekę nad nim przejmują dzieci. Ma ich czworo. Najstarszy skończył w tym roku liceum i mimo, że jest bardzo zdolny – powiedział, że na studia nie pójdzie, bo nie ma za co i chce iść do pracy, by pomóc mamie…

Za pomoc opiekunki MOPS-u Pani Grażyna dopłaca miesięcznie 300 zł. Rehabilitację męża organizuje sama- opłacając rehabilitanta. Nie ma innej możliwości - nikt do jej męża nie chciał przyjeżdżać. - A wozić się go przecież nie da - mówi. Dostaje, co prawda, od rehabilitanta fakturę, ale nikt, żadna instytucja jej nie refunduje.

Utrzymują się z renty męża (z zasiłkiem pielęgnacyjnym to 1100 zł ) plus kilkaset złotych zasiłku na Kasię. No i rodzinne. Po zapłaceniu rachunków, zakupie leków, pampersów (refundują tylko 2 paczki) opłaceniu pracownicy MOPS oraz rehabilitanta - nie wystarcza na życie. Czasem brakuje nawet na chleb…. – Nie mam za co Kasi oranżady w szpitalu kupić – mówi cicho Pani Grażyna.

- Ostatnio zbierała w lesie jagody, by podreperować domowy budżet… Zniszczone ręce, podrapane nogi, zmęczona twarz - mówią same za siebie… - opisuje mi inna "onkologiczna" mama - Małgorzata -wstrząśnięta losem pani Grażyny... Skromnej i cichej. Z pokorą i godnością przyjmującej to, co niesie życie.

Czasem pomaga im Caritas. Raz na trzy miesiące dostają 4 kg mąki, 4 kg cukru, kilka paczek makaronu, jakieś masło….

Z PCPR-u uzyskali pomoc 5 lat temu – dostali specjalistyczne łóżko. Na pilota. To tyle. Mąż nie reaguje, jest jak roślinka, nie rusza ręką, nogą, Jest na lekkostrawnej miałkiej diecie. Dławi się. W nocy trzeba do niego wstawać…. Nie oddała go jednak do hospicjum. Tyle lat razem przeżyli. Ale już sił brakuje…

Proponujemy, że napiszemy jakiś apel. Puścimy ogłoszenie w mediach….

- Ja bym się Pani Moniko zgodziła, bo krzywdy, choroby i biedy przecież nie ukryję, ale dzieci się nie zgodziły…. Nie chcą być wytykane palcami.

Przyznam się, że w takiej sytuacji i ja jestem bezradna. Bezsilna i wściekła na system..

Może są wśród was prawnicy, pracownicy instytucji pomocowych, osoby, które same zmagały się z podobnymi problemami….. Piszcie, dzwońcie…. Może macie jakiś pomysł, jak pomóc Pani Grażynie???? Co, oprócz doraźnej pomocy finansowej, możemy zrobić? Gdzie się udać?

Pani Grażyna mieszka pod Mielcem w Przecławiu. Może ktoś zna tam jakieś fundacje, organizacje pomocowe??? Mój numer znacie.

Pani Grażyna zgodziła się udostępnić na blogu ten apel i podać swoje dane kontaktowe.

Grażyna Tabor - tel. 609286866

Wszyscy, którzy chcą przekazać jakiś datek na konto Pani Grażyny mogą to uczynić:

NRB 47918400043001000551270001

I pamiętajcie - dobro powraca…

Igorek i Feel:)

2011-09-07T13:38:00.003+01:00

Piotrek wysłuchał kilku ciepłych słów od Alberta...

Kiedy przyjechali do Oświęcimia, by (za zupełną "darmochę") zagrać koncert dla Igorka, byliśmy akurat w szpitalu w trakcie chemioterapii i nie mogliśmy się spotkać, by poznać ich osobiście. Zgotowali wówczas fantastyczną muzyczną fetę na deskach Oświęcimskiego Centrum Kultury. Mowa o zespole Feel i cudownym, empatycznym Piotrze Kupisze, który zainteresował się losem naszego synka i prosił później Alberta, aby na bieżąco wysyłał mu sms-y i informował o stanie zdrowia Igorka. Odpisywał i cieszył się jego powrotem do zdrowia.

ten gest świadczy sam za siebie

W niedzielę przyszedł czas, by podziękować zespołowi osobiście - Feel był gwiazdą Święta Miasta Oświęcim.

Chłopaki poznali się i porozmawiali za sceną, a potem Igorek sam osobiście podziękował zespołowi za bezinteresowny wspaniały zryw serca ...

Dziękujemy Piotrowi, zespołowi Feel i Darkowi Maciborkowi z RMF FM, dzięki któremu ten koncert był możliwy. Jesteście równe, fajne chłopaki!!!!

finał: Igorek z Piotrem

Ps. Igorek urzeczony koncertem, efektami specjalnymi etc..pod sceną: Mamuniu to jest naprawdę najlepszy piosenkarz na świecie:)

...koncert i nagroda

2011-09-05T12:33:00.000+01:00

1 września 2011 roku o godzinie 19:30 przy współpracy Oświęcimskiego Centrum Kultury w kościele św. Maksymiliana Marii Kolbego w Oświęcimiu odbył się koncert dobroczynny w wykonaniu Chóru Hürth z Kolonii i Orkiestry Kameralnej Filharmonii Rhein-Erft pod dyrekcją Christiana Letschert-Larssona. pn. "Śpiewamy dla Polski" . Niemieccy muzycy zagrali na rzecz Fundacji "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy", powołanej w celu organizowania środków finansowych na operacje i sprzęt rehabilitacyjny dla ciężko chorych dzieci z powiatu oświęcimskiego. W koncercie uczestniczyli: Marszałek Województwa Marek Sowa, Zastępca Prezydenta Oświęcimia Pani Maria Pędrak oraz prezydenci: Lions Club Oświęcim i Rotary Club Oświęcim. Muzycy wykonali Serenadę e-moll op. 20 Edwarda Elgara na orkiestrę smyczkową oraz Requiem c-moll Luigi Cherubini'ego. Artyści zebrali od przybyłej publiczności brawa na stojąco. Datki z koncertu przekazano MOWP.
Kwiaty muzykom wręczali podopieczni Fundacji: Igorek i Paulinka Koneczna (oboje na zdjęciu) (pokoik Paulinki w Fundacji Dzieciom: http://www.dzieciom.pl/11932)

Nasza Fundacja otrzymała również prestiżowe wyróżnienie. Szczegóły na stronie MOWP:

http://www.mowp.pl/

......

2011-09-02T09:13:00.002+01:00

Wczoraj przez Internet przetoczyła się smutna wiadomość.

Odeszła Paula Pruska. Przegrała walkę z rakiem.

Była jedną z pierwszych osób, która o swojej walce z nowotworem (Panem Śmieciuchem) niezwykle przejmująco i dojrzale(jak na dwudziestolatkę) pisała na swoim blogu: http://paulapruska.blogspot.com/

Trafiłam na jej stronę, dwa lata temu - rozpaczliwie szukając w internecie informacji o mięsakach…

U Pauli zdiagnozowano jego najgorszy typ: Alveolar Soft Part Sarkoma - chemio i radioodporny…

Dzięki społecznej akcji zebrała pieniądze na operację i leczenie w USA. We wrześniu miała polecieć do Bostonu, by otrzymać kolejny nowy lek…

Nie zdążyła.

Punkt dla Pana Śmieciucha.

W takich chwilach ..... jest ciężko.

Gdzieś przeczytałam, że : zaraz na początku życia ktoś powinien nam powiedzieć że umieramy. Może wtedy żylibyśmy pełnią życia w każdej minucie każdego dnia.

Dlatego kiedy poczujesz, że chcesz coś zrobić, rób to od razu teraz! Działaj! Dni, które przyjdą, są policzone.

Z bloga Pauli:

"Nie wiem skąd, naprawdę nie mam bladego pojęcia, bierze się we mnie całkiem wyraźne odczucie, że wszystko będzie dobrze. Może jest to wytwór wbitej w głowę afirmacji, może chęć bycia tu jeszcze z Wami, może po trochu intuicja, albo po prostu moje tao.
Wszystkie swoje emocje podzieliłabym na dwa pokoje. Pierwszy bardzo ciemny, pełen strachu i niepewności. Napięcia, stresu i roztrzęsienia. Paniki i chaosu. Odczuć nie godzących się na teraźniejszą sytuację.
Drugi -pełen światła. Światła i harmonii.Spokoju i miłości, gdzie wszystko niezależnie od stanu rzeczy wydaje się być naturalne, zgodne ze Wszechświatem. Pełne akceptacji, spokoju i poczucia zadowolenia, miłości i zaufania do ofiarowanego mi losu. To miejsce staje się moją ucieczką od wszystkiego. Idylla? Może. Dziś to jednak moja rzeczywistość. I ani mi się śni, stąd odejść"

Paula – światełko w Twoją stronę…

... niezwykłe urodziny

2011-08-30T11:29:00.001+01:00

Jeszcze do niedawna wszystkie wyniki krwi Igorka oznaczane były strzałkami w dół oznaczającymi wartości poniżej normy.

Dzisiejsza morfologia:

Leukocyty- 6,1

Erytrocyty- 4,84

Hemoglobina- 13,4

Hematokryt- 39,7

Płytki krwi- 158

Wszystkie wartości w normie:)

To dowód, że organizm Igorka regeneruje się ze wzmożoną siłą. A nasze dziecko z coraz większą werwą dokazuje na podwórku i w przedszkolu…. Choroba odeszła. Wierzymy, że na zawsze!!!

....

Maciej Krzysztof Dąbrowski

Ostatni piątek należał do dni magicznych, wyjątkowych. Poznaliśmy poetę, kompozytora i muzyka Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego (www.wierszemkd.pl) . To jego wiersze czytane były w lutym 2010 roku podczas Salonu Poezji w MDSM, salonu wyjątkowego, bo dedykowanego naszemu synkowi. Wtedy byliśmy na początku… Świeżo po diagnozie. Zbieraliśmy siły do walki. Nie pierwszy raz z pomocą pospieszył nasz Dom (mdsm.pl)

Wiersze mkd miał czytać wówczas aktor Krzysztof Kolberger… Nie zdążył, trafił z gorączką do szpitala. (Krzysztof Kolberger od lat zmagał się z rakiem. Nie wygrał. Pożegnaliśmy go niespełna rok później, dokładnie 7 stycznia 2011 r.).

Leszek Szuster, Janusz Toczek i nestor sceny - August Kowalczyk

Wtedy, w styczniu 2010 roku zastępstwie Krzysztofa Kolbergera, na scenie Salonu Poezji stanął wybitny aktor, były więzień – August Kowalczyk, by tego zimowego wieczoru przeczytać wiersze Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego.

W miniony piątek spotkaliśmy ich obu.

Salon Poezji dla Igorka

Najpierw spędziliśmy miłe popołudnie z Maćkiem ( który na swoim blogu zanotował: „dziś, przy okazji wizyty w Oświęcimiu spotkałem się z Igorem, jego bratem Janoszem i ich dzielnymi Rodzicami, Moniką i Albertem… … Igor wygląda na w miarę grzecznego urwisa, świetnie czyta, ale wcale nie słabiej biega za piłką, a w tajemnicy wielkiej powiem, że jesteśmy umówieni na wyprawę samochodem - i to wcale nie aż takie żarty, tzn. z tego co pamiętam – ja (na razie) prowadzę:-))”…

Później poszliśmy na Garden Party do MDSM, by świętować 90-urodziny Augusta Kowalczyką .

August Kowalczyk związał się z ziemią oświęcimską na trwałe. Tę, niegdyś przeklętą, która zamknęła go w kleszczach Auschwitz – po latach szczerze pokochał. Jest strażnikiem pamięci, jeździ po Polsce, spotyka się z młodzieżą. Opowiada historię. Odbył już ponad sześć tysięcy spotkań i zbliża się do symbolicznej liczby - swego obozowego numeru: 6804.

Do Oświęcimia powraca nieustannie. Od lat jest zaangażowany w budowę oświęcimskiego hospicjum - pomnika wdzięczności byłych więźniów Auschwitz dla mieszkańców, którzy im pomagali. Dzięki jego wytrwałości i determinacji powstaje symbol miłości i poświęcenia się drugiemu człowiekowi.

August jak nikt inny wie, co znaczy życie. Zwrócone życie…. On dostał je za drutami. Narodził się na nowo. I pomogli mu w tym ludzie. Bezinteresownie go ukrywali, karmili, dali przebranie….

Dziś on bezinteresownie pomaga innym.

Pomógł Igorkowi urodzić się na nowo.

Auguście - Przyjacielu Człowieka. Przyjacielu naszego Igorka - 200 lat!

Fot. Tomasz Mól , www.kasztelania.pl

złośliwe i groźne, ale uleczalne

2011-08-22T10:36:00.006+01:00

uwielbiam to zdjęcie...

-Tatusiu czy ja mam jeszcze raka? - zapytał wczoraj Igorek. - Bo taka dziewczynka na podwórku powiedziała, że gdybym miał jeszcze raka, to na pewno bym umarł...

Jeszcze niespełna czterdzieści lat temu rozpoznanie mięsaka było traktowane niemal jak wyrok śmierci. Obecnie wiadomo, że można je też skutecznie leczyć i zniszczyć z niezwykłą precyzją. Artykuł na ten temat tutaj: http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1648455,1,miesaki-zlosliwe-i-grozne-lecz-uleczalne,index.html

Fakt, mięsaki można leczyć, ale jak piszą naukowcy: decydujące jest szybkie rozpoznanie, a więc reakcja lekarza pierwszego kontaktu, wykonanie kompleksowych badań... Od wielkości guza, jego położenia, od tego, czy jest to ognisko pierwotne, czy też nastąpiły już przerzuty i jakie: miejscowe czy odległe - zależą rokowania i wybór dalszego leczenia....

U nas problemy z uchem trwały bardzo długo. Prawie rok. Objawy się nasilały. Najpierw liczne zapalenia ucha, ataki bólu, potem ropne a na konńcu krwawe wycieki z ucha... Od kiedy nowotwór zaczął się rozwijać w uszku Igorka? Nigdy się nie dowiemy. Igorek był wielokrotnie badany przez lekarzy, prowadzony prywatnie przez laryngologów. W Oświęcimiu, Brzeszczach, Bielsku. .... I nic. Badania ucha, badania krwi - nie wykazały niczego... Innych nam nie wykonywano. Dopiero, gdy guz był już widoczny gołym okiem, podjęto decyzję o wykonaniu TK głowy... Przypadkowo, bo przecież wtedy trafiliśmy do szpitala w Bielsku-Białej , aby wyciąć migdałki, które rzekomo odpowiadały za nawracające zapalenia ucha. Nie raz i nie dwa zastanawialiśmy się, jak potoczyłoby się leczenie, gdyby wtedy w Bielsku pobrano większy wycinek do badań, i gdyby już tam w grudniu stwierdzono, że to nie jest zwykły polip, ale nowotwór złośliwy.... Zyskalibyśmy całe 4 tygodnie... Może guz byłby wtedy jeszcze operacyjny???

Ale nie możemy tak myśleć. Zadręczylibyśmy się. Nasze zmagania z chorobą to nie tylko pomyłki, opóźnienia, wypaczenia... To także jaśniejsze momenty. Wspaniali lekarze i cudowni ludzie.

Ktoś przecież nad nami czuwał, gdy Albert podczas wizyty w USD w Prokocimiu poprosił panią laryngolog dr B. Kożuch o przyspieszenie rezonansu głowy Igorka...Nie musiała się spieszyć - miała na biurku wynik wskazujący, iż pobrany w Bielsku wycinek guza okazał się zmianą niezłośliwą... A jednak uległa prośbie i "ustawiła" badanie dwa dni później, na 7 stycznia 2010 roku... Dokładnie w moje 35-te urodziny...
Operację wycięcia "polipa" przeprowadziła nazajutrz - 8 stycznia. To wtedy padła ta mrożąca krew w żyłach diagnoza. Pani doktor wystarczył rzut oka na wycinek guza pod mikroskopem. Potem wypadki posypały się lawinowo.

Pani ordynator prof. Walentyna Balwierz przyjęła nas na oddział onkologiczno-hematologiczny w sobotę. Ekspresowo zaordynowała cykl kompleksowych badań. Wśród nich tylko i aż jedno - terepanobiopsję, wykonano nieprawidłowo, pobierając za mało materiału do badań... Do dziś nie mamy pewności, czy szpik Igorka w momencie rozpoczęcia leczenia był czysty...

Dwa dni później - 10 stycznia 2010 r. naszego synka czekała kolejna operacja - założenie wejścia centralnego. Kolejne dwa dni badań na oddziale i do jego malutkiego organizmu popłynęła pierwsza chemia. Zaledwie 6 dni po przyjęciu na oddział, dokładnie 13 stycznia 2010 roku. Ta trzynastka będzie odtąd naszym szczęśliwym numerem. Liczbą-kluczem. A jasnych punktów pojawi się coraz więcej. Wspaniałych lekarzy, ludzi i wiadomości...

Aneta miała nosa i dużo szczęścia w tym naszym nieszczęściu. Gdy Mateuszek, po nocnym ataku bólu, także w dzień uskarżał się na ból rączki, wysłała męża z synem bezpośrednio do Prokocimia. Znała ten szpital. Tu leczyła starszego syna chorego na porażenie mózgowe. Była niedziela. Nie chciała szukać lekarza pierwszego kontaktu. Wiedziała, że jak mały trafi na oddział ratunkowy, wykonają mu przynajmniej prześwietlenie. Nie myliła się. Wykonali. Tak dowiedziała się o mięsaku kości u swojego czterolatka.

Agata niepokoiła się, bo Sandrę często bolał brzuszek. Później u małej wystąpiły się wymioty, budziła się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach nasilających się objawów mała trafiła do szpitala w Chrzanowie. Podstawowe badania niczego nie wykazały. Sandrusia z dnia na dzień coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Agata postanowiła wypisać ją ze szpitala na własne żądanie. Trafiła do Krakowa. Tomografia komputerowa wykazała dużego guza (70x65x80mm). Po operacji Sandra była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała...

Co by było gdyby w chrzanowskim szpitalu wykonano Sandrze TK głowy? Może nie musiałaby dziś nosić łuski na lewej nóżce i przechodzić bolesnej rehabilitacji?
Tak wiele zależy od lekarzy pierwszego kontaktu. Tak wielka odpowiedzialność na nich spoczywa. Czy wszyscy zdają sobie z tego sprawę? lepiej wykonać 10 niepotrzebnych badań niż o jedno za mało...

...spokój

2011-08-16T10:37:00.004+01:00

Dni płyną spokojnie. Igorek jest zdrowy, uśmiechnięty i pełen energii, codziennie rano biegnie do przedszkola a popołudnia spędza z kolegami na podwórku. Dwa razy w tygodniu wspólnie z Janoszkiem uczestniczy w zajęciach z hipoterapii i jazdy konnej. Coraz lepiej i szybciej pomyka na swoim dwukołowym bmx- ie, dlatego też organizujemy coraz dłuższe wycieczki rowerowe…

Organizm Igorka szybko się zregenerował, „on tak świetnie wygląda, zupełnie jak przed chorobą” – mówią wszyscy, którzy na niego spoglądają, a przecież wiemy, że przebyta chemioterapia i radioterapia przynosi jeszcze skutki odległe - stąd min. obowiązek corocznej kontroli pracy serduszka i badania poziomu hormonów …. Tyle chemii i promieni wpakowano w to małe ciałko… Każde badanie kontrolne to dodatkowa jego dawka…

Jest jeszcze w nas dużo lęków. Nie wiem, czy kiedykolwiek miną. Ostatnio Albert bardzo się przestraszył, bo Igorek poskarżył się na ból w pachwinie. Pierwszą myślą była oczywiście obawa o węzły chłonne, które tam też się znajdują…. A to był prozaiczny, śliczny…. siniak.

Od lewej kuzynostwo: Ola, Marcin, Kasia, ciocia Krysia, Janoszek, ciocia Magda, mój chrześniak Dawidek, wujek Staszek i my:) fot. Albert

W niedzielę odwiedziliśmy w Leszczynach nasze kochane wujostwo – ciocię Magdę i Wujka Staszka Dudków, którzy poruszyli pół Śląska, aby pomóc naszemu synkowi w walce z nowotworem.

Był rodzinny grill pod lasem na działce: „kociołek” (po naszemu prażone) i śląski „krupniok” – kaszanka z kapustą kiszoną - palce lizać! Igorek z Janoszkiem i kuzynem Dawidkiem spędzili miły dzień na świeżym powietrzu, grając z nami w piłkę i badmintona. Nawet nasz psiak Mauro był wykończony aportowaniem.

Wieczorem poznaliśmy przyjaciół wujka i cioci - naszych Darczyńców, którzy spotkali się z nami, bo chcieli koniecznie poznać Igorka. „Tego” Igorka. Walczyli o niego tak jak Wy wszyscy.

Wśród zaproszonych na grilla gości byli dwaj wspaniali Ojcowie Franciszkanie, którzy przyjechali na urlop z Watykanu, i opowiadali, jak na prośbę wujostwa przy grobie Jana Pawła II modlili się o łaskę uzdrowienia dla Igorka, Niedługo potem dotarła do nich wieść, że w ciele naszego synka nie ma żywych komórek nowotworowych, że leczenie zostało zakończone.

Modlitwy zostały wysłuchane.

Wczoraj także je zanieśliśmy. I dziękujemy za każdy dzień, w którym możemy patrzeć na nasze uśmiechnięte, zdrowe dziecko.

………………..

Kochanie mamy pociech onkologicznych. Ta wiadomość zapewne Was ucieszy. PET jest już dostępny w Krakowie. Nie trzeba w tym celu wyjeżdżać do Gliwic czy Wrocławia. Pytajcie lekarzy o możliwość wykonania badania na miejscu.

http://zdrowie.dziennik.pl/nowotwory/artykuly/340380,szpital-wojskowy-w-krakowie-ma-osrodek-diagnostyki-onkologicznej-pet.html

...szóste urodziny

2011-08-08T16:23:00.000+01:00

Dziś Igorek kończy 6 lat. Z reklamówką ekologicznych bezcukrowych lizaków pomaszerował do przedszkola. Od września oficjalnie rozpoczyna zerówkę. Za rok pójdzie do szkoły.
Dwa ostatnie lata minęły z szybkością światła. Dwa lata temu nasz synek z beztroskiego malucha przeobraził się w rozważnego chłopca. Chłopca, któremu odebrano część dzieciństwa. Teraz próbuje to ze zdwojoną siłą nadrabiać, wiodąc ożywione życie podwórkowe, biegając po trawniku, kopiąc piłkę i wdrapując się na… drzewa.

Nie ma piękniejszego widoku niż śmiech, gwar i spontaniczne zabawy dzieci. Taki obrazek oglądaliśmy w sobotę w Kakadu, gdzie świętowaliśmy urodziny chłopców. Były świeczki na ekologicznym torcie upieczonym przez niezastąpioną ciocię Iwonkę Sobalę, najważniejsze życzenia ( i to jedno naj naj najbardziej obowiązkowe), góra prezentów i tłum rozbrykanych koleżanek i kolegów. I grono naszych Przyjaciół.

Igorek nie różni się od swych rówieśników. Jego organizm zregenerował się dość dobrze, przytył, buźka się zaokrągliła, włosy odrosły… Gdy patrzę na zdjęcia z sierpnia 2010 – z poprzedniej imprezy urodzinowej, widzę jak się zmienił, jak zmężniał, wydobrzał i wydoroślał. I jaki bladziutki i osłabiony był 12 miesięcy temu.

Po południu spod Tarnowa przyjechał wujek Krzyś z ciocią Kasią i kuzynem Antosiem. Spędziliśmy miło i rodzinnie sobotę i niedzielę.

Spokojnie. Sielsko.

O przebytej przez Igorka chorobie przypominają tylko trudne, dojrzałe pytania, którymi od czasu do czasu nas zaskakuje. – Wczoraj, gdy leżeliśmy w łóżku zapytał : Czy istnieje jeszcze jakiś inny świat? I co trzeba zrobić, aby w nim mieszkać? A potem: co się stanie jak Ty i tata umrzecie, a ja z Janoszkiem zostaniemy sami?

Wyjaśniłam wszystko po kolei i zapewniłam, że tu i teraz jest czas i miejsce. Dużo miejsca i czasu. Na wszystko. I, że musi żyć z całych sił i czerpać radość z każdej chwili, każdego dnia, każdego spotkanego człowieka no i , że razem z tatą nigdzie się przecież nie wybieramy…

O spotkaniach z drugim człowiekiem pisaliśmy wielokrotnie. Ostatnio wracając z przedszkola spotkaliśmy na ulicy śliczną dziewczynę, która uśmiechnęła się, podeszła i powiedziała: Pani mnie nie zna, ja jestem stałą Czytelniczką bloga i chciałam tylko z całego serca pogratulować i powiedzieć, że bardzo się cieszę.

I nawet nie wiem, jak miała na imię… Wzruszenie odjęło mi mowę.

Takich chwil się nie zapomina.

Tyle osób Igorku jest z Tobą.

Zdrowia, zdrowia, zdrowia. Tylko tego wszyscy Ci życzymy. I będziemy życzyć za rok, i kolejny i następny…..

…mamy nastolatka.

2011-08-01T13:04:00.003+01:00

Chwila wspomnień...i komu to przekadzało, jak tacy mali byli??:)

Jak już zaczęliśmy świętować, to jakoś nie możemy przestać. Po uroczystościach związanych z zakończeniem leczenia, przechodzimy do imprez urodzinowych. Już dziś, 11 lat kończy nasz pierworodny syn Janosz. Jakoś ciężko jest nam się pogodzić z faktem, że mamy w domu nastolatka. Natomiast za tydzień, 8 sierpnia, 6 lat skończy Irorek.
Tak naprawdę, naszemu starszemu dziecku, w naszym blogu poświęcaliśmy zdecydowanie zbyt mało miejsca. Jest więc może dobra okazja do tego, żeby choć trochę to nadrobić.
Janosz, który ma ograniczoną percepcję emocjonalną, w związku ze swoim schorzeniem, przeżywał ogromnie leczenie Igorka. Cały czas, podczas pobytu naszego malucha w szpitalu, dopytywał co się dzieje z Igorkiem i wykazywał sporą dawkę empatii. Nieraz widziałem w jego oczach zadumę a kilka razy nawet łzę.
Potem, kiedy zobaczyliśmy „światełko w tunelu”, niejako automatycznie zupełnie inaczej zaczął się zachowywać Janosz. Stawał się coraz bardziej uśmiechnięty. Stosował się tez do moich próśb o nie absorbowanie naszej uwagi, która musieliśmy poświęcić wtedy Igorkowi. Zniósł to wszystko bardzo dzielnie, za co winniśmy mu ogromne podziękowania. A ja przy okazji tego jak odkryłem nie tylko ogromną siłę mojej żony, ale zobaczyłem również jak cudowne i kochane mam dziecko. To były odkrycia niezwykłe…
Życzymy Ci kochany synu, żeby twoja droga była zawsze prosta, choć niekoniecznie zawsze łatwa. To dlatego, że wiemy, że to trudności kształtują człowieka. Wiesz, że bardzo Cię kochamy, więc życzymy Ci spełnień i dopełnień oraz stu lat życia w szczęściu i radości.

P.S. Jeśli macie ochotę do złożenia naszym dzieciom życzeń, zachęcamy do komentowania. Mamy z Wami tak mały kontakt a to jest okazja, żeby choć trochę to zmienić.

Dla porównania...zdjęcie z dziś:)

...życie cudem jest

2011-07-29T10:02:00.001+01:00

wygraliśmy!!!

W środę zameldowaliśmy się w poradni onkologicznej. Zrobiliśmy badania, odwiedziliśmy oddział pierwszy, spotkaliśmy się ze znajomymi….

I stało się. Dowiedzieliśmy się, że leczenie Igorka zostało oficjalnie zakończone!!!!!

Z medycznego punktu widzenia nasz synek jest zdrowy! Formalnie nie mamy już nic wspólnego z oddziałem pierwszym. Będziemy mniej więcej raz w miesiącu meldować się w poradni hematologiczno-onkologicznej, a co trzy miesiące wykonywać badania kontrolne. Najbliższe czekają nas już 19 i 22 września.

Mimo ciężaru, ogromnego ciężaru wielu obaw i lęku, które będą z nami już zawsze, przyjęliśmy tę wiadomość z nieukrywaną radością. Gratulowaliśmy sobie wzajemnie i ściskaliśmy naszego małego bohatera.

Nie wiem jak przeżyliśmy te dwa okrutne lata.

8 miesięcy na oddziale. W zamknięciu. Poza normalnym życiem, z dala od zwyczajnych spraw i trosk. Przykuci do szpitalnego łóżka. Kursujący pomiędzy Oświęcimiem i Krakowem. Ciągle „na walizce” ze śpiworem i rozkładanym polowym łóżkiem w bagażniku samochodu - bo nigdy nie wiedzieliśmy, kiedy zmuszeni będziemy wyruszyć w kierunku szpitala.

Za nami niemal rok życia z pompą. Pół roku chemii podtrzymującej. 28 wizyt w akceleratorze. Trzy scyntygrafie. Kilkanaście rezonasów i tomografii. Setki ukłuć małego paluszka, by pobrać krew na morfologię, dziesiątki zmian opatrunków…

Miesiące bez podwórka, placu zabaw, basenu. Zwykłych dziecięcych problemów przedszkolaków. Unikanie wysiłku, unikanie słońca. W napięciu. W półśnie. Gdyby ktoś mi o tym powiedział wcześniej. Odpowiedziałabym – nie wytrzymam. A jednak wytrzymaliśmy. Wszyscy. A Wy z nami - Drodzy Czytelnicy tego bloga, nasi Przyjaciele.

Na oddział pierwszy wchodziło czteroletnie beztroskie dziecko, opuścił go dojrzały sześcioletni chłopiec, od którego życie wymaga znacznie więcej, niż od rówieśników…

Wizyta wyleczonego dziecka na "jedynce" to zawsze powód wielkiej radości dla rodziców i dzieci leczących się. Także dla personelu szpitala. Powoduje poruszenie. Przychodzą gratulować, pogłaskać pełną włosów główkę, nacieszyć się widokiem okrągłej rumianej twarzyczki, z wiarą i głęboką nadzieją, że i już, wkrótce, także oni wyrwą się ze szpitalnego koszmaru… Jeszcze tylko kilka miesięcy…. Muszą wytrzymać.

Każde wyleczenie zawsze traktowaliśmy i traktujemy jak własny sukces. Kolejny punkt dla nas – naszej onkologicznej rodziny. Nie daliśmy się, wydarliśmy chorobie kolejną radosną dziecięcą buźkę….

Kiedyś też tak świętowałam. Biegłam z innymi rodzicami na okrąglak, gratulowałam wyleczonym, cieszyłam się i nieśmiało marzyłam o tej chwili…. O szczęśliwym zamknięciu tego tragicznego rozdziału...

Ta chwila nadeszła. Nie ma i nie będzie piękniejszej. I nadejdzie także dla Was, walczący i waleczni. Ani przez moment w to nie wątpcie...

W środę w USD spotkaliśmy tak wielu naszych znajomych. Kilkunastoletniego Maksa po zakończonym sukcesem leczeniu białaczki, który pochował w ubiegłym roku chorego na nowotwór dziadka a kilka lat wcześniej tatę, a od września idzie do wymarzonego liceum (Igor zamęczał go graniem w piłkę na oddziale). Adasia, któremu zostało „już tylko” kilka miesięcy chemii tabletkowej, teraz już dwuletnią rozbieganą Cecylkę (pamiętacie tę kilkumiesięczną wtedy dziewczynkę???) córkę mieszkającej na stałe w Polsce Charlotte? Cecylka jest po udanym przeszczepie, a wkrótce będzie miała rodzeństwo. Zyskała nowe życie a Charlotte, pod sercem, nosi kolejne…. Czyż to nie piękny happy end??? Odwiedziliśmy także małego piłkarza Franka, który przeszedł już na oddział dzienny. Spotkaliśmy kilkuletniego Kubę z Agą i małą Wiktorię, która niebawem wystąpi w serialu „Na dobre i na złe”…

Dowiedzieliśmy się, że z Patrykiem Magdy, który kilka miesięcy był w śpiączce jest znacznie lepiej. Opuścił już oddział intensywnej terapii i leży na chirurgii. Dzień wcześniej dzwoniłam do Joli, jej córka Gabrysia, koleżanka Janoszka ze szkoły, wraca we wrześniu do szkolnej ławki... I Bartek od Uli.... Mała Sandra z Agatą wyjeżdżają po dwóch latach na wakacje.... Czyż mogą być piękniejsze wiadomości...?

Sukces Igorka świętowaliśmy w naszej rotariańskiej rodzinie, której w tym roku Albert przewodniczy - jako President RC Oświęcim…

Choroba naszego Igorka połączyła członków oświęcimskiego ( i nie tylko) Rotary jeszcze mocniej, i nadała nowy sens ideałom przyjaźni, która jest podwaliną rotariańskiej służby…

Dziękuję Wam z całego serca!!!

To zwycięstwo Igorka, Kochani, jest zwycięstwem nas wszystkich. Tak je odbieram i tak odczuwam. Najpiękniejszym świadectwem ludzkiej bezinteresowności. Dowodem oddania, empatii i zaangażowania. I ogromnej wiary. Modlitwy.

Jak tu ktoś pięknie w komentarzach kiedyś napisał: "Jedni modlą się za Igorka trzymając go za nóżkę podczas badania, inni zmieniając paciorki różańca w kościelnej ławce…."

Ani przez moment nie przestaliśmy w to wątpić.

Dziękujemy.

Dobre wiadomości dla chorych na neuroblastomę?

2011-07-18T21:12:00.001+01:00

Wysokie dawki żeńskiego hormonu, progesteronu, mogą niszczyć komórki neuroblastomy - groźnego nowotworu występującego u dzieci - wynika z badań prowadzonych m.in. na myszach, które publikuje pismo "Molecular Medicine".

Co ważne, metoda ta pozostawia nietknięte zdrowe komórki - podkreślają naukowcy z Emory University w Atlancie (USA), będący autorami pracy. Zastrzegają zarazem, że potrzeba więcej badań, by określić optymalną dawkę hormonu, długość ewentualnej terapii z jego udziałem i czy powinien być stosowany samodzielnie, czy w połączeniu z radioterapią lub chemioterapią.
Neuroblastoma (inaczej nerwiak płodowy) jest złośliwym nowotworem, wywodzącym się z komórek, z których powstaje układ nerwowy - neuroblastów. Jest to najczęstszy nowotwór występujący u niemowląt, a połowa jego przypadków jest diagnozowana u dzieci do 2. roku życia.
Przeważnie jest zlokalizowany w rdzeniu nadnerczy, którego komórki produkują dwa hormony - noradrenalinę i adrenalinę lub we współczulnych zwojach nerwowych w jamie brzusznej. Ale może też rozwinąć się w klatce piersiowej, zwojach szyjnych, pod skórą - w postaci małych guzków o sinym kolorze.
Choroba daje bardzo różnorodne objawy. Zalicza się tu m.in. anemię, spadek masy ciała, senność, bladość, osłabienie, drażliwość, nadciśnienie tętnicze, ale też zaparcia, nudności i biegunki, bóle brzucha, zastój moczu, skrzywienie kręgosłupa, uszkodzenie współczulnego unerwienia oka (zespół Hornera) i problemy z narządem wzroku, takie jak krwawienie do siatkówki, obrzęk powiek i spojówek, zez.

Sposób leczenia neuroblastomy zależy od stopnia jej zaawansowania. W najmniej zaawansowanych stadiach choroby stosuje się leczenie chirurgiczne, w bardziej zaawansowanych - dołącza się do niej chemio- i radioterapię.
Ale naukowcy ciągle poszukują nowych metod, które zwiększyłyby skuteczność leczenia dzieci z neuroblastomą. Obecnie prowadzonych jest wiele badań w tym kierunku.
Zespół z Emory University pod kierunkiem prof. Dona Steina zaczął testować progesteron zainspirowany swoim wcześniejszym odkryciem, że hormon ten chroni przed uszkodzeniem zdrowe komórki nerwowe narażone na stres po urazie mózgu. Obecnie w medycznych ośrodkach w USA trwają badania kliniczne III fazy nad zastosowaniem progesteronu w terapii pacjentów po ostrym urazie mózgu.
W najnowszych doświadczeniach zespół prof. Steina wykazał, że progesteron o połowę spowalnia wzrost guzów neuroblastomy u myszy, w czasie ośmiu dni. Nie zaobserwowano natomiast, by szkodził zdrowym neuronom i ogólnie zdrowiu zwierząt.
Dalsze testy wykazały, że progesteron obniża w komórkach nowotworowych poziom produkcji związków pobudzających wzrost nowych naczyń krwionośnych, które odżywiają guza i pomagają mu w tworzeniu przerzutów do innych tkanek.
Badania prowadzone w innej placówce wykazały, że niskie dawki progesteronu (niższe niż najskuteczniejsza dawka zastosowana przez prof. Steina i jego kolegów) przyspieszają wzrost guza. Dlatego, badacze z Emory University uważają, że w walce z niektórymi rodzajami nowotworów trzeba stosować wysokie dawki tego hormonu.
Progesteron (a raczej jego syntetyczne odpowiedniki progestageny) jest od dawna stosowany w hormonalnej terapii zastępczej u kobiet po menopauzie oraz w celu podtrzymania ciąży i zapobiegania przedwczesnym porodom. Jego rola polega m.in. na regulowaniu rozwoju łożyska, przez które zachodzi wymiana składników odżywczych, gazów i produktów przemiany materii między matką a płodem.
Jeśli progesteron miałby być kiedykolwiek stosowany w terapii małych pacjentów z neuroblastomą, to trzeba by porównać płynące z tego korzyści ze szkodami, wynikającymi z jego potencjalnie negatywnego wpływu na rozwój dzieci - podkreślają autorzy pracy.
Naukowcy z Emory University planują w przyszłości sprawdzić też, czy hormon ten może hamować wzrost innych nowotworów wywodzących się z tkanki nerwowej, np. glejaka (łac. glioblastoma) czy gwiaździaka (łac. astrocytoma).

...w domu

2011-07-11T21:54:00.003+01:00

Żar "tropików":)

I po urlopie. Szczęśliwie wróciliśmy do domu. Chłopcy wypoczęci i opaleni. Całe dnie na basenie, na boisku i na zabiegach. Janoszek miał terapię manualną, masaż ręki prawej oraz magnetoterapię a Igorek- hydromasaż, ćwiczenia w sali zabaw nazywanej " świat dziecka" a także inhalację w grocie solnej. Wziął nawet udział w turnieju tańca. I dostał dyplom za brawurowo wykonany układ choreograficzny do piosenki "Chihuahua" ( ćwiczył go na zajęciach tanecznych w przedszkolu). Pierwszego dnia pobytu w Panoramie Morskiej w Jarosławcu Janoszek spotkał swojego kolegę z klasy- Kubę Kołodzieja, który przyjechał na turnus z mamą i od tej chwili stanowiliśmy zgrany team.
Nie ma nic piękniejszego niż spoglądanie na beztroskie, uśmiechnięte, zajęte sobą i dobrą zabawą dzieci... Szkoda, że musieliśmy już wracać, ale jak powiedział Janoszek: "Nie będę się martwić. Za rok przecież znów tu przyjedziemy. Jarosławiec to najlepszy ośrodek w całym świecie. To zdecydowanie numer jeden w rankingu!"
A dziś nasz mały brzdąc nauczył się jeździć na rowerze na dwóch kółkach:) Tata- instruktor pękał z dumy, my też.
Jest żywy, pełen wigoru, nie męczy się już tak szybko jak kiedyś, ma lepszy apetyt.... W Jarosławcu zjadł nawet kanapkę z zielonym ogórkiem - a to nie lada osiągnięcie w jego wciąż mocno okrojonym jadłospisie. Skromne, monotonne menu to bodaj ostatni symptom przebytej chemioterapii.

Waterworld

W czasie urlopu dowiedzieliśmy się o pilnej potrzebie przetłumaczenia na język angielski dokumentacji medycznej Mateuszka- sześcioletniego kolegi Igorka, który leczy się na sarkomę kości. Albert napisał o tym na Facebooku. Nie czekaliśmy na Wasz odzew długo. Jak zawsze czem prędzej pospieszyliście z pomocą. Posypały się różne propozycje... Za pośrednictwem Sylwii Żak dowiedzieliśmy się, że pani Anna Pacyga z oświęcimskiej Akademii Nauki zaoferowała się podjąć tłumaczenia niemal bezkosztowo. Oświęcim to jednak wyjątkowe miasto wyjątkowych ludzi.
Dziś zadzwoniłam na nasz oddział w klinice w Prokocimiu. Dowiedziałam się, że leczenie Igorka zostało oficjalne zakończone. Przeszliśmy już pod opiekę poradni onkologiczno-hematologicznej. Musimy się meldować na kontrolne wizyty raz w miesiącu. Najblliższa wypada 27 lipca. Kolejny rezonans i TK klatki piersiowej - w połowie września.
Wakacyjny minifilmik tutaj: http://www.youtube.com/watch?v=t1QLzv7VBMI

... cena nadziei

2011-06-27T22:17:00.000+01:00

Jarosławiec przywitał nas upalnym słońcem i chłodnym wiatrem. Janosz nie wychodzi z basenu. Igorek musi się oszczędzać, gdyż męczy go kaszel. Byliśmy dziś u lekarza - osłuchowo wszystko ok, więc pije tylko różne syropki. Jutro rozpoczynamy cykl zabiegów rehabilitacyjnych.
Żyjemy prawie jak przed chorobą. Normalnie... W Łebie odwiedziliśmy trampolinę. Przed dwoma laty, podczas wakacji, wykonaliśmy na niej Igorkowi roześmiane zdjęcie... Ono stało się później znakiem firmowym tego bloga i akcji ratującej życie naszego synka - pojawiało się w wielu artykułach, ulotkach, apelach. Po ciężkich dwóch latach walki z chorobą, dokładnie w tym samym miejscu, na tej samej trampolinie Igorek wzbił się w powietrze lekko i radośnie. Czas stanął w miejscu.
Nie wszystkim jednak dane jest cieszyć się latem, urlopem, wakacjami....

Dziś w mojej skrzynce pocztowej odkryłam e-mail. O bohaterze, takim jak Igorek, który toczy właśnie walkę swojego życia. Emi napisała:

"Niedaleko nas, wśród codziennych spraw i zwykłych ludzkich trosk, żyje mały dzielny Żołnierzyk. Żołnierzyk, który ma w sobie ogromne pokłady energii i wielką wolę walki. Ma dopiero 5 lat, ale doskonale wie, czym jest cierpienie i walka o każdy dzień... Michałek od 3 lat walczy z nowotworem złośliwym- neuroblastomą... W Polsce wyczerpały się możliwości leczenia dla naszego Misia- jedyną nadzieją dla chłopca jest konsultacja i leczenie w zagranicznych klinikach... Niestety, wiąże się to z ogromnymi kosztami... Michałek pochodzi z ubogiej rodziny, mieszka wraz z rodzicami i dwójką rodzeństwa w jednym pokoju z kuchnią i łazienką w małej wiosce na lubelszczyźnie... Tej rodzinie potrzebna jest nasza pomoc- sami sobie nie poradzą...

Kilka dni temu TVP Lublin wyemitował wzruszający reportaż o Michałku. Można go zobaczyć tutaj:
http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/22-czerwca-2011/4738021

Zapadła decyzja o konsultacji Michałka w klinice w Kolonii. Aby Michałek mógł wyjechać na badania, na konto kliniki trzeba wpłacić 10.000 Euro. Trwa zbiórka pieniędzy na ten cel...

Uprzejmie proszę, w imieniu Michałka, jego rodziny oraz wszystkich wspaniałych osób, które włączyły się do walki o życie Misia, o dodanie linku do bloga Michałka oraz o zaapelowanie do czytelników z prośbą o pomoc dla naszego dzielnego Żołnierzyka...

Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc w rozpowszechnieniu apelu...

Podaję link do bloga Michałka:
http://www.michalekromaniuk.blogspot.com/

a także link do filmu z apelem o pomoc:
http://www.youtube.com/watch?v=NaZ9fFBd-sM&feature=player_embedded

Kochani - jeśli możecie rozsyłajcie ten apel. Czas. On gra na niekorzyść malca. Ile kosztuje nadzieja? Każdą złotówkę, każde podarowane pięć złotych.... Pomóżmy wspólnie!!!

... kamień z serca

2011-06-20T19:25:00.003+01:00

W piątek otrzymaliśmy wynik rezonansu twarzoczaszki i szyi. Co prawda wymiary masy resztkowej guza pozostają „bez istotnych różnic w stosunku do badania poprzedniego”, ponadto: „zmniejszyły się zmiany, najpewniej o etiologii zapalnej, stwierdzane w komórkach pneumatycznych prawego wyrostka sutkowatego”.

Natomiast zaniepokoił nas opis MRI szyi, w którym opisano dwa powiększone węzły chłonne. „Po stronie prawej w rejonie naczyń szyjnych uwidacznia się strefa wielkości około 9x4x3mm, na przekrojach poprzecznych przybierająca osełkowaty kształt. Zmiana wykazuje wzmocnienie kontrastowe i może odpowiadać powiększonemu węzłowi chłonnemu, widocznemu w ostatnim rezonansie 30 listopada 2010. Ponadto „w prawej okolicy podżuchwowej widoczny jest niecharakterystyczny węzeł chłonny w osi krótkiej wielkości 3,5mm. Większe (w osi krótkiej do 6-7mm), niespecyficzne węzły chłonne widoczne obustronnie wzdłuż mięśnimostkowo- obojczykowo- sutkowych”.

Sytuacja była skomplikowana, bo w niedzielę wyjeżdżaliśmy na trzytygodniowy urlop nad morzem, a ten opis „niecharakterystycznych” węzłów chłonnych stawiał nasz wyjazd pod znakiem zapytania. Mieliśmy mało czasu na decyzję. Napisałam maila do naszej Pani Ordynator profesor Walentyny Balwierz, poprosiłam też naszą kochaną Elwirę o przetłumaczenie wyniku na język niemiecki i wysłałam wiadomość do prof. Udo Kontnego.

Niestety profesor jest na urlopie, natomiast szybko odpowiedziała i uspokoiła nas nasza Pani ordynator „Węzły na szyi, widoczne w MRI nie budzą niepokoju. Proszę spokojnie odpoczywać nad morzem”- w tym momencie kamień spadł nam z serca.
Pani profesor napisała, iż w międzyczasie zespół jeszcze raz przeanalizuje obrazy MRI i po naszym powrocie znad morza zaproponuje termin kolejnego kontrolnego badania.
Uff

Rozkoszujemy się więc wypoczynkiem nad wzburzonym Bałtykiem, spacerujemy, wdychamy jod i dziękujemy Opatrzności, że wszystko z Igorkiem jest OK.

I przesyłamy „łebskie” pozdrowienia!!!

Ważna wiadomość!

Naczelny Sąd Administracyjny wydał wyrok, w którym stwierdza brak podstaw prawnych do wydania decyzji o obowiązku poddawania dzieci szczepieniom.

A więc w Polsce nie ma obowiązku prawnego szczepienia dzieci! Jestem za- kalendarz jest archaiczny, przeładowany, szczepienia wprowadzane są zbyt wcześnie i musimy wybierać szczepionki skojarzone. Trzy w jednym. Nie ma nic gorszego.
Teraz okazało się, że każda próba zmuszenia nas do szczepień lub dowolnych badań jest niezgodna z Konstytucją! Mamy prawo odmówić i nikt nie może wywierać na nas żadnych nacisków!

http://wolnemedia.net/prawo/przegrana-sanepidu-w-sprawie-szczepien/

...o szczepionkach raz jeszcze

2011-06-18T11:34:00.004+01:00

Poniższy artykuł otrzymaliśmy od naszej przyjaciółki z francuskiej Szampanii - Eweliny Sage.

Oczywiście mamy świadomość kontrowersyjności tematu, ale wiemy też, że koncerny farmaceutyczne stać na "swoje" publikacje. Dlatego postanowiliśmy czasem publikować argumenty drugiej strony, z którymi się zgadzamy.

Szanowna Redakcjo! Bardzo lubię czytać Gazetę Lekarską – moją gazetę. Ale często polemika z naszego środowiska jest tak pełna żalu, że ministerstwo lub NFZ nas nie rozumie…I takie troski i żale...Mnie tez żal naszych przedstawicieli. NIL bierze składki, a drukuje ogłoszenia i żale, wspominki, II wojnę światową, zjazdy narciarskie........Żałość - współczuję! nawet nic nie zdziałał wpływ arystokracji samego Radziwiłła.....Nobliwy, wielodzietny, sam sie utrzymuje (sic!), ale nic nie załatwił...

A "wadza' naszymi żalami się nie przejmuje. Więc pozostaje utyskiwanie dla utyskiwania i to staje się naprawdę nudne!!!!!! Dlatego potrzebujemy w Gazecie Lekarskiej polemik i dyskusji.
Aby więc trochę podniecić szanowne środowisko lekarskie (te bla bla i bale i nekrologi i zjazdy narciarskie) dobrze jest podjąć temat szczepień – vide artykuł dr med. Ernesta Kuchara, pt. Dlaczego się szczepię przeciwko grypie (czerwiec 2011), mojego przyjaciela, którego bardzo cenię i bardzo lubię – naprawdę! Ernest Kuchar swoją opinię optującą za szczepieniami, trzeba przyznać przedstawił ze swadą i łatwością komunikowania. Ernest potrafi doskonale pisać (wydał książkę na temat szczepień) lubię Go i On mnie lubi, ale amicis Plato sed magni amica est veritas! A przede wszystkim wstrząśnijmy tą pseudo zgodą.
Erneście: musi być riposta ze strony sceptyków szczepień - to jest ciekawe dla czytelników.
Kilkakrotnie podejmowałem tematykę tzw. kalendarza szczepień i uzyskałem od wielu znaczących postaci - pediatrów, w tym śp. prof. Jana Pellara sugestię, że kalendarz jest anachroniczny i wymaga gruntownej zmiany.
Po pierwsze dlatego, że.. jest obowiązkowy, a więc wbrew Konstytucji dającej obywatelowi swobodę decydowania o sobie i swojej rodzinie (vide przymus po wojnie leczenia gruźlicy i chorób wenerycznych) , po drugie szczepienia dzieci obejmują choroby, które mają obecnie bardzo lekki przebieg (np. odra) lub które w ogóle zanikły biologicznie (np. błonica).
Sama koncepcja szczepień jest - przyznajmy - kompletnie anachroniczna - XIX wieczna , sprowadza się do wprowadzenia do zdrowego organizmu (sic!) szczepu bakterii chorobotwórczej o zmniejszonej złośliwości lub martwych szczepów, ale obdarzonych toksynami…. Nie wolno przyjąć, że wszystkie organizmy dzieci mają w danym wieku mają tak samo rozwinięty układ immunologiczny! Stąd przerażające żniwo poliomyelitis w latach 50-tych! Miliony dzieci na świecie z porażeniami po szczepionce Polio!
Lekarz proponując szczepienie powinien mieć dokładny wgląd w technologię produkcji szczepionki! Takiej sytuacji obecnie nie mamy – koncerny piszą ogólniki. Domyślamy się jednak, że drobnoustroje muszą być namnażane na pożywkach często dla nas przerażających, a następnie musi być zmieniony ich kod genetyczny.
Tego typu manipulacje są jednak obarczone ryzykiem, ponieważ szczepionka zawiera elementy obcego białka (DNA) wprowadzane do krwioobiegu, czyli z ominięciem naturalnych barier odpornościowych (skóra, błona śluzowa, układ pokarmowy). ......
Co jeszcze budzi niepokój lekarzy takich jak niżej podpisany. Nieufność do etyki koncernów!
W latach 80-tych PRL sprowadzała czynnik VIII dla chorych cierpiących na hemofilię od renomowanych producentów immunologicznych z Szwajcarii! Kupowaliśmy za „ciężkie” dewizy koncentrat czynnika VIII zainfekowany wirusem HIV i mieliśmy pierwszą w Polsce populację pacjentów z AIDS. Można to sprawdzić! W moim Zakładzie Patofizjologii AM zajmowaliśmy się tymi nieszczęśnikami!
Min. Zdrowia Francji przez kilka lat wprowadzało produkty krwi ze świadomością, że są zakażone HIV.
Podsumowując: kwestia kalendarza szczepień wymaga merytorycznej dyskusji ze strony lekarzy pediatrów, a kwestia szczepień dorosłych decyzji lekarzy chorób zakaźnych, a nie słynnej metody TVN realizującej idee Tuska & Michnika typu „ tu my som nowocześne doktory, a tu wy moherowe berety ” .
Zasada Hipokratesa, że lekarz po pierwsze ma nie szkodzić jest dalej aktualna! Jakkolwiek biurokratyzm socjalistyczny współczesnej Międzynarodówki Europejskiej już wyeliminował z tej przysięgi dwa elementy: nie podam środka poronnego oraz żadnej trucizny, która może zaszkodzić pacjentowi… Obecnie w części Europki Socjalistycznej lekarz ma obowiązek też zabijać poczęte dzieci oraz niepotrzebnych dorosłych!
Wg Międzynarodówki Europejskiej eutanazja staje się jak najbardziej lekarska ( po wypełnieniu ankiety o błogostanie ), aborcje są zabiegiem na „mojej macicy” wg. Szeniszyn, a obywatele mają obowiązek:
• być szczepieni,
• mieć tzw. meldunek - hi hi hi
• ich dzieci mają obowiązek szkolny,
• obywatele mają obowiązek ubezpieczeń,
• obywatele maja obowiązek być prześwietlani aż do genitaliów na lotnisku,
• muszą pogodzić się z wylewaniem perfum z buteleczek pow 50 ml
• obywatele są kontrolowani w Internecie
• obywatele mają obowiązek uczestniczenia w grach SMS – już niedługo………….
Tego świata wbrew nadziejom Międzynarodówki nie będzie, bo jest sprzeczny ze zdrowym rozsądkiem. Władze Europki sądzą, że bunga bunga, Pędzący królik i jakoś się da.. Nie da się!
Co jednak tak - na poważnie - odnośnie szczepień?
Żaden rozsądny lekarz znaczenia profilaktycznego szczepień nie dezawuuje całkowicie.
* Szczepienia dzieci , jakkolwiek ich koncepcja jest anachroniczna można stosować po dokładnej analizie za i przeciw za zgodą rodziców. Konieczne są zalecenia pediatrów.
* Szczepienia ludzi dorosłych udających się w rejony odległe geograficznie (kraje tropikalne) są racjonalne : informujemy pacjenta o ryzyku napotkania drobnoustroju, którego organizm pacjenta z Europy nie zna i ma odpowiednich zdolności obrony.
* Grypa jest chorobą zakaźną kilkudniową która jest od tysiącleci w Europie , charakteryzująca się złym samopoczuciem, gorączką, ale rzadko śmiertelną! Poza tym im więcej ludzi w danej populacji zaszczepimy, tym szybciej możemy oczekiwać mutacji. Oprócz tego kolosalne koszty administracyjne, które ograniczają wydatki na zabiegi naprawdę potrzebne! No właśnie! Np. endoprotezy stawu biodrowego.
* Mikroorganizmy tak jak i makroorganizmy mają swoją tzw. historię naturalną. Syphilis powodował śmierć w ciągu kilku miesięcy u krzyżowców w XII wieku (vide znakomita książka na mojej półce Zofii Kossak Szczuckiej pt. Krzyżowcy – warto przeczytać) po pół wieku tylko okaleczenia, obecnie nieleczony pozwala dożyć starości.
* Gruźlica zbierała żniwo śmiertelne (zgony ok. 30 r.ż.) w XIX wieku, potem pozwalała żyć. Obecnie znowu zabija i nie reaguje ani na szczepienia ani na antybiotyki.
* Szczepionka HPV zabezpieczająca przed rakiem szyjki macicy: chciałbym dostać takie zapewnie notarialne po szczepieniu mojej córki ze strony producenta…..
* A może szczepionka przeciw zawałowi serca? Wiemy, że blaszka miażdzycowa jest wynikiem procesu zapalnego w śródbłonku naczyniowym wywołana przez… Chlamydia pneumoniae! Kto się zaszczepi? Prosimy, prosimy!!!!!!!!
Przy okazji „klient” nie będzie chorować na zapalenie zatok…Miłe i praktyczne…
Wniosek: procesy biologiczne drobnoustrojów i relacje człowieka z drobnoustrojami dalej są jednak poza naszymi granicami kontroli!
Cóż na koniec? Jako lekarze żądajmy konkretnych informacji o produktach farmaceutycznych, w tym zwłaszcza ingerujących w immunologię i nie dajmy się sprowadzić do wypisujących recepty urzędników!
Serdecznie pozdrawiam,
Dr med. Mirosław Górnicki
Wrocław
E-mail: mkgor@wp.pl

...w szpitalu

2011-06-16T07:56:00.002+01:00

Monika z Igorkiem są od wczoraj w Prokocimiu. Czekamy na dzisiejsze badanie z naturalnym w takim przypadku niepokojem, ale i z ogromną wiarą w to, że wszystko będzie dobrze. Wczorajsze badania krwi wyszły wzorcowo. Igorek ma wartości takie, jakby nigdy nie był chory. Środa była dla nich bardzo przyjemnym dniem. Po porannych badaniach udali się do centrum handlowego, gdzie obejrzeli film animowany (Kung Fu Panda 2). Igor był zachwycony, Monika zachowała przyrodzony jej dystans:). Potem było "takie inne Kakadu", czyli zabawa w kulkach. Podobno opuszczenie tego miejsca nie spotkało się z dobrą reakcją, ze strony Igora.

W szpitalu spotkania ze znajomymi. Na izolatce jest Franio Zawisza, była też Kasia z Kęt ta która nie miała szczęścia do komisji lekarskiej w Oświęcimiu. Niestety rezonanse rozpisano tak, że Igor idzie dziś, dopiero jako szósty. Ciężko takiemu dziecku wytłumaczyć, że ma nie jeść do około 12.00....Ale to nieważne, najważniejsze, że DAMY RADĘ!!

...infekcja

2011-06-10T14:25:00.000+01:00

Igorek wrócił dziś do przedszkola. Od tygodnia leczyliśmy infekcję gardła. Musieliśmy włączyć antybiotyk. Już wszystko dobrze, ale przez chorobę nie wziął udziału w przedstawieniu.
W środę - wyjazd do szpitala. Przyjęcie do poradni a następnie na oddział dzienny. W czwartek rano - rezonans magnetyczny. Kolejna kontrola. Kolejny stres. Kolejny życiowy sprawdzian. Które to już badanie Igorka? Która narkoza... ? Nieważne. Byleby wszystko było OK - wtedy ze spokojem wyjedziemy na zasłużony odpoczynek.

...wyniki

2011-06-01T05:14:00.002+01:00

W poniedziałek zrobiliśmy Igorkowi morfologię. Wyniki idealne. Jak u zdrowego dziecka. Wszystkie parametry osiągnęły normę.
Leukocyty- 8,2. Erytrocyty -4,72. Hemoglobina - 13,1. Płytki - 225. Hematokryt - 40,7. Wzorcowo...
Mały zaczął jednak kaszleć i musimy to sprawdzić.
Wczoraj w Paryżu 6-letnia Sandrusia miała operację guza mózgu. Zabieg trwał kilka godzin. Wczoraj wieczorem dostałam sms-a od Agaty. Jest już po operacji. Mała przebywa na intensywnej terapii. Najbliższe 48 godzin będzie decydujące.
Jeśli chcecie śledzić historię małej chrzanowianki - po lewej stronie jest link do bloga prowadzonego przez rodziców Sandrusi...

…rentgen płuc

2011-05-27T18:04:00.000+01:00

Praca, przedszkole, szkoła, dom. Igorek całymi dniami biega za piłką po podwórku. Nic nie jest w stanie powstrzymać go od tej pogoni za normalnością…. Ma mnóstwo nowych kolegów. Niektórzy przewyższają go o głowę.

Wykonaliśmy Igorkowi rentgen klatki piersiowej. Płuca czyściutkie!!! UFF! Nie ma nic piękniejszego. Obyśmy to samo uczucie ulgi odczuli 16 czerwca – po MRI głowy.

Zaraz potem 19 czerwca całą rodzinką wyruszamy na tydzień do Łeby – na Zielone Przedszkole, a stamtąd prosto do Jarosławca na turnus rehabilitacyjny. Liczymy na dużo dużo słońca, które wynagrodzi naszym pociechom ten miniony ciężki rok.

Janoszek był na konsultacji u eksperta ds. autyzmu – dr Andrzeja Gardziela. Dawno nie usłyszałam tylu wspaniałych słów na temat jego osiągnięć, potencjału i rokowań na przyszłość… (no może jeszcze od przemiłych wychowawczyń Janoszka z SP nr 4 Pań Beaty Tatar i Urszuli Wiertel, które nie szczędzą naszemu synowi pochwał…

Jutro sobota, czyli obowiązkowy wypad chłopców na konie do Ikarionu do Borku. Janoszek – hipoterapia, Igorek – leniwa przejażdżka. A dzień później- KONIEdziela!!!!!

PS. Z wielkim żalem przyjęliśmy informację o śmierci pierwszego Marszałka Województwa Małopolskiego, Marka Nawary. Pan Marszałek (wówczas szef Alberta) gdy tylko dowiedział się o chorobie Igorka pospieszył nam z pomocą i umówił na konsultację neurochirurgiczną z wybitnym fachowcem, który wcześniej wyprowadził go z ciężkiej choroby. W czwartek Marszałek Nawara miał być w Oświęcimiu. Odwiedzał moją Uczelnię. Chcieliśmy tego dnia jeszcze raz osobiście mu podziękować za pomoc. Niestety nie zdążyliśmy. W nocy Marek Nawara zmarł.

...KOniedziela

2011-05-27T10:19:00.000+01:00

Już w niedzielę 29 maja, kolejną imprezę swojego podopiecznego organizuje Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Dla Tymoteusza Szkopka, chorego na białaczkę mieszkańca Chełmka, tym razem oprócz wolontariuszy MOWP popracują konie i ich opiekunki. Zapraszamy was na konną jazdę w Bobrku i Chełmku. Będzie można dosiąść rączego rumaka lub żwawą klaczkę:), pod opieką wybitnych specjalistek w tym zakresie a "oprócz" tego wspomóc leczenie chorego maluszka. Zapraszamy was serdecznie. Mamy zamówioną piękną pogodę, więc śmiało możecie projektować weekend:). Szczegóły na plakacie. Pomagajcie z MOWP koncertowo i ... koniedzielnie!!:)

... przyjaciel rodziny

2011-05-17T19:41:00.001+01:00

Zwykłam powtarzać, że w tym naszym nieszczęściu mamy bardzo dużo szczęścia. A co najważniejsze nieustannie spotykamy na swojej drodze wspaniałych ludzi. Wyjątkowych. Cudownych.
Niektórych dopiero poznajemy, innych odkrywamy na nowo.
Rodzina, przyjaźn, poświęcenie, empatia, pomoc.... te słowa niosa dla nas nowe znaczenie, mają nową wartość i definicję....
Inaczej postrzegamy czas. Czas nam podarowany. Liczy się moment, chwila. Smakujemy życie i kroimy na drobne kawałki.
W niedzielę Alberta wyróżniono w Warszawie. Nagrodę w jego imieniu odebrał nasz przyjaciel, rotarianin Boguś Mackiewicz.
Cudowna chwila. Byliśmy wzruszeni...
Ale mamy świadomość, że beneficjentami tej nagrody jesteście także Wy. I cała Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Bez Was nie byłoby tego splotu wydarzeń , który doprowadził do powstania Fundacji. Gdyby nie wasze pospolite ruszenie nie byłoby wiary i nadziei dla innych dzieci dźwigających ciężar choroby.
Tak naprawdę to Wy jesteście "przyjaciółmi rodziny". Naszej - i wielu innych, którym pomagacie. Dziękujemy.
http://faktyoswiecim.pl/index.php/fakty/aktualnosci/5130-warszawa-albert-bartosz-przyjacielem-rodziny-2010#comments
Gratuluję Kochanie!

...blogiem w raka

2011-05-13T19:01:00.007+01:00

Chłopaki przeziębione. Janoszek jeszcze w domu, odzywa się niedoleczona angina. Igorek biega już do przedszkola. Szlifuje rolę do szkolnego przedstawienia. Ale na scenie nie powinien mieć tremy. Mały debiut na deskach OCK już za nim.
30 maja jedziemy na wizytę kontrolną do USD. Chcemy przyspieszyć małemu rentgen płuc. Wykonamy go u nas w Oświęcimiu. Płuca muszą być poddawane wnikliwej kontroli (ryzyko przerzutów) i chcemy oddalić to badanie w czasie od zbliżającego się terminu czerwcowego rezonansu.
Kasia z Kęt napisała w komentarzu to, czego można się było spodziewać:

Bardzo dziękuję Monice, która znalazła czas na opisanie tej sytuacji. Być może Pan doktor Stanisław Misiarz przeczyta ten artykuł i się dokształci w temacie leczenia chorób hematologii i onkologii , przemyśli swoje argumenty że "to nie ja matka podłączam kroplówki i robię zastrzyki". Człowiek który nie znajdzie się w takiej sytuacji i nie spędzi choć kilku dni , nie mówię o miesiącach czy latach, walcząc o ŻYCIE DZIECKA na oddziale hematologiczno-onkologicznym nie wie nic o chorobach i ich leczeniu.O tragediach ludzkich,łzach wylanych, nieszczęściu rodzin a przede wszystkim bezbronnych i niewinnych dzieciach, które nie zasługują na taki los. Straciłam wiele czasu (który mogłam poświęcić dziecku ), wiele nerwów i stresu, odwołałam się do Krakowa, gdzie po 4 miesiącach od złożenia dokumentów w Oświęcimiu zostało przyznane Świadczenie Pielęgnacyjne przez Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności uznał, iż poprzednia decyzja orzecznika z Oświęcimia była niezgodna z obowiązującym prawem. Najgorsze jest to, że Pan doktor Misiarz podczas orzekania w ogóle nie chciał wysłuchać argumentacji matki. Nie chciał się dowiedzieć na czym polega pielęgnacja dziecka onkologicznego i dlaczego ona występuje o przyznanie jej świadczenia pielęgnacyjnego. Krakowscy orzecznicy obnażyli niekompetencję pana doktora. Smutne.

Sandrusia czeka na operację

Sześcioletnia Sandrusia z Chrzanowa czeka na termin operacji we Francji. Agata nie może liczyć na pomoc finansową NFZ. Ma bardzo mało czasu na zebranie niezbędnych funduszy. Leczenie wyniesie około 600 tysięcy złotych. Agata złożyła podanie o założenie konta Sandry w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Pisze bloga: http://www.sandrusia6.blogspot.com/

Agata opisuje dramatyczną historię choroby jej sześcioletniej córeczki, i kompletny brak wiedzy u lekarzy pierwszego kontaktu, którzy dwa miesiące nie mogli wykryć przyczyny złego stanu zdrowia Sandry. Kiedy mała straciła przytomność, okazało się, że przyczyną był siedmiocentymetrowy guz umiejscowiony w głowie. Sandrusia przeszła operację, po której była w śpiączce, chemioterapię i radioterapię. Ma nie w pełni sprawną nózkę. Agata pisze:

"W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza z komponentem rabroidalnym - oponiaka złośliwego. Ten nowotwór występuje tylko 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję..."

Nie pozwólmy tej nadziei zginąć. Poznajcie Sandrę. Ma kilka lat a tak wiele już przeszła. Okażcie swoje wielkie niezawodne serca. I pamiętajcie - liczy się każda złotówka.

...dla Tymka

2011-05-11T17:49:00.001+01:00

Już w sobotę będą miały miejsce kolejne dwie imprezy, których organizatorem jest nasza Fundacja, Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. W Chełkmu, dzieciaczki zorganizują spektakl dla swojego chorego na białaczkę kolegi, Tymoteusza Szkopka. Na tego samego chłopca będzie przeprowadzona zbiórka podczas oświęcimskich Juwenaliów. Serdecznie Was zapraszam do udziału w imprezach i do wsaprcia leczenia maluszka.
Można też wspierać MOWP, nie ruszając się sprzed komputera. Więcej na ten temat znajdziecie tutaj - wsparcie . Pomagajcie z nami, koncertowo!!

Primum non nocere....

2011-05-05T20:59:00.012+01:00

Z Krakowa wracam z Kasią, jej mężem i 4- letnim synkiem, chorym na białaczkę… Mieszkają w Kętach, więc po drodze odwożą nas do domu. Przedziwna historia, poznałyśmy się przypadkowo, dwa lata wcześniej. Kasia uszyła mi śliczną sukienkę na Karnawałowy Bal Akademicki.
Potem spotkałyśmy się w innych okolicznościach ... Na jedynce. Onkologia dziecięca. Kasia zna też inne odziały tego szpitala. Przed laty leczyła tu starszego syna. Teraz dźwiga ciężar choroby młodszego.
W poczekalni poradni onkologicznej wymieniamy uwagi, relacjonujemy przebieg ostatnich miesięcy… Kasia opowiada historię, która wprawia mnie i oczekującychw korytarzu rodziców w zdumienie i oburzenie. Zespół orzekający w oświęcimskim PCPR co prawda przyznał jej synkowi orzeczenie o niepełnosprawności, ale odmówił przyznania świadczenia pielęgnacyjnego. Pan doktor uznał, że matka 4-letniego dziecka nie musi towarzyszyć mu na oddziale, bo przecież „to nie ona podłącza kroplówki i robi zastrzyki”.
Ignorancja, znieczulica, niewiedza, czy brak wyobraźni Pana doktora?
Jaką świadomość przebiegu choroby nowotworowej ma wspomniany lekarz? Ile razy w swoim życiu odwiedził oddział onkologiczny i spotkał rodziny chorujących? Nie życzę mu, aby przekonał się, co znaczy nowotwór. Dlaczego? Bo wówczas zapewne wiedziałby czym jest siedzenie w szpitalu nieprzerwanie przez dwa, trzy miesiące (przy białaczkach i spadkach wartości oraz trudnym powolnym "dźwiganiu się" organizmu to niestety standard).
Wiedziałby, co znaczy pilnowanie żywego czterolatka, który 24 godziny na dobę jest przypięty do pompy. Nieustanne kontrolowanie, by przez nagły ruch nie wyrwał sobie z żyły głównej wejścia centralnego- cienkiej rureczki, którą cytostatyki płyną do organizmu. Pchanie pompy, gdy maluch idzie do toalety albo do zabiegówki...Bycie obok niego nawet wówczas, gdy bawi się w szpitalnym przedszkolu.
Pan doktor mógłby się przekonać czym jest wstawanie 10 razy w nocy do dziecka, podłączonego do dużej kroplówki "płuczącej" i podstawianie mu kaczki albo - przy dzieciach młodszych- zmienianie i ważenie nasiąkniętych moczem pampersów - i skrupulatne notowanie bilansu, który każdego dnia spisują pielęgniarki.
Jeśli moczu jest za mało - wówczas serwuje się dzieciom furosemid. Po nim trudno nadążyć z kaczką....
Pan doktor wiedziałby także co znaczą częste wymioty po podaniu cytostatyku, a potem zmiany pościeli i bielizny, kąpiele. Ataki bólu po winkrystynie, bieganie w nocy za pielęgniarką i lekarzem, żeby wpisali w kartę co trzeba i podali dziecku pyralginę.
Wiedziałby, co to szpitalna kuchenka dla rodziców, w której codziennie stado matek i ojców przyrządza danie, na które ich onkologiczna pociecha ma akurat ochotę. Chemia tak niestety działa... Wypacza smak. Trzeba stawać na głowie, by dziecko zjadło cokolwiek...
A sterydy? A po nich ataki złości, płaczliwości… I codzienna gimnastyka, by organizować czas maluchowi, nieustannie go czymś zajmować, bo przez pompę jego życie jest znacznie ograniczone. Nawet zmiana płyty w opdtwarzaczu DVD nie jest możliwa bez pomocy rodzica, bo tv wiszą wyskoko....
A wie Pan panie doktorze jak w tej chorobie wyglądają pobyty w domu? Jeżeli już są, to są bardzo krótkie. Każda gorączka – oznacza telefon do lekarza i najczęściej szybki kurs do kliniki. Każdy spadek wartości- to meldunek na oddziale, przetaczanie płytek krwi, podawanie neupogenu. Każda infekcja równa się szpital - bo trzeba wówczas dożylnie podać antybiotyk....
Czy Pan doktor wie, co znaczy czuwanie przy dziecku na rozkładanym polowym łóżku albo w fotelu... Szybka kąpiel w podziemiach szpitala i błyskawiczne zakupy, żeby zdążyć wrócić na oddział zanim się obudzi?
Bo nikt Panie doktorze nie ma dla niego czasu. Tylko rodzic. I nikt nie ma o to do nikogo pretensji.
Panie pielęgniarki na oddziale onkologicznym mają pełne ręce roboty. Nie dość, że jest ich mało, to oddziały szpitalne są przepelnione. W nocy żadna nie śpi.... Las pomp....Co chwilę, któraś piszczy- sygnalizując, że czas zmienić kroplówkę. Podpiąć nową. Przepłukać wejście. Podać leki. Wszystko musi być sterylne. Zajmuje sporo czasu.
Nie wyobrażam sobie, żeby mógł Pan Panie doktorze odejść od czterolatka i zostawić go samego w szpitalu. Wrócić spokojnie do pracy.... Orzekać...Zapewne tak jak my wszyscy wybrałby Pan trwanie przy dziecku w tej chorobie. A jeśli nie Pan to na pewno pańska małżonka.
W myśl ustawy państwo wypłaca świadczenie pielęgnacyjne osobie, która:

"rezygnuje z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności".

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520,00 zł miesięcznie.Te pieniądze wystarczają na benzynę i może raptem jednorazową partię caphosolu do płukania owrzodzonej od leków buzi...Mimo to wiele osób rezygnuje z pracy i decyduje się przejść na to świadczenie.W piątek dowiedziałam się, że to jednak luksus, który nie każdemu przysługuje.
PS. Pan Panie doktorze M. jest autorem precedensu. Przegadaliśmy temat we własnym gronie. Wszyscy rodzice z oddziału pierwszego, z którymi rozmawiamy, starający się oświadczenie pielegnacyjne, bez problemu je otrzymali. A posiedzenia zespołu orzekającego odbywały się zaocznie.....Moje także. Dlaczego teraz było inaczej? Skąd ta absurdalna, świadcząca o niekompetencji orzecznika decyzja???
A przecież w tej chorobie wszystko jest jasne. Może czas się jej przyjrzeć, choćby z daleka.... Poczytać, popytać..... jeżeli chce się oczywiście pomóc.Bo przypominam, że instytucja, pod szyldem której Pan doktor pracuje z definicji ma rodzinie pomagać....
............... Pan szkodzi jej wizerunkowi.
Kasia się odwołała. Na szczęście. Może w Krakowie trafi na humanitarnego i kompetentnego lekarza. Za oczywisty i czynny współudział na codzień w leczeniu, pielęgnacji i rehabilitacji swojego dziecka otrzyma należne jej świadczenie ....
Godności matce chorego dziecka, która musiała się poczuć jak oszustka, nie zwróci już nikt. Ale przecież Pan, nie ma obowiązku szanowania godności matki. To nie wchodzi w zakres Pańskich obowiązków. Szanowny doktorze "M".

.... badania kontrolne w czerwcu

2011-05-04T18:28:00.004+01:00

…. w USD Kraków tłum znajomych. Rozmowy, uśmiechy., wymiana informacji. Zarejestrowaliśmy się pierwsi, więc zostajemy przyjęci dość szybko. Pani doktor bada małego. Mówię, iż niepokoi nas jego chrząkanie. Lekarka przegląda wyniki badań krwi. Studiuje karty wypisowe. Od jakiegoś czasu Igorek ma podniesione wskaźniki, które wskazują na alergię. Musimy skonsultować się z dobrym dziecięcym alergologiem. Znacie takiego? Jesli tak - proszę o namiary.
Kochana Iwonka - jedna z wielu sprzyjających i wspierających nas osób przesyła tłumaczenie karty wypisowej igorka z UK Freiburg. Przesyłamy ją niezwłocznie naszym krakowskim lekarzom.
W karcie napisano:

„FDG PET/CT z dnia 1.4.2011 r.
Brak cech zmian patologicznych w obszarze mózgu i móżdżku. Brak zmian patologicznych w obszarze podstawy czaszki. Brak zmian patologicznych węzłów chłonnych w badanym obszarze. Prawidłowy obraz obu płuc oraz wątroby i śledziony. Fizjologiczny obraz nerek. Prawidłowy obraz krwiotwórczego szpiku kostnego w kościach tułowia.
Ocena: Brak cech żywej tkanki nowotworowej.

MRI głowy z dnia 21.3.2011 r. (wykonane w jednostce zewnętrznej):
Niewielka zmiana resztkowa u szczytu piramidy kości skroniowej bez upośledzenia wymiany gazowej.
Ocena: Przeprowadzone badanie PET/CT oraz wykonane w jednostce zewnętrznej obrazowanie MRI z dnia 31.3.2011 r. zostały przedstawione na naradzie naszego interdyscyplinarnego zespołu ds. nowotworów i tam omówione. Nie stwierdzono przy tym oznak aktywnego guza resztkowego.

W ramach dalszej opieki poterapeutycznej zalecamy w okresie pierwszych dwóch lat po zakończeniu leczenia wykonywanie co 3 miesiące badań MRI czaszki oraz w odstępach 3-miesięcznych zdjęć rtg klatki piersiowej. Nie jest już konieczne rutynowe badanie PET/CT, a należy je wykonać tylko w przypadku nieprawidłowości w obrazie MRI.”

Znamy już termin kolejnego kontrolnego rezonansu głowy Igorka w USD Kraków. Za półtora miesiąca - 16 czerwca br. Wtedy także wykonają Igorkowi rtg klatki piersiowej.
Będzie dobrze. 25 czerwca wyjeżdżamy na upragniony urlop. Wierzę, że z poczuciem spokoju i radości.
Dzieci nie mogą się już doczekać wakacyjnego wypoczynku. Igorek szykuje się do przedszkolnego spektaklu. Jest krasnalem i już szlifuję rolę:) Janoszek dochodzi do siebie po przebytej anginie. W piątek jedziemy z nim do specjalisty ds. autyzmu dr Andrzeja Gardziela.
Życie toczy się ... tak jak powinno.

... wyjazd do kliniki

2011-04-28T21:26:00.000+01:00

Jutro wizyta w poradni onkologicznej. Startujemy o świcie, żeby zameldować się w rejestracji o 7.30. Będzie gęsto, więc wolimy być przyjęci jako jedni z pierwszych. Potem obowiązkowa morfologia i czekanie na lekarzy - przyjmują od dziewiątej.
Jutro zapewne zostanie nam przedstawiony kalendarz badań kontrolnych Igorka. Teraz musimy je wykonywać w cyklach trzymiesięcznych. Mamy nadzieję, że wszystkie wypadną pomyślnie i spokojni, szczęśliwi bezpiecznie wyruszymy na nasz upragniony i wyczekany nadmorski urlop do Jarosławca.
Igorek biegał dziś po boisku z kolegami za obowiązkową piłką. Kilka dni temu miał zapalenie krtani i brał antybiotyk. Nie chodził do przedszkola. Wczoraj wziął ostatnią dawkę. Już wszystko dobrze, więc po długim weekendzie zapewnie ruszy z impetem do swoich przedszkolnych obowiązków. I zabaw z kolegami.

…święta, święta i już po

2011-04-26T12:06:00.004+01:00

Igor z Gosią

To były cudowne święta. Spędzone w gronie rodziny, znajomych i przyjaciół. A może co najważniejsze, spędzone wspólnie przez naszą rodzinę. Nareszcie mieliśmy trochę czasu tylko dla siebie. Igor zachowywał się jak istny terrorysta wymagając od wszystkich kolejnych gości poświęcania mu 100% uwagi. Nie było takich, którzy potrafili mu się oprzeć, więc miał raj.

Jako pierwsza, jeszcze przed świętami zawitała do nas Gosia Kern, której tradycyjnie na każdym kroku towarzyszyło 1000 uśmiechów. Oczywiście zostaliśmy zarzucenie prezentami i każdy dostał coś, co sprawiło mu ogromną radość. Dla Moniki były kosmetyki, dla Janoszka logiczna zabawka, dla mnie surowa szynka a dla Igorka kilka opakowań ekologicznej żywności prosto z Freiburga. Naturalnie byliśmy zachwyceni. Najbardziej tym, jak bardzo Gosi zależało na tym, żeby zrobić nam prawdziwą przyjemność.
Odwiedziła nas też matka chrzestna Janoszka - Kasia ze swoim synkiem Dawidkiem, który jest ulubionym kompanem Igorka. Była też chrzestna Igorka - Kamila, ze swoim „manem” Jaśkiem i mamą, naszą ulubioną ciocią Elą. Była też oczywiście babcia Jasia.
Za gwiazdę twórczości kulinarnej „robiła” Monika. Jako, że jesteśmy już trzy tygodnie na diecie (mamy czas, żeby zająć się trochę sobą), w mojej małżonce obudziły się talenty, jakich nigdy bym się po niej nie spodziewał. Spędzała większość czasu w kuchni, pichcąc najróżniejsze dania, placki, babki, ciastka i inne pyszności, które wszystkie były w zgodzie z dietą dr Pierre’a Dukana. Żałujcie, że nie możecie tego wszystkiego spróbować, bo choć te smakołyki opierają się co najwyżej na otrębach i skrobii kukurydzianej, są autentycznymi przysmakami. Nawet taki miłośnik jedzenia jak ja, dzięki temu co wyprawia moja małżonka, jest w stanie taką dietę znieść z godnością.
Igorek i Janoszek są cały czas promienni i uśmiechnięci. Żyją problemami, które są naturalne dla ich wieku a my z przyjemnością pomagamy im tę trudną rzeczywistość, jaka ich otacza, znieść. W końcu, nie jest łatwo mieć pięć czy dziesięć lat we współczesnym świecie. Trzeba się zmagać z różnymi wyzwaniami i absolutnie irracjonalnymi oczekiwaniami rodziców. Ot na przykład, Janoszek ostatnio permamentnie kłamie. I to jest dla nas, z jednej strony to oczywiście kłopot, ale z drugiej powód do ogromnej radości. Dzieci z zaburzeniami autystycznymi, które umieją kłamać, są rzadkością. Oceniając sposoby „kombinowania” naszego dziecka, oceniamy że jest z nim coraz lepiej. Paranoicznie, takie postępowanie naszego dziecka, leje może nieco specyficzny, ale jednak miód, na nasze serca:). Igor też kłamie, ale akurat w tym "zjawisku" nie ma niczego nadzwyczjnego:). Jednodniowe odłączenie Play Station od telewizora nie zmieniło specjalnie ich nastawienia do życia w zgodzie z prawdą. Nie jest dobrze, bo kończą mi się narzędzia motywacyjne...:)
W tym tygodniu czeka nas kontrolna wizyta w Prokocimiu a niedługo potem wizyta z Janoszkiem u specjalisty od autyzmu i jego pochodnych. Będzie dobrze i coraz lepiej. Pozdrawiam poświątecznie.
A mały fragment naszych świątecznych "dialogów na 4 nogi" możecie zobaczyć poniżej.

... świątecznie

2011-04-22T08:21:00.005+01:00

O tym, że Dawidek ma już kamizelkę, a Oświęcim to miasto ludzi wyjątkowych obejrzycie w materiale tutaj:
http://www.oswiecimskie24.pl/5918,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Dawidek-otrzyma%C5%82-kamizelk%C4%99,-kt%C3%B3ra-u%C5%82atwi-mu-%C5%BCycie.html#komentarze
Konferencja towarzyszyła wiosennemu jarmarkowi, który odbył się w OCK... O nim na stronie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy: http://www.mowp.pl/
Dziękujemy władzom powiatu, miasta. Stworzyli jeden team. Dziękuję Andrzeju, dziękuję Ula... bez Was wiele by się nie udało. I Wam wszystkim Kochani, którzy pomagaliście Igorkowi a teraz wspieracie nasze fundacyjne działania.
Specjalistą od życzeń, nie tylko świątecznych, zawsze był i jest Albert, więc "przekleję" te, które zamieścił na stronie Fundacji...

Chwili kontestacji, nad ty co nas otacza. Momentów (kilku) spokoju, w gronie tych, którzy coś dla Was znaczą. Nieco wytchnienia. Wiary, bo tylko ona może być twórcza. Nadziei, bo bez niej nie da się walczyć i sił do walki, bo bez nich umrze nadzieja. Świadomości tego, jak cudowna może być codzienność, nawet jeśli czasem frustruje. Spełnień , dopełnień i zdefiniowania tego, czego pragnie się naprawdę.

Niech będą najpiękniejsze..... i koniecznie z jajem:)

...nic o nas bez nas?

2011-04-21T21:34:00.010+01:00

Dzieci dzielą się na czyste i na... szczęśliwe

Mama Julki pisze do mnie: "Piątkowe badania po zakończonym leczeniu stwierdziły, że Julia jest zdrowa!!! Nie stwierdzono żadnych zmian, wszystko bardzo mocno się wchłonęło. Profesor Kazanowska zastanawia się jeszcze nad chemią podtrzymującą dla Julki.Teraz my również prosimy Boga aby tak już pozostało do końca. wierzymy, że tak właśnie będzie. Pozdrawiamy bardzo gorąco.”

Takie wiadomości są jak miód na nasze serca… Oby było ich jak najwięcej.
I tych wygranych, którzy dają nadzieję innym, że można pokonać raka.

Wszyscy, którzy tego dokonali mogą się "policzyć". Zróbmy to tutaj: http://www.policzmysie.pl/

....

Rozmawiałam z dr med.Andrzejem Sobierajem. Obejrzał płytki z badaniami Igorka - nic się nie zmieniło. W tej sytuacji wykluczył operację. Zalecił obserwację. 9 maja będzie się jeszcze konsultował w tej sprawie z prof. Andrzejem Kukwą.

Mailuję z panią profesor Walentyną Balwierz. 29 kwietnia mamy umówioną wizytę w poradni onkologicznej i wtedy zapewne poznamy plan dalszej kontroli.

Wczorajsza morfologia Igorka - niemal idealna!

.......

Relacja z III Kongresu Polskiej Onkologii. Polecam panel pt. „Nic o nas bez nas- rzetelne partnerstwo”.

http://www.termedia.pl/,3348.html

W Polsce wciąż o partnerstwie w leczeniu nie ma mowy. Może dlatego, że mamy tylko 511 onkologów w kraju i nie mają czasu na rozmowy? A może dlatego, że przez lata lekarze przyzwyczajeni są, że oni mówią a pacjent słucha. I zero dyskusji.

Nie lubimy tych, którzy dociekają, sprawdzają, konsultują się w innych ośrodkach, patrzą na ręce. Dlaczego??!! Przecież działamy w jednym zespole. Mamy jeden wspólny cel - wyleczyć! Dla jednych - podnieść słupki badań, dla drugich – wygrać z rakiem! Zwrócić życie, spokój, nadzieję…

Rodzic, pacjent - to partnerzy. Nie wrogowie. Niejednokrotnie wiedzą więcej o chorobie niż specjaliści…. Zwłaszcza dziś - w dobie nieskrępowanego dostępu do informacji.

Gdy Janosz otrzymał diagnozę – autyzm - przewertowaliśmy Internet i przeczytaliśmy wszystko, co można było przeczytać. Rodzice na piechotę tłumaczyli zagraniczne publikacje.

Polecaliśmy sobie ośrodki i terapie. Wysyłaliśmy mocz na badania do USA. Sprowadziliśmy lekarza leczącego wg protokołu DAN z Włoch, bo w Polsce takich wówczas nie było. Od początku aktywnie włączaliśmy się w leczenie dziecka. Jeździliśmy do Gabinetu "Abecadło"do Krakowa na terapię do „naszej Eli” i organizując mini-wolontariat dzięki Marzenie i Adze - pracowaliśmy z nim w domu. Nasza wiedza była większa niż niejednego specjalisty, na którego trafialiśmy. Nie zapomnę pani psychiatry ze szpitala w Ligocie, która zaleciła Janoszowi .... przedszkole i witaminy. Co wiedziała na temat autyzmu???

Wtedy była pustynia, dziś mamy prawie Eldorado. Dziś Janosz chodzi na zajęcia Integracji Sensorycznej do Oli - na naszym osiedlu, a lekarz DAN przyjmuje w Tychach - prawie za miedzą.

Czasy się zmieniają, a ludzie jakby tego nie dostrzegają... Rodzice są często najlepszymi lekarzami swoich dzieci. Wyłapują błędy, szukają nowych rozwiązań. Muszą być partnerami. Ale partnerstwo to wciąż modny temat do dyskusji na onkologicznych kongresach. Rzeczywistość wygląda daleko inaczej.

Agata postanowiła skonsultować przypadek Sandry. Leczenie było już na finiszu, a prognozy były nieciekawe. Wzięła sprawy w swoje ręce. Zrobiła to, co zalecają na Zachodzie - skonsultowała się w innym ośrodku. Wybrała Francję.

Francuski lekarz, spojrzawszy w dokumentację Sandry stwierdził, że rozpoznanie jest błędne. - To nie może być medulloblastoma. Gdyby to była medulloblastoma małej już by z nami nie było - powiedział.

Agata zawiozła płytki w wycinkiem guza do ponownego badania. Okazało się, że to.... oponiak. III stopień.

Inna diagnoza, inny protokół leczenia.

Mała wzięła wcześniej ogromne dawki naświetlań, najmocniejszą chemię…. Czy musiała? Agata nigdy się nie dowie.
Kto weźmie odpowiedzialność za ten błąd?

Rodzice!
Możecie dwukrotnie sprawdzić wycinek guza na koszt państwa. Sprawdzajcie! Upewniajcie się, czy rozpoznanie jest właściwie. Nie ufajcie ślepo. Od tego zależy dobór programu leczenia i szanse waszego dziecka na wyjście z choroby.
Dyskutujcie zawsze i na każdym etapie. Także na etapie samej diagnozy.

To wasze prawo.

Stawką jest życie.
Są dziesiątki odmian nowotworów. Lekarz onkolog niekoniecznie specjalizuje się w leczeniu tego właśnie, który ma wasze dziecko. Za to Wy-musicie!

...refleksyjnie

2011-04-14T07:54:00.007+01:00

Nasze życie jest cudownie zwyczajne. Dziś rano zorientowałem się, że wczoraj, nie pamiętam od jak długiego czasu, zasnąłem nie zastanawiając się czy umiałbym żyć, gdyby to wszystko potoczyło się inaczej. Oczywiście cały czas boję się tego wszystkiego, co TA choroba może nieść za sobą, ale po ostatnich dobrych wiadomościach mam coraz więcej energii, którą chcę inwestować w „tu i teraz”. W niedzielę oglądaliśmy z Moniką film pt. „Admirał”. Dzieło Andreia Kravchuka ukazuje, zakazaną w czasach radzieckich historię ostatnich czterech lat życia dowódcy „Białej armii” admirała Kołczaka. Filmu jako sztuki oceniać nie chcę, bo jako fanatyk rosyjskiego kina nie jestem obiektywny, ale pewne kadry wzbudziły w nas sporo refleksji. Obraz Krawczuka, niesamowicie beznamiętnie, pokazuje do jakiego odczłowieczenia może dojść przy „sprzyjających” społecznie okolicznościach. Jak z normalnych ludzi, robotników, rolników, ale i lekarzy, oficerów czy prawników, nagle tworzą się istoty niezasługujące na miano bydląt. To samo miało miejsce w Auschwitz, w którego cieniu, żyjemy „od zawsze”.
I po raz kolejny zaczęliśmy rozmawiać o „cudownej” codzienności. O tym, jakim ogromnym szczęściem jest to, że możemy być ze sobą, tu i teraz, mając świadomość tego, że gdybyśmy urodzili się kilkanaście lat wcześniej (albo, co nie daj Boże, później), nasze życie mogło by być koszmarem. To samo mogłoby się stać, gdybyśmy urodzili się kilkaset kilometrów dalej np. na południe.
Wielu ludzi życzyło nam, żeby ten 2010 rok się skończył, żebyśmy zostawili go za sobą i nigdy do tego koszmaru nie wracali. A ja, kiedy o tym roku myślę, to mam poważne wątpliwości do tak postawionej tezy. Gdyby nie mój lęk o to, co może się jeszcze stać, powiedziałbym, że ten rok ….ogromnie dużo nam dał. Mnie, Monice, nam, jako rodzinie. Wszystkim nam razem i każdemu z osobna. Dzięki temu, co przeżyliśmy na koniec pierwszego dziesięciolecia XXI wieku, wiemy, że cuda są możliwe. Wiemy, że ludzie, którzy nas otaczają, potrafią wzbić się na wyżyny ofiarności i bezinteresowności, żeby ratować nieznanego im czterolatka. Wiemy, że Janosz bardzo kocha swojego brata, i że w maleńkim Igorku mieszka wielki człowiek. Ale wiemy też, że tę świadomość mamy dzięki wam i Opatrzności, oczywiście.
Czasem chyba przesadzamy z wartościowaniem niektórych problemów. Definiujemy nasze funkcjonowanie jako nieudane z powodów, które nijak na to nie zasługują. I nawet jeśli brzmi to banalnie, nie umiemy doceniać codzienności.
Zbliża się Wielkanoc. Czas, który służy temu, żeby się nad „rzeczy porządkiem” zastanowić. Mam nadzieję, że te kilka napisanych słów, być może pozwoli Wam pomyśleć o własnym życiu inaczej a być może, dostrzec w nim więcej niż dotychczas. Ale mam też nadzieję, że dzięki temu dostrzeżecie wokół siebie tych maluczkich, którzy na luksus spokojnej codzienności pozwolić sobie nie mogą.
Jednym z takich dzieciaków jest Tymoteusz Szkopek z Chełmka, u którego niedawno wykryto białaczkę. Razem z ludźmi z Fundacji „Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy”, organizujemy dla niego w OCK już jutro - 16 kwietnia w godz. 8.00-16.00 "Wielki CharytatywnyJarmark Wielkanocny”. Jeżeli chcecie kupić ładną i niepowtarzalną biżuterię, ozdoby wielkanocne, wspaniałe wiosenne sadzonki czy oryginalny przedmioty rękodzieła artystycznego, a „przy okazji” pomóc maluchowi i miło spędzić czas, odwiedźcie nas tam koniecznie. Będzie można nawet wygrać rower!!!
Szczegóły znajdziecie tutaj: - http://www.mowp.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=58:wielki-charytatywny-wiosenny-kiermasz-rkodziea-artystycznego&catid=2:aktualnoci&Itemid=2
Przybywajcie do OCK!!!

Domowo

2011-04-08T13:50:00.004+01:00

Czas w klinice płynął nam szybko...:)

Wróciliśmy….

To były nasze najpiękniejsze dni. Ciepłe, pełne spokoju. Za sobą pozostawiliśmy naszą kochaną Gosię u której znaleźliśmy drugi dom, pastora Oliego, Denise i dzieciaki, którzy modlili się o Igorka, Katerinę i Jurgena, naszych znajomych kibiców, z którymi obejrzeliśmy mecz FC Freiburg….

Nie udało nam się niestety spotkać przed wyjazdem z profesorem Kontnym – dyplom i igOrder zostawiliśmy jego asystentce- przemiłej Pani Jost.

Freiburg pożegnał nas deszczem. Mknęliśmy do domu jak na skrzydłach. Do normalności. Do porannego pośpiechu, aby zdążyć do pracy, do przedszkola, do szkoły…. Do codziennych problemów i codziennych obowiązków. Do Janoszka, do babć, do naszego kudłacza Maura, do przyjaciół i znajomych.

Każdego dnia dziękuję Bogu, za to, że Was mam… - mogę zaśpiewać.

Dziękujemy za sms-y, wpisy „fejsbukowe” i komentarze.

Oby ta chwila trwała wiecznie…

Igorek wrócił do przedszkola. I oznajmił nam…, że chyba się zakochał. W Karolinie, koleżance z grupy… Jak będę dorosły to się z nią ożenię – zakomunikował. *
No cóż… rośnie nam kawaler:)

Czekamy na dokumentację medyczną z Freiburga, żeby przesłać ją naszym lekarzom z Prokocimia. Oni także muszą zwołać konsylium i podjąć decyzję o zakończeniu leczenia.

* Albert zasugerował, że zdradzam zbyt dużo szczegółów z życia osobistego naszego synka, a to może naruszać jego prywatność.... Fakt, o tym nie pomyślałam. powazna sprawa. Igorku obiecuję- to się już nie powtórzy:)

...wszystko OK!!

2011-04-01T16:46:00.003+01:00

...W tym dniu wszyscy sobie robią psikusy. Dziś Prima Aprilis. My jednak piszemy z Freiburga najbardziej poważnie jak tylko można i najradośniej jak tylko można to sobie wyobrazić..

Dziś tutaj 25 stopni, słońce, wszystko kwitnie, pachnie i śpiewa. Zupełnie jak my. Dziś rano badanie PET wykazało, że pozostała w główce Igorka masa resztkowa guza jest martwa… Lato w sercach…. Odetchnęliśmy i rozpoczęliśmy świętowanie…

Gosia właśnie pichci pyszną kolację, a mnie kazała odpoczywać. Albert pije kawę na balkonie i słucha śpiewu skowronka (oczywiście z laptopem na kolanach- brydż on-line jest ponad okolicznościami przyrody) a Igorek radośnie dokazuje…

Gosia wyczarowuje dla nas same atrakcje. Zabrała nas do fantastycznego miejsca- do ogromnego lokalu, przypominającego gwarny rynek, w którym ustawiono mnóstwo stoisk serwujących dania różnych kuchni świata… Jadłam tajlandzką zupę i równie egzotyczną sałatkę z kurczakiem…. Albert pochłonął argetyńskiego steka, a Igorek wybrał… niemiecki wurst z rożna. Piliśmy też najwspanialsze świeże soki – dobieraliśmy i miksowaliśmy smaki według upodobań…. Zrobiliśmy też zakupy w naszym ulubionym markecie ze zdrową żywnością Al Natura…

Jutro czeka nas najpierw wyprawa do Kinder Galaxy, potem do lokalu, w którym jako znani kibice FC Freiburg obejrzymy mecz na żywo, a w niedzielę zabawa – w Park Europa – czyli upragniona wyprawa do wielkiego wesołego miasteczka To w nagrodę. Igorek dziś dostał syrop i środek usypiający ( hm…doodbytniczo), po którym spał jak suseł. Potem karetka przewiozła nas do pracowni PET, gdzie Igorek się obudził i mimo podania kolejnej dawki dożylnego środka usypiającego i już nie zasnął…. Był półprzytomny. Jak po „głupim Jasiu”. Ale wytrzymał. Powtórzyliśmy tylko sekwencję głowy, żeby wszystko było jak najbardziej czytelne…. I było. Profesor zaprosił nas na popołudniowe spotkanie i oznajmił fantastyczną nowinę.

Teraz przez kolejne dwa lata mamy wykonywać kontrolne rezonanse głowy oraz rtg płuc w odstępach trzymiesięcznych, raz w roku sprawdzać serduszko i tarczycę (hormony są nadwyrężone radioterapią). Potem przez kolejne trzy lata – MRI i rtg płuc co pół roku… I później raz w roku. I tak robić będziemy…. A wyniki będą równie pomyślne. Tak już sobie zaprojektowaliśmy.

W poniedziałek chcemy jeszcze pojechać na oddział i przekazać profesorowi Kontnemu pamiątkowy dyplom i „IgORDER” czyli Igorkowy medal wdzięczności…

...znów we Freiburgu

2011-03-31T18:20:00.004+01:00

Dojechaliśmy do Freiburga. Podróż trwała około 10 godzin, więc zgodnie z założeniami. Igorek zniósł uciążliwości dzielnie i zaczął „marudkać” dopiero w okolicach Stuttgartu.
Oczywiście trochę po dojeździe błądziliśmy, bo choć jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami GPSa, to okazało się, że nasza Gosia mieszka w Au - tuż za miastem i zrobiło się zamieszanie z ulicami. Może to nawet lepiej, bo jak nas już zobaczyła i stwierdziła, że dojechaliśmy szczęśliwie, wydawało się, że nie wypuści nas z ramion.
W czwartek rozpoczęliśmy dzień od wizyty w klinice. Jeszcze w korytarzu, spotkaliśmy prof. Kontnego, który pomimo tego, że gdzieś pędził, zdążył w „przelocie” opowiedzieć nam, jak będzie wyglądał nasz „rozkład zajęć”.
Igorkowi zrobiono wstępne badania i ustalono termin badania PET na jutro (piątek) na godz. 8.00. Potem wstępna konsultacja i już w piątek powinniśmy znać wstępne oceny lekarzy. Profesor odwiedził nas na oddziale po południu i poświęcił nam sporo czasu. Był bardzo miły, opowiadał dokładnie. jak wygląda status Igorka i powiedział nam jedną niezwykle ważną rzecz...
Kiedy byliśmy tu poprzednio, Udo Kontny oznajmil nam, że najważniejszy i przełomowy jest pierwszy rok po chorobie. Powiedział, że po tym okresie, z każdym dniem szanse dziecka na przeżycie rosną. Potem w domu, zastanawialiśmy się z Moniką jak ten rok liczyć? Czy od zakończenia chemioterapii dożylnej czy też od zakończenia tabletkowej? Nurtowało nas to ogromnie i oczywiście korzystając z okazji, spytaliśmy o to profesora. Okazało się, że ten rok liczony jest od....dnia rozpoznania choroby. Tak więc...jest już za nami:):):). I teraz każdego dnia będzie już tylko lepiej. Jutro na PET, zostanie to tylko potwierdzone. Trzymajcie kciuki!!!!

…PKP czyli Polska Kpina z Pasażera

2011-03-29T08:44:00.004+01:00

Jak wiecie, byliśmy w Olsztynie na badaniach Igorka. Ze względów bezpieczeństwa postanowiliśmy wyruszyć w podróż pociągiem. Prawdę mówiąc, była to nasza pierwsza, daleka, podróż PKP. Wcześniej tego nie robiliśmy, bo słyszeliśmy wiele złego, następnym razem nie zrobimy tego na pewno, tym razem już na podstawie własnych doświadczeń.
Cyrk zaczął się już na dworcu w Oświęcimiu, na kilka dni przed wyjazdem, kiedy postanowiłem kupić bilety bo oczywiście zrobienie tego „on – line” nie jest możliwe. Pani w kasie nie miała dostępu do Internetu, więc nie wiedziała na jakie składy sprzedać mi bilety. Powiedziała mi, że to ja mam wiedzieć co chce i widziałem wyraźnie, iż uważa, że się czepiam. Potem przeżyłem szok cenowy po zakupie, ale to już rzeczywiście moja wina, bo powinienem był spytać o cenę, zanim zdecydowałem się na tę podróż.
Ciąg dalszy naszych przygód nastąpił na dworcu w Katowicach. Oczywiście nikt w informacji nie wiedział, z którego peronu odjedzie pociąg na który czekaliśmy. Tu dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie z trzeciego, ale nie na pewno i trzeba słuchać zapowiedzi. No to czekaliśmy. Smakowi całej sytuacji dodawał fakt, że była prawie północ i Igorek spal na rękach Moniki. Ja biegałem z walizami, próbując czegokolwiek się dowiedzieć. Kiedy znaleźliśmy się już na właściwym peronie, próbowałem ustalić gdzie będzie wagon, który został nam przypisany. Po zadaniu właściwego pytania stojącemu na peronie konduktorowi, dostałem natychmiastowy „opierdziel”, jakim prawem pytam go o cokolwiek? Argumentacja, że jest pracownikiem PKP i konduktorem w tym pociągu tylko pogłębiła jego frustrację. Ostatecznie ostentacyjnie się do mnie odwrócił jednoznacznie dając mi do zrozumienie, że mogę mu co najwyżej….wiecie co.
Jak to ma miejsce w takich przypadkach, nasz wagon był po drugiej stronie składu. Dobiegliśmy tam z wywieszonymi językami i natychmiast zostaliśmy narażani na dialog z kolejnym konduktorem. Ten zażądał dokumentów potwierdzających zasadność wykupienia biletów ze zniżką dla chorego dziecka. Był jednak ludzki, bo pozwolił wsiąść i okazać rzeczone dokumenty po rozpakowaniu. Kiedy po kilku minutach pokazałem mu orzeczenie o niepełnosprawaności Igorka i skierowanie do lekarza w Olsztynie (koniecznie z datą), Pan konduktor dokumenty razem z biletami ….zabrał. Oświadczył, że odda rano i że moje wątpliwości dotyczące sprzeczności takiego zachowania z ustawą o ochronie danych osobowych go nie interesują.
W samych wagonach było dość sympatycznie. Była nawet woda mineralna, firmowe ręczniczki i rogaliki w których jest więcej konserwantów niż mąki. Oczywiście obraz musiał zostać zaburzony przez stan ubikacji i ogrzewanie, które działało w dwóch wersjach. Na „full” lub wcale.
Dotarliśmy szczęśliwie do Olsztyna i wobec dobrych informacji stamtąd przywiezionych, pomyślałem, że dam sprawie spokój. Myśląc tak zapomniałem, że czeka mnie jeszcze powrót….
Do świata żywcem wyciętego z „Alternatywy 4”, „Rejsu” czy „Rozmów kontrolowanych”, wróciłem jak tylko wsiedliśmy do pociągu. Konduktor zażądał znów dokumentacji potwierdzającej prawo do podróży z chorym dzieckiem. Problem polegał na tym, że zaświadczenie o niepełnosprawności ciągle mieliśmy ale skierowania już nie. Zostało przecież w szpitalu. Taka argumentacja nie trafiała przez dłuższy czas do pana konduktora, który co chwilę informował mnie, że zostanę ukarany, bo powinienem posiadać ksero. Oczywiście informacja o tym, że powinienem coś posiadać, była czymś nowym, ale kto by się tam w PKP takimi drobnostkami przejmował. Tu już moja cierpliwość została mocno naruszona, ponieważ Pan konduktor jednoznacznie mi imputował, że jestem oszustem i pewnie jeżdżę sobie gdzieś do rodziny na koszt podatnika. To, że okazałem mu bilety z podróży z dnia poprzedniego, które były sprawdzone przez jego kolegów (musieli widzieć skierowanie na badania) nijak go nie przekonywały i był gotów bronić pomysłu z karaniem nas niczym niepodległości. Dopiero solidarna i mocna reakcja ze strony współpasażerów, kilkunastu, obudziła w tym Panu zwątpienie. Wychodząc z wagonu dwukrotnie powtórzył, że udziela mi pouczenia. Tego, że pouczeń sobie nie życzę, już nie usłyszał. Wcześniej był uprzejmy mnie poinformować, że on głupich przepisów z przełożonymi dyskutował nie będzie, bo i tak nikt go nie będzie słuchał a co najwyżej „polecą mu po premii”.
Potem do Katowic było już prawie bez przygód. Jeszcze tylko dworzec gdzie się przesiadaliśmy, na którym poczekalnie była w kontenerze, tylko nikt o tym nie wiedział, więc trochę się błąkaliśmy. Kolejny raz ogrzewanie niczym w saunie i prawie pół godzinne opóźnienie o którym nikt nas nie powiadomił, więc siedzieliśmy ostatnią część podróży w kurtkach…a i mandat za parkowanie obok dworca. Oczywiście dzień wcześniej pytałem policji czy pojazd oznaczony jako „przewóz osoby niepełnosprawnej” może tam stać, i otrzymałem potwierdzenie że tak. To nijak nie wpłynęło na "barejowskie" realia. Na rzeczywistość związaną z PKP, pełną pogardy nie tylko dla pasażera ale i dla człowieka. Rzeczywistość na dłuższą metę straszną tym bardziej, że chyba niereformowalną. Rzeczywistość, która w dużej mierze jest związana z mentalnością ludzi pracujących w tej firmie od lat, którym jest w takim stanie rzeczy dobrze, więc nie mają żadnej motywacji, żeby coś zmienić.
Jak chcecie być zdrowi, na przykład psychicznie, niech Was Bóg strzeże przed PKP. Dla nich, robienie z was bandytów i takie traktowanie, to nic wielkiego, a dla Was, którzy musicie walczyć o życie swoich chrych dzieci, to kolejny krok w kierunku szaleństwa. Ale kogo to obchodzi...

.... wynik rezonansu

2011-03-25T09:07:00.004Z

Dziś rano odebrałam maila z Olsztyna. Pani radiolog opisująca badanie MRI twarzoczaszki napisała: "Zmiana w piramidzie kości skroniowej po stronie prawej ma wymiary 13x17x19mm, więc porównywalne z wymiarem z września 2010 roku (milimetry różnicy mogą wynikac ze sposobu pomiaru). (...) Tętnica szyjna wewnętrzna, do której zmiana przylega jest prawidłowej szerokości".
1:0 dla nas!!! Guz nie powiększył rozmiarów!!! Wierzymy, że jest martwy ( i taki pozostanie na wieki wieków. amen) a badanie PET tylko utwierdzi nas w tym przekonaniu!
Słońce w nas dziś świeci radośnie!
Życie cudem jest!!!
W czwartek był u nas pan Iwo z Vivy, która przygotowuje tekst o Igorku do świątecznego numeru pisma. Mieliśmy ubaw do łez siedząc w świątecznej scenerii i malując pisanki... Tylko uporządkowany jak zawsze Janoszek zapytał kontrolnie: A dlaczego malujemy jajka, przecież jeszcze nie jest 23 kwietnia?
Koresponduję już z naszą kochaną Małgosią z Freiburga. Dogrywamy szczegóły wyjazdu i pobytu i cieszymy się na to nasze wspólne spotkanie....
Gosia wysłała mi niedawno maila z bardzo mądrymi słowami. Przeklejam je - dla Was i dla siebie - aby ich nie zgubić i nie zapomnieć:)

Uważaj na twoje myśli, ponieważ będą twoimi słowami.
Uważaj na twoje słowa, ponieważ będą twoimi czynami.
Uważaj na twoje czyny, ponieważ będą twoimi przyzwyczajeniami.
Uważaj na twoje przyzwyczajenia, ponieważ będą twoim charakterem.
Uważaj na twój charakter, ponieważ będzie twoim losem.

(z zapisków jednego z klasztorów w Anglii)

I z tymi mądrymi słowami Was przedweekendowo pozostawiam:)

... wiosna idzie

2011-03-24T10:08:00.006Z

…sweet home

Dwie noce w podróży i jeden dzień spędzony w Olsztynie… to już za nami. Rezonans wykonany. Teraz czekamy na wynik i planujemy podróż do Freiburga.

w przedziale sypialnym jazda PKP może być przyjemna...

Igorek był bardzo szczęśliwy, że uczestniczy w „fajnej wycieczce” i „tyle razy jedzie pociągiem”. W Olsztynie byliśmy o 10 rano. Mieliśmy sporo czasu, więc udaliśmy się do kina i wspólnie obejrzeliśmy film pt. „Matka w mackach Marsa”. Potem w drodze do pracowni rezonansu przespacerowaliśmy się po ślicznej olsztyńskiej starówce – w efekcie Igorek był tak zmęczony, że tuż przed badaniem naturalnie zasnął. Wcześniej jeszcze zniósł dzielnie nakłucie żyły i założenie motylka, którym zaaplikowano mu później kontrast. Ten błogosławiony sen, który spadł Igorkowi na oczka, zaoszczędził nam i jemu samemu stresu leżenia w bezruchu przez godzinę – tyle bowiem trwało badanie…

Przemiły personel MRI robił co tylko mógł, aby wszystko przebiegało gładko i sprawnie. No i mogliśmy oczywiście (ponownie) liczyć na miłe towarzystwo i smaczną kawę.

W Olsztynie odczuwam dobrą energię - stwierdził Albert, gdy wracaliśmy olsztyńskim deptakiem i udawaliśmy się na obiad. Teraz pewnie pod nosem uśmiecha się nasza ciotka Kamila, z której umiejętności „widzenia aur” i wyczuwania energii Albert nie raz się podśmiewał…. A teraz sam ją poczuł. Dobry znak? Tak!

Był 21 marca- pierwszy dzień wiosny i kolejny dzień nadziei dla Igorka. Dla nas. Nadziei, że wszystko jest dobrze i że tak już pozostanie…

Czekamy na wynik i szykujemy się do drogi do Freiburga…

Ale wcześniej pojedziemy jeszcze na zaległy wypad w góry - do Koszarawy. Z przyjaciółmi i do przyjaciół. Nabierzemy sił przed kolejną wyprawą.

....................................................................

Dobry Duch

Przed wyjazdem jeszcze zdążyliśmy wziąć udział w imprezie organizowanej przez Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży – dorocznym Spotkaniu Dobrych Duchów. Motywem tegorocznej imprezy była muszla… Każdy z domowników w progach MDSM otrzymywał ten skromny i przytulny domek ślimaka (i innych mięczaków), służący jako piękny naturalny wisior, ozdoba wnętrz, a nawet instrument muzyczny, w wielu ludach postrzegany jako talizman chroniący przed pożarem, wskazujący drogę, strzegący przed złym urokiem i gwarantujący płodność i pomyślność….

Jak wiecie muszle rodzą perły…. Dom Spotkań w niedzielny wieczór te perły wyławiał… W muszli koncertowej MDSM zaprezentowała się sama Gaba Kulka – utalentowana wokalistka i pianistka o przebogatej wyobraźni i fantastycznym głosie!!!

Marcin dla Dawidka -pierwszy koncert MOWP

Tego wieczora MDSM nagrodził także ludzi wyjątkowych… Prawdziwe perły. W tym roku statuetkę Dobrego Ducha odebrał m.in. Marcin Boiński.

Nasz Marcin.

Co napisać, żeby napisać wszystko, co by się chciało?

Przyjaciel. Licealny kompan. Muzyk. Filar i współtwórca Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.

Chłopak z gitarą.

Wiecznie młody, charyzmatyczny, zaangażowany i... refleksyjny zarazem. Mądry i wrażliwy.

Fantastyczny ojciec Miłka i Weroniki i oddany mąż przeuroczej Ani.

Człowiek wielu talentów (teraz pewnie kończy tworzyć meble do kuchni, naturalnie ze stolarską wirtuozerią).

Organizator wielu muzycznych wydarzeń – nie tylko w Oświęcimiu. Nie zawsze na scenie, w świetle reflektorów i z instrumentem w ręku - często jako bohater drugiego planu - zasiadający za pulpitem dźwiękowca… Ciągle zwijający i rozwijający jakieś kable…

Pojawia się i znika. Jak Duch.

Ale jest... Zawsze jest, kiedy jest potrzebny.

Marcin odebrał w MDSM statuetkę w kategorii - Ratownik.
Ratował i ratuje wielu. Nas także uratował.

Dobrze, że jesteś Marcinie…

Przyjacielu.

Dobry Duchu.
Bądź zawsze.

Strona Marcina http://www.myspace.com/marcinboinski

... w drogę

2011-03-20T14:31:00.003Z

Rezonans 3-teslowy w Szpitalu w Olsztynie

Dziś w nocy wyruszamy do Olsztyna... Najpierw samochodem do Katowic, a potem korzystamy z usług PKP.W domu będziemy dopiero we wtorek ok. 7.00 rano. Jedziemy w wagonie sypialnym, więc mamy nadzieję, że Igorek nie odczuje trudów podróży... On cieszy się bardzo - to pokolenie dzieciaków, dla których jazda pociągiem stanowi nie lada atrakcję...

Jutro o 14.00 w szpitalu uniwersyteckim Igorka czeka wyczerpujące badanie. To oznacza, że przynajmniej 5 godzin wczesniej nie bedzie nic jadł ani pił. Musi być na czczo- badanie wykonywane jest z kontrastem. Potem unieruchomiony na min. 30 minut. Wierzymy, ze wytrzyma. Jak wiele razy wcześniej...
Wczoraj w necie znalazłam depeszę PAP-u. Kolejne optymistyczne wieści na polu walki z rakiem... ?

POLSKI WYNALAZEK POMOŻE W LECZENIU RAKA
- Nowatorskie szczepionki przeciwnowotworowe i inne rodzaje terapii genowej, w których zamiast DNA będzie wykorzystywane mRNA, czyli genetyczny przepis na białko, mogą wkrótce powstać dzięki wynalazkowi naukowców z Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego (FUW).
Polskim chemikom z FUW, we współpracy z badaczami z Louisiana State University, udało się tak zmodyfikować kwas rybonukleinowy mRNA - będący w komórkach matrycą do produkcji białek - że trzykrotnie wydłużyła się jego trwałość, a wydajność syntezy białek z jego udziałem wzrosła pięciokrotnie. Dzięki temu, możliwe stanie się wykorzystanie mRNA w przeciwnowotworowych szczepionkach lub terapiach genowych, które będą bezpieczniejsze i skuteczniejsze niż obecnie testowane - uważają autorzy badań.
- Dajemy biologom uniwersalne narzędzie, które potencjalnie umożliwia opracowanie skutecznych szczepionek przeciwko każdej chorobie nowotworowej - zapewnia biorący udział w badaniach dr Jacek Jemielity z Zakładu Biofizyki FUW.
Licencja na produkcję zmodyfikowanego mRNA została już wykupiona przez niemiecką firmę BioNTech z Moguncji. Firma zapowiada, że jej oddział o nazwie Ribological jeszcze w 2011 r. rozpocznie pierwszą fazę badań klinicznych nad nową szczepionką przeciwnowotworową opartą o mRNA. Ma ona znaleźć zastosowanie w pierwszej kolejności w leczeniu złośliwego nowotworu skóry - czerniaka.
Preparat będzie wstrzykiwany do węzłów chłonnych pacjentów, a obecne tam komórki odporności - tzw. dendrytyczne - wykorzystają zawarte w nim mRNA (które zawiera przepis na białko charakterystyczne dla komórek nowotworu), by szkolić limfocyty T w zabijaniu komórek czerniaka.
Zgodnie z podpisaną umową, badacze z FUW wyprodukują zmodyfikowane zakończenia mRNA w ilościach gwarantujących przeprowadzenie badań klinicznych.
Naukowcy od lat próbują zastosować terapię genową w leczeniu wielu chorób, także nowotworowych. Obecnie polega ona na dokonywaniu zmian na poziomie DNA komórek nowotworu, a dokładnie na wprowadzaniu do komórek różnych genów terapeutycznych, których mutacje odpowiadają za wzrost guza. Są to m.in. geny kodujące białka odpowiedzialne za hamowanie powielania się komórek, za ich samobójczą śmierć (apoptozę) lub pobudzające niszczenie komórek nowotworowych przez układ odporności.
Modyfikacje genetyczne wykorzystuje się też przy opracowywaniu szczepionek przeciwnowotworowych. Polegają one na wprowadzaniu do komórek odporności genów, dzięki którym układ immunologiczny nauczy się lepiej rozpoznawać i niszczyć nowotwór.

Więcej na: http://wiadomosci.onet.pl/nauka/polski-wynalazek-pomoze-w-leczeniu-raka,1,4214511,wiadomosc.html

A tutaj nasz kochany Janoszek prezentuje w szkolnej tv "Fakty czwórki" swojego psa Mauro:) - zobaczcie 5 min. 20 sek. relacji:
http://fakty-czworki.blogspot.com/2011/03/78-odcinek-faktow-czworki.html

... Freiburg już 1 kwietnia

2011-03-18T10:46:00.005Z

PET-CT w UK Freiburg

Znamy już termin badania PET-CT we Freiburgu. Prof. Udo Kontny zaproponował piątek, 1 kwietnia godz. 8.00. Badanie Igorek przejdzie w narkozie. We Freiburgu zostaniemy maksymalnie do środy 6 kwietnia, tak aby profesor miał czas na przeprowadzenie niezbędnych konsultacji i ewentualnych badań dodatkowych oraz dokonanie oceny leczenia…
Wiele osób dzwoni do mnie albo pisze z pytaniem o namiary na profesora Kontnego. Przeklejam link do oficjalnej strony kliniki, na którym znajduje się zarówno e-mail jak i telefon: http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/mitarbeiter/kontny.html

Przed nami ostatni weekend w domu. W niedzielę doroczne spotkanie Dobrych Duchów w MDSM. Ta dobra energia będzie nam potrzebna. W nocy wyruszamy do Olsztyna. W poniedziałek o 14.00 wykonujemy rezonans magnetyczny głowy…. Półtora tygodnia później - Freiburg i badanie PET-CT.
Odnoszę wrażenie, że to badanie jest bardzo powszechne za granicą a w Polsce wciąż lekarze odnoszą się do niego sceptycznie. Niektórzy nawet nie wiedzą kogo i kiedy na nie wysyłać. Nie umieją odczytywać wyników. A przecież dzięki diagnostyce PET istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo rozpoznania nowotworów (w około 90% badanych przypadków).

Dlaczego PET-CT?
Pozytonowa tomografia emisyjna (PET-CT) umożliwia niezwykle dokładne zbadanie całego ciała, wykrywa aktywne metabolicznie komórki nowotworowe, pozwala ocenić stopień zaawansowania nowotworu i wybrać najlepszą metodę jego leczenia. Za pomocą PET-CT lekarz jest bowiem w stanie niezwykle precyzyjnie stwierdzić, gdzie znajduje się guz, jak jest rozległy, czy zajęte są sąsiednie węzły chłonne.
Badanie to wykonywane jest także wówczas, gdy trzeba ocenić skuteczność podjętego leczenia onkologicznego (czy działa chemioterapia, czy podczas operacji guz został usunięty w całości). Można również za jego pomocą sprawdzać ewentualność nawrotu choroby nowotworowej u osób już wyleczonych. Wtedy zaleca się badanie co pół roku, a po pięciu latach od wyleczenia – co rok.

Nie tylko nowotwory...
PET-CT coraz częściej wykorzystywana jest również w neurologii. Jest to jedyne badanie, które umożliwia na przykład wykrycie zmian w mózgu związanych z chorobą Parkinsona czy Alzheimera, zanim jeszcze pojawią się objawy kliniczne tych schorzeń. Umożliwia wczesną diagnozę choroby Huntingtona. Pozwala też postawić dokładną diagnozę w przypadku niewyjaśnionych bólów głowy oraz bardzo wcześnie rozpoznać zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Tomografem pozytonowym można także całościowo ocenić stan naczyń wieńcowych, jak również stopień zniszczeń po udarze mózgu czy zawale serca. Robi się to szczególnie wtedy, kiedy kardiolog staje przed wyborem metody leczenia (balonikowanie czy by-passy), badanie PET-CT pomaga podjąć właściwą decyzję.

PET/CT pozwala na dokładną oraz kompleksową diagnozę

PET/CT pozwala na pomiary całego ciała oraz wykrycie zmian nowotworowych znacznie wcześniej niż przy użyciu metod MRI i CT

PET/CT pozwala na identyfikację nowotworu oraz ustalenie czy jest on złośliwy w sposób bezinwazyjny

PET/CT jest metodą bardziej dokładną niż MRI i CT w wykrywaniu oraz definiowaniu zaawansowanych chorób nowotworowych

PET/CT jest całkowicie bezpieczną i bezbolesną metodą diagnostyczną

PET/ CT pozwala na wzrost komfortu pacjenta poprzez ograniczenie diagnostycznych procedur inwazyjnych

... dobre wieści

2011-03-18T10:32:00.000Z

Wczoraj w Krakowie w Instytucie fizyki Jądrowej PAN wmurowano Akt Erekcyjny pod budowę Centrum Cyklotronowego Bronowice, będącego pierwszym w Europie Środkowej ośrodkiem radioterapii protonowej.

Centrum Cyklotronowe Bronowice przeznaczone będzie do nieinwazyjnego leczenia skomplikowanych nowotworów zlokalizowanych w obszarze całego ciała. Ponadto instytucja będzie ośrodkiem badawczym, w którym prowadzone będą eksperymenty w dziedzinie fizyki jądrowej oraz prace rozwojowe w zakresie fizyki radiacyjnej, radiobiologii oraz inżynierii materiałowej. Projekt Instytutu Fizyki Jądrowej PAN „Narodowe Centrum Radioterapii Hadronowej – Centrum Cyklotronowe Bronowice” jest współfinansowany w ramach programu Innowacyjna Gospodarka oraz Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego. Pierwszy etap inwestycji (Centrum Cyklotronowe Bronowice) ma zostać zakończony pod koniec 2013 roku.

Dla pełnego wykorzystania możliwości nowego cyklotronu konieczne jest zainstalowanie stanowiska z obracanym ramieniem - typu gantry - do protonoterapii najtrudniej dostępnych do leczenia nowotworów zlokalizowanych w dowolnej części ciała. Ta inwestycja zrealizowana będzie w II fazie projektu (termin realizacji planowany na 31 grudnia 2014 r.). Ze względu na swój nieinwazyjny charakter, tego typu terapia jest szczególnie rekomendowana do leczenia pacjentów pediatrycznych. Jedno stanowisko gantry umożliwi poddanie terapii do 500 pacjentów rocznie.
Infrastruktura obiektu zostanie wyposażona w systemy umożliwiające precyzyjne pozycjonowanie pacjenta, tomograf komputerowy, salę anestezjologii dla przygotowania pacjentów pediatrycznych oraz w systemy planowania leczenia dla radioterapii konwencjonalnej i protonowej.
Cyklotron oraz hale eksperymentalne zostaną umieszczone w specjalnie zbudowanym w tym celu bunkrze o grubości ścian i sufitu wynoszącej 3-4 metry, co zapewni całkowitą osłonę ludzi i środowiska przed promieniowaniem jonizującym.
Ośrodek Centrum Cyklotronowe Bronowice dysponujący odpowiednią infrastrukturą, zapleczem diagnostycznym i laboratoryjnym oraz wyszkoloną kadrą pozwoli także na wdrażanie nowych technologii opartych na wykorzystaniu metod fizyki jądrowej, przyczyni się do rozwoju badań w zakresie radioterapii onkologicznej, fizyki medycznej, dozymetrii klinicznej i radiobiologii oraz świadczył będzie wysokospecjalistyczne usługi dla partnerów przemysłowych.

...bramka dla Franka

2011-03-17T07:12:00.002Z

Już w najbliższą niedzielę, 20 marca, w podkrakowskich Zielonkach odbędzie się charytatywny turniej na rzecz chorego na białaczkę, kolegi Igorka ze szptalnego łóżka, Frania Zawiszy.
Organizatorami turnieju są koledzy, rodzice, zarząd Parafialnego Klubu Sportowego Jadwiga Kraków, Szkółka Piłkarska Inter Campus i Fundacja "Krąg Przyjaciół Dziecka". Celem imprezy jest zbiórka środków finansowych na leczenie Franka oraz duchowe wsparcie kolegów z zaprzyjaźnionych szkółek piłkarskich takich jak Akademia Piłkarska 21, Borek Kraków, Bronowianka Kraków, Cracovia, Hutnik Kraków, Kmita Zabierzów, Krakus Nowa Huta, Prądniczanka Kraków, Wisła Kraków, Jadwiga 2000, Jadwiga 2001.
W czasie turnieju, oprócz meczów piłkarskich, odbędzie się loteria fantowa oraz licytacja wielu wartościowych przedmiotów, m.in. koszulek z autografami Brożka, Frankowskiego, Gizy, Błaszczykowskiego, Głowackiego oraz koszulek Liverpoolu, Legii, Lecha i itp.
Frania i Igorka łączy wspólna pasja- piłka nożna. Ilekroć jesteśmy w USD na "dziennym" biegniemy na "jedynkę" sprawdzić co u Frania. Chłopaki kopią w piłkę na okrąglaku, grają w Fifę (Franio kibicuje Interowi:), wymieniają się aktualnymi nowinkami ze świata piłki... Mają swój własny kod. Franek to kolejny ciepły, mądry, pełen empatii dzieciak, którego dopadła ta niesprawiedliwa choroba. Trudno być przykutym do łóżka, gdy żyło się tak intensywnie i systematycznie trenowało sport... Franio- jeszcze nie jedna bramka przed tobą!Wracaj na murawę... Już wkrótce.
Mamy nadzieję, że już wyszedłeś z izolatki! Igorek dwukrotnie wracał z USD niepocieszony, że nie mógł cię odwiedzić:)
Osobom prywatnych oraz firmom pragnącym przekazać pomoc finansową Frankowi podajemy numer konta: 42 1240 6292 1111 0010 3835 1087.
Turniej odbędzie się w hali sportowej w Zielonkach (ul. Ks. Michalika 2a), początek w niedzielę 20 marca o godz. 8, zakończenie o 17.40. W zawodach uczestniczą drużyny kategorii wiekowej orlików, rocznik 2000 i młodsi.
Podział na grupy
Grupa A
Hutnika Nowa Huta
Jadwiga II Kraków
Kmita Zabierzów
Grupa B
Cracovia
Akademia Piłkarska 21
Prądniczanka Kraków
Grupa C
Wisła Kraków
Borek Kraków
Jadwiga 2001 Kraków
Grupa D
Jadwiga I Kraków
Krakus Nowa Huta
Bronowianka Kraków
Bardzo prosimy wszystkich kibiców piłki i po prostu ludzi życzliwych u udział w turnieju lub wsparcie leczenia Frania w inny sposób.
Patronat medialny nad turniejem objęła TV Kraków oraz portal SPORTOWETEMPO.pl

...wiosna w sercach

2011-03-15T13:54:00.005Z

Sobota w siodle z tatą, Janoszkiem i naszym psiakiem Maurem… Niedziela na 7. urodzinach Stasia Łygana w bajkowym Kakadu, a potem popołudnie u kuzyna Dawidka…

Całą zimę przesiedzieliśmy w domu. Igorek nigdzie nie wychodził. Teraz spacerujemy, plączemy się tu i tam, odwiedzamy znajomych… Mały zalicza codzienne rozgrywki piłkarskie na podwórku… Całe dnie spędza z kolegami w przedszkolu… Jest przeszczęśliwy. My także, patrząc jak nabiera rumieńców. –Tatusiu dziś było tak fajnie w przedszkolu, że ani raz o tobie nie pomyślałem!!! To podsłuchany komunikat z wczoraj…

Wczoraj odebrałam telefon z Olsztyna. Zmieniła się godzina poniedziałkowego rezonansu, będzie nie o 10.00 tylko o 14.00.

Do Olsztyna pojedziemy pociągiem. Startujemy w niedzielę o 23.30 z Katowic – o 10.00 będziemy już na miejscu. Wyjeżdżamy z Olsztyna w pn po 18.00 a o 6 rano będziemy we wtorek będziemy Katowicach.

Czekam na odpowiedź od prof. Udo Kontnego, który ustala termin PET-CT we Freiburgu. Od tego uzależniamy dalsze plany wyjazdowe...
Mam cenną informację dla naszych Darczyńców – ściągnęłam od Gosi i Jacka z bloga Kalinki (kalinajanowska.blog.onet.pl)

WAŻNE!

Kochani, w związku z okresem rozliczeń podatkowych pragniemy Wam przypomnieć, że wpłacone w ciągu roku darowizny na leczenie Igorka, które przekazaliście na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, możecie teraz odliczyć od swojego dochodu. Dzięki temu odzyskacie przynajmniej część wpłaconej kwoty. Warunkiem skorzystania z możliwości odliczenia jest udokumentowanie darowizny dowodem wpłaty na rachunek bankowy Fundacji.

Darowizny mogą być odliczone w pełnej wysokości, jednakże nie więcej niż:

- 6% uzyskanego dochodu – w przypadku osób fizycznych (osoby prywatne lub osoby prowadzące jednoosobową działalność gospodarczą) oraz spółek osobowych opodatkowanych na zasadach ogólnych

-10% uzyskanego dochodu – w przypadku osób prawnych

- 6% uzyskanego przychodu – w przypadku osób fizycznych opodatkowanych podatkiem ryczałtowym.

Osoby fizyczne wpisują kwotę darowizny podlegającej odliczeniu w poz. 15 (lub 16) załącznika PIT-O oraz w poz. 99 (lub 100) zeznania PIT-37 bądź też w poz. 145 (lub 146) zeznania PIT-36.

Poza tym, należy wypełnić blok D1 załącznika PIT-O wpisując kwotę przekazanej darowizny oraz dane adresowe: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5.

A jeśli wahacie się, co zrobić z tegorocznym 1%- proszę o jedno– nie oddawajcie go fiskusowi!!! Niezdecydowanych odsyłam do strony Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy http://www.mowp.pl/

... odpowiedź profesora

2011-03-11T13:47:00.002Z

prof. Udo Kontny

Otrzymaliśmy odpowiedź profesora Udo Kontnego z UK Freiburg. Sylwia szybko przetłumaczyła tekst maila, którego odebrałam kilka dni temu.

Profesor Kontny proponuje wykonanie Igorkowi PET-CT we Freiburgu i w związku z powyższym zalecił rezygnację z pozostałych badań: tomografii całego ciała i scyntygrafii kości. Zdaniem profesora jest to niepotrzebne obciążanie organizmu. PET da nam obraz całego organizmu Igorka.

Profesor napisał:
„ Polecałbym zrobienie MRT głowy i PET-CT, ale nie robiłbym CT całego ciała ani scyntygrafii kości.
MRT jest istotny przy zdiagnozowaniu zmian w obszarze guza i porównania go z poprzednio przeprowadzonymi badaniami. Przy pomocy badania PET można zbadać aktywność przemiany komórek pozostałych zmian. Badanie PET jest w wielu ośrodkach dzisiaj wykonywane łącznie z niewielką dawką CT (tomografia), czyli tak zwany PET-CT, które jako badanie jest wystarczające, aby stwierdzić czy w innym miejscu pojawił się guz lub czy zostały objęte zmianą kości. Jeśli PET-CT w którymś miejscu wykazałby zmiany, zrobiłbym wówczas badanie punktowo MRT.
Przeprowadzenie CT całego ciała wiąże się ze zbyt dużym obciążeniem promieniami. Również nie przeprowadzałbym scyntygrafii kości. Chętnie przeprowadzilibyśmy badanie PET-CT u nas we Freiburgu, moglibyśmy umówić termin pod koniec marca lub w kwietniu. Po prostu proszę dać znać, jaki termin by Państwu odpowiadał.”
Wysłaliśmy maila do pani Profesor Walentyny Balwierz prosząc o rezygnację z w/w badań obrazowych. Chcielibyśmy, jak tylko to możliwe, maksymalnie odciążyć organizm naszego synka.
21 marca o godz. 10.00 Igorkowi w Olsztynie wykonany zostanie MRT głowy. Jego wynik trafi do prof. Andrzeja Kukwy z Warszawy. MRT będzie wykonane bez znieczulenia. To oznacza kolejne 40 min. w bezruchu i kolejną próbę dla Igorka.

Z Gosią na placu zabaw we Freiburgu...

Napisałam maila do Gosi do Freiburga, po raz kolejny prosząc o gościnę. Odpowiedź przyszła jak błyskawica:

„Kochani!!!!!!!!!!! Przyjeżdżajcie!!!!!!!! Mam ciarki na całym ciele!!!!!!!!!!!!!!! Tak się cieszę, że już tak szybko się zobaczymy!!!!!!!!! Nawet sobie nie wyobrażasz!!!!!!!!!!!!!!
Piszę do Ciebie z gabinetu w którym aplikuję soczewki kontaktowe. Jutro będę w biurze, sprawdzę moje terminy służbowe, prywatne poprzesuwam. (….) Im szybciej przyjedziecie tym lepiej!!!!!!!!!! Tak się cieszę !!!!!!!!!!”
My też! My też! My też!

Ot, cała nasza Gosia kochana! Znowu będzie nam tam, w Niemczech swojsko, domowo… I wierzę całym sercem, że i tym razem będziemy wspólnie się cieszyć i świętować….

PS. Igorek był u fryzjera. Ma super fryzurę i od tygodnia uczęszcza do przedszkola. A w zasadzie fruwa do niego jak na skrzydłach:)

...Tomek

2011-03-09T13:51:00.007Z

Thomas z Iwonką w bibliotece PWSZ

Ta wiadomość dotarła do nas w poniedziałek….i pogrążyła w ogromnym smutku. Nagle, niespodziewanie odszedł nasz przyjaciel Thomas Glaeser – do niedawna konsul RFN w Krakowie, członek oświęcimskiego Rotary Clubu, przyjaciel MDSM, człowiek ogromnej wiedzy, kultury, wrażliwości… Wiecznie w ruchu, nieustannie zaangażowany, aktywnie działający na wielu płaszczyznach…
Za swoją pracę na rzecz polsko-niemieckiego pojednania odznaczony Medalem Miasta Oświęcimia. Uhonorowany statuetką Dobrego Ducha MDSM.
Thomas nie byłby sobą, gdyby nie włączył się w akcję pomocy Igorkowi.

Poznaliśmy go dzięki Leszkowi Szusterowi. Był wówczas Konsulem Generalnym RFN w Krakowie. Odwiedził moje miejsce pracy - naszą oświęcimską uczelnię, by spotkać się z Iwonką Sobalą - dyrektor uczelnianej biblioteki. Dlaczego? Bo dowiedziawszy się, że pośród kierunków studiów w PWSZ jest także filologia germańska - zapragnął wspomóc kompletowanie niemieckojęzycznego księgozbioru. I kompletował – regularnie.

Potem odwiedzał nas często – przywoził książki, spotykał się ze studentami, wygłaszał wykłady, pojawiał się na inauguracjach. Został członkiem oświęcimskiego RC – i zaprzyjaźnił się z klubowiczami….

Myślę, że lubił bywać w Oświęcimiu. Polubił to miasto, miał tu sporo przyjaciół.

Dla nas, z czasem, stał się po prostu „Tomkiem”.

Pogodnym, z pięknym uśmiechem i świetnym poczuciem humoru.

Gdzie tylko się pojawiał – od razu wzbudzał życzliwość i szacunek. Zawsze niwelował dystans.

Z Albertem łączyła go wspólna pasja – piłka nożna. Ilekroć się spotykali, tylekroć wymieniali piłkarskie uwagi…

Przy Tomku człowiek musiał się uśmiechać...

Któregoś dnia, gdy Tomek mieszkał już w Hiszpanii (jego małżonka objęła tam placówkę dyplomatyczną) – dostaliśmy od niego list. W kopercie znajdował się bilet … z meczu FC Barcelona- Bayern Monachium… Na bilecie była odręcznie skreślona adnotacja Tomka, która miała Alberta (znanego kibica Barcelony, ni mniej ni więcej, tylko lekko poirytować:). Liścik brzmiał:
„Wyobraź sobie, że obejrzałem ten mecz na żywo, przy pełnych trybunach, w wygodnym vipowskim fotelu!!! Tego nie da się wyrazić słowami! Pozdrowienia z Camp Nou…:) Tomek”.

Gdy zachorował Igorek, Tomek poprzez naszych Przyjaciół z MDSM od razu pospieszył z pomocą … Chyba nie potrafił inaczej. Taki był Tomek.

Był... Ciężko nam o nim myśleć w tych kategoriach.

Gdy patrzę jak uśmiecha się ze zdjęć, aż trudno uwierzyć, ze ten charyzmatyczny, wysportowany, ciągle młody duchem człowiek odszedł na zawsze.

Życie bywa tak boleśnie niezrozumiałe.

...tak zwyczajnie, tak dobrze

2011-03-04T10:15:00.003Z

Normalność wraca do nas małymi krokami….

Wczoraj Igorek połknął ostatnią tabletkę trofosfamidu. Chemiotyki w tabletkach towarzyszyły nam przez ostatnie sześć miesięcy. Ten etap już za nami.

Znowu jest przepięknie, znowu jest normalnie...

Pożegnanie z chemią uczciliśmy wiwatami, gratulacjami dla dzielnego rycerza i… „zimnymi ogniami”. Igorek rozegrał także z tatą mecz w domowego pink-ponga. - Mamuniu mamy rekord! Odbijaliśmy aż 87 razy!!! - obwieścił z nieskrywaną satysfakcją.

W poniedziałek – 7 marca - wielki dzień. Nasz dumny starszak wraca do ukochanego przedszkola (MP nr 16-ście). Nie może się już doczekać. My także.

Będziemy więc żyć rytmem sprzed choroby. Od czasu do czasu przerywanym tylko wyjazdami na obowiązkowe badania kontrolne.

Będzie zwyczajnie. Niczego więcej nie pragniemy…

PS. Profesor Udo Kontny jeszcze nie odpisał na naszego maila, który przetłumaczyła nam kochana Elwira. Zapewne profesor przebywa na jakiejś konferencji, bo jak dotąd mieliśmy od niego odpowiedzi nazajutrz lub nawet po kilku godzinach. Dziś napisałam do niego ponownie.

Przed nami badania kontrolne: tomografia ciała- 14 marca, rezonans twarzoczaszki -17 marca, scyntygrafia kości – 23 marca.

No i PET – we wskazanym przez profesora Kontnego terminie.

Przed nami bardzo ważny rok. Ten rok od zakończenia leczenia zazwyczaj jest decydujący. Tak twierdi prof. Kontny.

Dlatego jeszcze raz prosimy o modlitwę i zaciskanie kciuków za naszego bohatera.

Żyjemy przekonaniem, że już nigdy nic nie zakłóci nam świętowania sukcesu naszego synka. Zwycięstwa w najważniejszej i najcięższej walce jego życia.

Wiemy, że już nigdy nie będzie tak beztroski, jak na tym zdjęciu. Ale wierzę, że pozostanie ufny i pogodny jak przed chorobą.

Przecież przepędziliśmy złowrogie chmury. Dzięki Wam.

Teraz świeci słońce.
I będzie świecić już zawsze.

...koncerty weekendowe

2011-03-04T08:33:00.005Z

Leczenie Igorka dobiegło końca. Wczoraj wziął ostatnią chemię. W najbliższych 2 tygodniach będziemy mu robić szereg badań kontrolnych. O szczegółach napisze Monika. Ja chciałbym Was zaprosić na dwa koncerty organizowane przez naszą Fundację. ""Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy" zagra tym razem w Brzeszczach i Zatorze. Jeśli będziecie w okolicy, wesprzyjcie nasze granie dla nowonarodzonego Michałka Grzesika, który dzielnie walczy o swoje życie w Monachium. Szczegóły na plakatach. Wstęp "za to, co do puszki". Zapraszamy!!

... coś optymistycznego

2011-02-22T10:10:00.005Z

W korytarzu poradni onkologiczno-hematologicznej USD

... 3 marca kończymy leczenie:) Definitywnie.
Znamy już kalendarz badań kontrolnych.
Dwa tygodnie po ostatniej chemioterapii czeka nas tomografia całego ciała. Jej termin wyznaczono nam na 15 marca w USD.
18 marca (najprawdopodobniej) czeka nas rezonans magnetyczny w Klinice Uniwersyteckiej w Olsztynie, a ostatnie badanie - scyntygrafię kości zaplanowano w Krakowie na 23 marca.
Będziemy mieć również kontrolną wizytę u pani Laryngolog.

Nasze szpitalne wędrówki wkrótce przejdą do historii. Tak wspólnie i bezdyskusyjnie ustaliliśmy ostatnio z Igorkiem. I będą nas czekały już tylko dobre, normalne dni i takie momenty jak ten:
http://www.youtube.com/watch?v=07hnvi5fykE

...smutno mi, Boże

2011-02-22T09:40:00.008Z

Za nami kolejna wizyta w USD.

Wyruszamy w poniedziałek o szóstej rano z Krzysiem Klęczarem, gdyż nasz samochód po raz kolejny odmówił posłuszeństwa i został odstawiony do mechanika… W poradni onkologicznej jesteśmy już o 7.30. Obowiązkowa morfologia z paluszka a potem dwugodzinne oczekiwanie na lekarza. Obserwuję jak z wokół nas zbiera się tłum małych pacjentów. To głównie „nowi”, wśród nich – co zauważam z trwogą – kilkoro kilkumiesięcznych maluchów w nosidełkach. Karmiące mamy ze strachem w oczach… Przerażone babcie, ojcowie drżące o nowonarodzone maleństwa…

- Mamuniu zobacz- dzidziuś- mówi Igorek patrząc na maleństwo ssące smoczek. - Śliczny maluszek- prawda?- mówię. - Kiedyś też taki byłeś….

Miłe wspomnienia... dwuletni Igorek na I Oświęcimskich Juwenaliach

To zdanie wypowiedziane przeze mnie wywołuje serię pytań. Igorek pyta o swoje dzieciństwo. Przypomina sobie różne zdarzenia z przeszłości. Wspomina wakacje… Na końcu – pyta- A pamiętasz jak w nocy jechaliśmy korytarzami takim wózkiem na rezonans?… Patrzyliśmy na strzałki, bo nie wiedzieliśmy którędy jechać. Ale wtedy byliśmy na innym oddziale. No tam wysoko.

Pamiętam. 6 stycznia 2010. To była jeszcze Laryngologia. Ściągali nas w nocy z oddziału, żeby wykonać dodatkowe sekwencje rezonansu. Kluczyliśmy po zawiłych korytarzach opustoszałego nocą gmachu Kliniki. Wtedy jeszcze wierzyliśmy, że to tylko niegroźny polip…. Dziś znamy ten szpital na pamięć. Strzałki nie są potrzebne. Ile już wizyt za nami? Ten mijający rok był jak 10 lat.

Patrzymy na śpiącego bobasa. Co sprawia, że w tym niewinnym ciałku rozwijał się złowrogi intruz? Płacimy cenę za efekty uboczne szybko rozwijającej się cywilizacji, sztuczną pompowaną hormonami i konserwantami żywność, wszechobecne karcynogeny a może, po latach, za Czarnobyl? Czy kiedyś się dowiemy?

Trafiamy na oddział dzienny. Przeurocze siostry negocjują z Igorkiem wybór żyły, którą trzeba nakłuć, aby pobrać krew do badań biochemicznych. Dzięki znieczulającemu plasterkowi emla i fachowej ręce pielęgniarki – badanie jest błyskawiczne i bezbolesne. Czekamy na wyniki. W naszej sali - gęsto, nie wszyscy mają łóżka. Oddział dzienny jest kameralny- składa się z dwóch małych sal i jednej zabiegówki. Jest czynny od pn. do pt. Pacjenci zazwyczaj tu nie nocują. Wpadają na pojedyncze kroplówki, przyjmowani są w celu wykonania niezbędnych badań, punkcji, wysyłani stąd na symulacje, rezonanse, tomografy etc. My także szybko go opuszczamy – wyniki krwi dobre więc dostajemy nasze tabletki, podpisujemy przepustkę i biegniemy na jedynkę – do „naszych”.

Tutaj filmik nakręcony na naszym oddziale dziennym. W reklamówce zagrała Sandrusia- która rysuje smurfa:). Igorek rozpoznał ją po… głosie.

Po drodze spotykam silną Magdę- Patryk ma kolejną operację – jest 84 dzień w śpiączce…

Rozmawiamy szybko pijąc kawę z automatu…

Na okrąglaku siostry pozdrawiają Igorka, głaszczą go po jego bujnej czuprynie. Igorek biegnie do przedszkola a ja idę odwiedzić Agatę i małą Sandrę oraz Anetę z pięcioletnim Matuszkiem. Wkraczam w świat pomp i kroplówek. Świat, który chcemy zostawić na zawsze za sobą.

Aneta miała tylko 1,5 tygodnia normalnego życia po zakończonym leczeniu synka. Sarcoma kości. Operacja. Chemioterapia….Zdążyła wykonać małemu zamykające leczenie badania kontrolne i wyjechała na turnus rehabilitacyjny ze starszym synem. Po trzech dniach otrzymała telefon ze szpitala. Usłyszała słowo, które każde z nas najchętniej wyrzuciłoby ze słownika, wyparło ze świadomości.

WZNOWA.

Guzy na płucach.

Przed operacją jej pięcioletni, śliczny synek zapytał z łezkami w niebieskich oczach: „Mamusiu czy ja pójdę do Bozi?”

Niektórzy ludzie mogliby się uczyć mądrości, wrażliwości, pokory a zarazem siły i bohaterstwa - od tych zaledwie kilkulatków, z tego oddziału...

… na finiszu

2011-02-14T17:39:00.005Z

W piątek Igorek zamknął siódmy cykl chemioterapii tabletkowej. Podczas wizyty w USD okazało się, że pozostał nam już tylko jeden – a nie jak dotąd nam przekazywano – dwa cykle. To oznacza, że 3 marca, po 14-miesięcznej batalii, zakończymy leczenie naszego synka. Czas chemioterapii dożylnej, wyczerpujących naświetlań, serii doustnych cytostatyków - to wszystko zostawiamy za sobą. Na zawsze!

Jeszcze tylko zestaw badań kontrolnych. I kolejna dawka niewyobrażalnych stresów. A potem... Potem będzie normalnie i wspaniale! Jak w piosence, którą wielokrotnie śpiewał nam Marcin Boiński...
Ok. 17 marca wyjedziemy na rezonans do Olsztyna. O jego wyniku poinformujemy prof. Kukwę z Warszawy i prof. Kontnego z Freiburga. Poczekamy także na opinie naszych specjalistów z USD w Krakowie. Być może będziemy musieli wykonać w Niemczech jeszcze jedno kontrolne badanie PET. Zobaczymy co zadecydują nasi lekarze.
Dziś 14 luty. Dzień św. Walentego. Gosia z Freiburga wysyła nam wszystkim walentynkowe upominki. Igorka najbardziej cieszą bio paluszki... Janoszka – drewniana łamigłówka. Sami się nad nią łamiemy:) Duża frajda.... Gosia zapewnia, że czeka na nas w swoim nowym niemieckim lokum. Znów znajdziemy u niej przytulny dom i odwiedzimy starych przyjaciół.
Otrzymujemy coraz więcej telefonów i maili od rodziców dzieci chorych na nowotwór. Pytają o możliwości zagranicznych konsultacji, szczegóły leczenia...

Nadchodzi czas rozliczeń podatkowych... Możemy bezkosztowo wspomóc wiele chorujących... Wystarczy tak niewiele a znaczy tak wiele. Nasz 1 procent ratuje czyjeś życie, daje szansę na walkę z chorobą. Nie zmarnujcie tej szansy. Zastanówcie się komu chcecie świadomie w tym roku pomóc.
Kalince, Michałkowi, Dawidkowi, Natalii, Patrykowi, a może komuś innemu?
A może ślicznej młodej Beacie chorującej na SM, której historię opisała mi w mailu czytelniczka naszego bloga? 1 minuta uwagi i parę cyfr umieszczonych w rubryce rozliczenia sprawiło, że przez rok mogła być leczona nowym lekiem (miesięczny koszt kuracja kosztuje 7.200 zł). Te środki już się wyczerpały. Potrzebne są kolejne.
Czy nie lepiej żyć ze świadomością, że komuś pomogliśmy? Nie odwracajmy oczu od czyjegoś cierpienia. Pomóżmy przekazując 1 procent.
Kliknij poniższy obrazek. Poznaj Beatę. Pomóż. To tak niewiele, a tak wiele.

... terapia protonowa w Krakowie !!!

2011-02-08T18:29:00.000Z

W Krakowie otwarto pierwszą w Polsce pracownię radioterapii protonowej. W ciągu trzech lat powstanie nowoczesne centrum leczenia nowotworów - Centrum Radioterapii Hadronowej. Koszt całej inwestycji to 200 milionów złotych.

Ta nowoczesna metoda, pozwalająca leczyć pacjentów przy pomocy precyzyjnej wiązki protonów stosowana jest zaledwie w kilku ośrodkach w Europie.

Już w lutym br. pronoterapią będą leczeni pacjenci, u których stwierdzono guzy gałki ocznej m.in. czerniaka, naczyniaków, siatkówczaka u dzieci, ale za 2-4 lata przy użyciu cyklotronu budowanego właśnie w Belgii w Krakowie możliwie będzie napromienianie komórek nowotworowych zlokalizowanych w dowolnym miejscu ludzkiego ciała takich jak głowa, szyja, wątroba, czy trzustka.

Artykuł z Gazety Wyborczej tutaj: http://krakow.gazeta.pl/krakow/1,39245,9033452,Wiazka_rozpedzonych_protonow_w_nowotwor.html

Strona oficjalna: http://www.ifj.edu.pl/dept/no5/prp/index.php

...dlaczego?

2011-02-05T14:46:00.003Z

Zaczynamy siódmy cykl. Igorek czuje się dobrze i ma dobre wyniki. W szpitalu mamy problem. Bezskutecznie wkłuwamy się w żyłę. Igorek płacze, krew nie leci. Przerwa. Musimy zrobić drugie podejście. Pijemy płyny. Może teraz się uda i krew w końcu poleci?
- Synuś uśmiechnij się do mnie – mówię do Igorka podając mu butelkę z sokiem. - Nie mogę, denerwuję się – odpowiada smutno.
- Czy jak nie pobierzemy krewki, to znaczy, że będę chory?- pyta z łezkami w oczach. Zaprzeczam. Tłumaczę czemu służą badania biochemiczne. - Kontrolujemy tylko czy wszystko jest dobrze. Czy jesteś zdrowy i czy możemy łykać tabletki...
- Ale ja przecież jestem zdrowy, dlaczego nie możemy zrobić badania tylko jeden raz, tylko musimy ciągle i ciągle, aż TYSIĄC razy? ! - pyta zanosząc się płaczem.....
Co mam mu odpowiedzieć?! Jak wyjaśnić- dlaczego?
Jak jemu i sobie wytłumaczyć, że musi cierpieć....Że to nieuniknione. Konieczne. Że musi być dzielny. Że musi wytrzymać. jeszcze jeden i jeden i jeden raz. Że jest przecież bohaterem.
Na szczęście druga próba jest bezbolesna i kończy się sukcesem. Dwie probówki zapełnione krwią. Do Krakowa pojedziemy dopiero w czwartek 10 lutego, w ostatnim dniu cyklu. To oznacza 10 pełnych dni bez igieł i łez Igorka.

......
Wczoraj Światowy Dzień Walki z rakiem. Statystyki pokazują, że z każdym rokiem jest coraz lepiej. Studiuję te statystyki.... liczby....prognozy.

Rano odbieram telefon. W nocy odszedł Kacperek. Wraca ten znany paraliżujący ból, strach... Wszystko leci z rąk.

Kacperek trzy ostatnie lata swego zaledwie czteroletniego życia spędził w szpitalu. Rzadko odwiedzał dom. A z nim jego fantastyczni rodzice - Ilona i Sławek.

Wyrok: siatkówczak oka. Pierwszy taki przypadek od lat w Polsce, że po wycięciu gałki ocznej guz dał przerzuty... Zajął szpik.

Mały jakby na przekór prognozom ciągle wychodził z opresji.... Dni upływały a on nie dawał się paskudnemu rakowi. -Tyle razy już lekarze kazali nam się z nim żegnać – mówiła Ilona. - A zobacz. Spójrz na niego. Czy wygląda na chorego? I patrzyłam. Jak goni z Igorem, jak wcina miseczkę pełną pokrojonych pomidorów, jak śmieje się do swojej maskotki – pluszowego pieska, który pogłaskany wykonywał przeróżne akrobacje.... Pełne życia, wigoru, żywe sreberko z dołeczkami w policzkach....Kiedy to było? 30 listopada? Był naszym symbolem. Że można wygrać nawet, gdy inni stawiają na tobie krzyżyk.
Ilona, Sławek ich rodzina i przyjaciele poruszyli niebo i ziemię, aby ratować Kacperka. Były artykuły w prasie, materiały filmowe, walka z NFZ o refundację zagranicznego zabiegu, liczne konsultacje... Nie pomogło.

Dzwoni Magda, mama Patryka, który od dwóch miesięcy jest w śpiączce.
- Monika powiedz jak żyć, skąd brać nadzieję?- słyszę w słuchawce.
Nie umiem odpowiedzieć.
No bo skąd? Ze statystyk?!!

Śpij kochany Kacperku...

...urodził się Michałek, wspierają go nawet najwyższe instancje...:)

2011-02-02T11:59:00.002Z

Jak wiecie, zalozyliśmy fundację. Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy (mowposwiecim.blogspot.com )działa i pomaga potrzebująym dzieciom. Pod naszą opieką, znalazł się również nienarodzony jeszcze Michałek, ktory miał się urodzić bez jednej komory serca - http://www.sercemichalka.pl/ . Kiedy zaczęlismy mu pomagać był jeszcze w brzuchu mamy, ale dziś o 6.30 postanowił ten stan rzeczy zmienić i pojawił się na świecie:). Maluch waży 3,250 kg i ma 52 cm wzrostu. Rodzice sa bardzo szczęśliwi, ale i bardzo zanipokojeni.
W akcję ratowania maluszka właczył się nawet kardynał Dziwisz, który przekazała na ten cel absolutnie unikatowy i niezwykle cenny zegarek. Umieślilismy go na aukcji w serwisie allegro i bardzo liczymy na waszą hojność. (aukcja tutaj)
Monika z Igorkiem byli wczotaj w Prokocimiu. Badania naszego małego rycerze wyszły znakomicie i spokojnie może przyjąć kolejną porcję chemii podtrzymujacej. Całymi dniami chodzi uśmiechnięty od ucha do ucha i "wykańcza" nas, zmuszając do kolejnych pojedynków w "piłkę przedpokojową". Oczywiście cały czas wygrywa. Wczoraj bardzo przeżywał fakt sprzedania Fernando Torresa z Liverpool'u do Chelse'a. To była prawdziwa trauma. Oglada wszystkie możliwe mecze w TV łacznie z powtórkami z lat 70'. Zna na pamięć większość składów polskich, hiszpańskich i angielskich klubów. Najbardziej w związku z powyższym cierpi Monika, ktora ma bardzo ograniczona mozliwość oglądania ukochanych filmów, ja mniej, mecze mi...nie przeszkadzają:)

... zaległości

2011-01-26T08:30:00.003Z

Mali kibice - Igorek i Stasio Łygan

Tak dawno nie pisałam, wybaczcie, postaram się poprawić…

Głosowanie na Blog Roku zakończone. Wylądowaliśmy ostatecznie na 12 miejscu, zaledwie dwa oczka niżej niż finałowa dziesiątka. To i tak ogromny sukces zważywszy, że zgłoszono tylko w naszej kategorii aż 1014 blogów. Za wszystkie wasze sms-y bardzo dziękujemy!!!

W miniony piątek zamknęliśmy szósty cykl chemioterapii tabletkowej. 1 lutego ponownie jedziemy do USD, by rozpocząć cykl siódmy. Igorek czuje się wyśmienicie, omijają go wszelkie infekcje, apetyt dopisuje. W tym tygodniu musimy jeszcze skontrolować morfologię krwi. Napisaliśmy maila do pani prof. Walentyny Balwierz z pytaniem o kolejny termin rezonansu. W lipcu chcielibyśmy pojechać do UK Freiburg na kolejne badania kontrolne.

W ostatnią niedzielę byliśmy na lodowisku, aby obejrzeć wydarzenie niezwykłe: mecz gwiazd. Dochód z widowiska wsparł podopiecznego fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy:

http://mowposwiecim.blogspot.com/
Wolontariuszki MOPW aktywnie kwestowały. Sprzedawały także uszyte przez Paulinę i Alę niezbędniki kibica. Udało się - Dawidek będzie miał swoją kamizelkę.
Reportaż z meczu gwiazd (który był transmitowany przez TV Sport)
http://www.oswiecimskie24.pl/5619,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Mecz-Gwiazd-dla-Dawidka-ju%C5%BC-za-nami.html

... trwa głosowanie

2011-01-20T10:37:00.001Z

Jutro kolejna wizyta w USD. Zamykamy szósty cykl chemioterapii tabletkowej. Czeka nas 10 dni przerwy a potem znowu zaczynamy łykać cytostatyki. Igorek czuje się wyśmienicie, ale nudzi się w domu i pyta codziennie kiedy wróci do przedszkola. Na razie go nie posyłamy- boimy się infekcji.
W ubiegłą sobotę odwiedził nas Paweł Grzesik- w niedzielę Ola i Paweł wyruszyli do niemieckiej kliniki, w której na świat przyjdzie Michałek. Pierwsza operacja czeka go po 10-ciu dniach od narodzin... Trzymamy kciuki, żeby wszystko poszło zgodnie z planem. Jego serduszko musi bić nieprzerwanie!!!
Dla Michałka, - podopiecznego Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy organizowana jest aukcja charytatywna podczas V Karnawałowego Balu Akademickiego, który 26 lutego odbędzie się w Sali Bankietowej Hellada.
Smutne wieści na blogu Kalinki. Jej lewe oczko jest chyba nie do uratowania....Ale przecież cuda się zdarzają. W ubiegły piątek w szpitalu spotkałam Magdę, mamę Patryka. Z małym było bardzo źle. Od prawie dwóch miesięcy jest w śpiączce. Magda nie poddawała się do końca. Zresztą, która matka by się poddała, zwątpiła? Dopóki oddycha- dopóty jest nadzieja- mówiła. I nadszedł niespodziewany zwrot akcji. Patryk przeszedł operację i lekarzeprawdopodobnie będą go wybudzać. Małymi kroczkami idzie do przodu. Prosimy o wsparcie i modlitwę za naszego wojownika i wiele sił dla żelaznej, niezłomnej Magdy.
Guz Sandrusi z Chrzanowa zmniejszył się o 1 cm:) Sandra wystąpi w reklamie TVN "Nie jesteś sam".
Serce roście....
TRWA GŁOSOWANIE
Blog Igorka jest na 14 miejscu spośród 1014 zgłoszonych w tej kategorii w ogólnopolskim konkursie na Blog Roku. Tylko 10 blogów przechodzi do trzeciego etapu konkursu i jest oceniane przez jury. Głosowanie kończy się dzisiaj o godz. 12.00. Jeżeli chcesz zagłosować, wystarczy wstukać A00084 (A zero zero zero 84) pod numer 7122. Koszt to tylko 1,23zł. Z jednego nr wysłać można tylko 1 sms. Dochód z sms przeznaczony jest na pomoc chorym dzieciom.

...konkurs

2011-01-14T08:30:00.008Z

Wczoraj był 13 stycznia.... Minął okrągły rok od momentu gdy Igorkowi zaaplikowano pierwszą chemioterapię. Nasz mały bohater ma wrytą w pamięć tę datę...My też. Może kiedyś będzie ona zaledwie mglistym wspomnieniem? Za chwilę wyruszamy z Igorkiem do Krakowa. Czekają nas kontrolne badania krwi. Zawsze tak mamy w czasie cyklu. Średnio co trzy dni - kontrola w USD. Po cyklu czeka nas 10 dni przerwy, domowego leniuchowania, bez igieł i męczących wycieczek.
Minął już rok odkąd piszemy tego bloga. Oswajamy się z chorobą. Piszemy go wspólnie. Wasze komentarze to kolejne historie, kolejne opowieści, cenne rady, refleksje i doświadczenia. Także, a może głównie, wielkie wsparcie.
Blog Igorka uczestniczy w konkursie na Blog Roku. Jeżeli chcecie możecie wziąć udział w głosowaniu SMS. Aby to uczynić należy wysłać SMS o treści A00084 na nr 7122. Koszt to 1,23 brutto (z jednego nr można wysłac tylko 1 SMS:). Cały dochód z głosowania przeznaczony jest na pomoc niepełnosprawnym dzieciom. Głosowanie potrwa do 20 stycznia.
Zobacz: http://www.blogroku.pl/igorbartosz,gwc26,blog.html

VI cykl

2011-01-11T19:55:00.002Z

Wstajemy skoro świt i o szóstej rano wyruszamy do USD. Z kolejnym naszym przyjacielem Krzysiem Klęczarem...
Rano morfologia (ponad 5 tys. leukocytów!!!) Potem poradnia, przyjęcie i wędrówka na oddział dzienny. Dzięki plasterkom emla już nie boli wkłucie do żyły i Igorek znosi wszystko bez mrugnięcia okiem.... Biochemia krwi dobra. Nie ma żadnych przeciwskazań, przystępujemy więc do szóstego już cyklu. Przed nami 10 dni chemioterapii w pigułkach. Potem 10-dniowa przerwa i znowu... W sumie powalczymy jeszcze 80 dni. Tylko 80 dni. To nic w porównaniu z ubiegłym rokiem. Ciągle się dziwię, tyle się przecież wydarzyło, a umknął nam, nie wiedzieć kiedy... Żyliśmy cyklami i nadal tak funkcjonujemy. To nasz zegar. Jeszcze przez 80 dni...
Spotykamy znajomych. Magdę, czekającą na Patryka, który wciąż jest w śpiączce farmakologicznej...Ale jest lepiej i będzie!!!! . To silny chłopak. Spotykamy Agę i Kubusia, Agatę i Sandrusię... Rozmawiamy. O naszych silnych przeczuciach. Że to będzie dobry rok:)
Sandra ma w przyszłym tygodniu rezonans. Trzymamy kciuki za małą księzniczkę:)
PS. W ferworze przedświątecznej gonitwy zapomniałam napisać, że prof. Udo Kontny z zespołem przejrzał wszystkie wykonane Igorkowi jesienią w Olsztynie i w USD badania MRI głowy i napisał, że nie róznią się one od obrazu z sierpnia br.
Nic się nie zmieniło:) Jest dobrze!

...urodziny

2011-01-07T08:16:00.002Z

Dziś są urodziny Moniki. Oczywiście osiemnaste:). Igorek, razem ze mną ma zawiązany na te okazję spisek. Postanowiliśmy przygotować mamie kilka niespodzianek i poprosiłem go kilka dni temu, zeby zachował wszystko w tajemnicy. Obiecał, że pary z ust nie puści...Najpierw podzielił się informacją o ciążącej na nim odpowiedzialności za tajemnicę z obydwoma babciami. Potem, dzielił się z każdym, kto odwiedza nasz dom a dodam, że tych ludzi jest dość sporo. W końcu, podszeł do Moniki i powiedział jej na ucho - "Mamuniu, masz jurto urodziny i robimy z Tatusiem i z Piką (Paulinką) laurkę dla Ciebie. Ale pamietaj, to jest tajemnica!!".
Zastanawiałem się co mógłbym tu napisać w taki sposób, żeby z jednej strony było to szczere a z drugiej nie brzmiało jak wyciągniete z taniego melodramatu. I to jest trudne, bo jesli ma się świadomość, że żyje się z najlepszą kobietą na świecie, to ciężko wpisać się jednocześnie w oba te założenia. Może więc ograniczę się do tradycyjnych w moim przypadku - Spełnień i dopełnień kochanie. Żebyś juz nigdy nie musiała pokazywac światu jak jesteś silna. Dla Ciebie, i dla nas, niech ta chwila trwa. Wiem, że to będzie spełnienie Twoich pragnień. I może jeszcze, żeby Twój mąż nigdy nie zapominał, że jesteś naj...:). Happy Birthday!!!

... z nadzieją w 2011

2011-01-02T18:28:00.001Z

trwaj chwilo... już na zawsze

Jakże inne od ostatnich były te nasze święta… Spokojne, pełne błogiego lenistwa, pachnące ciastem, wypełnione spotkaniami…..

Ubiegłoroczne spędziliśmy w napięciu, w oczekiwaniu na wynik biopsji, którą wykonano Igorkowi w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej. Przyszedł, tuż po Bożym Narodzeniu. Był negatywny. Odetchnęliśmy z ulgą a Sylwestra spędziliśmy radośnie, wśród przyjaciół, by tydzień później trafić na… onkologię prokocimskiego szpitala….. Karuzela zdarzeń, potworna huśtawka na granicy strachu i euforii - życiowa sinusoida - taki był ten 2010 rok…. Trudny, wyboisty i najbardziej chyba wyjątkowy, jaki udało nam się przeżyć… Razem. I z Wami. Ciesząc się z każdej chwili, którą dało nam życie…

Trafiłam ostatnio na wywiad z Krzysztofem Luftem, który przeszedł raka prostaty… Czytając jego wypowiedzi miałam wrażenie jakby ktoś siłą wyciągał mi myśli, słowa z głowy, z serca….
Luft opisuje strach, samotność na początku choroby; potem rodzącą się wola walki – traktowanie jej jak kolejne ważne zadanie do wykonania… i co się z tym wiąże przewartościowanie całego dotychczasowego życia… radość z rzeczy dla innych tak zwyczajnie oczywistych.
Tak samo było u nas. Fatalna diagnoza - nieoperacyjny guz naszego synka, choroba w IV stadium zaawansowania … Ból przeżywany w samotności… Zamknięcie się na innych… Te przykre emocje odeszły wraz z decyzją o walce, którą podejmiemy, w jednym tylko celu – by wygrać. Gdy otarliśmy łzy, byliśmy już innymi ludźmi. Tak bardzo nam i Igorkowi w tym pomogliście.
Im bliżej wiosny, tym więcej promyczków nadziei spadało na nas - wraz z kolejnymi fantastycznymi wydarzeniami, które inicjowaliście a także - badaniami Igorka, które wykazywały, że guz się zmniejsza…. A potem, że operacja nie jest konieczna, a to dobrze, bo jest szalenie ryzykowna….
Blog pozwolił nam otworzyć się, wyjść z cienia choroby...
No i przekonaliśmy się przede wszystkim - że mamy w domu fantastycznego, małego pięcioletniego wojownika…. Wierzcie – bez niego, takiego jaki jest, dzielnego i uśmiechniętego, w bólu cichego i wytrzymałego, byłoby nam trudniej. Bardzo.
Ten miniony rok zabrał nam tak wiele, wymagał od nas ogromnych wyrzeczeń, przysporzył wielu łez i zmusił do wielu niechcianych pożegnań…ale uwierzcie - dał jeszcze więcej….

Odkurzyliśmy stare podwórkowe, szkolne i studenckie przyjaźnie, poznaliśmy wielu fantastycznych, zupełnie obcych nam wcześniej ludzi, przekonaliśmy się, że Przyjaciele, Rodzina, to filary naszej egzystencji. I że otacza nas Dobro.

Sprzyjało nam i nadal sprzyja tak wielu …. Ta lista, którą zamieściliśmy obok, to zaledwie ułamek tych wszystkich, którzy w minionym roku byli i nadal są z nami. Za wszystkie słowa, skrzydlate myśli, sms-y, dziękowaliśmy i dziękować będziemy zawsze. Przywracały wiarę w niemożliwe.
Byliście naszymi aniołami.
Jedyną stałą pośród wielu zmiennych…..

W 2011 rok patrzymy z ufnością. Największą, jaką można sobie wyobrazić.

I mamy jedno tylko życzenie… Takie oczywiste…

Dziękujemy Kochani! Niech nadchodzący rok dostarczy Wam samych pięknych chwil!

...2010

2010-12-31T12:16:00.002Z

Dziś jest ostatni dzień 2010 roku. Roku, z jednej strony nastraszniejszego w życiu naszej rodziny, a z drugiej, o ironio, najpiękniejszego. Strasznego, bo jeszcze nigdy tak bardzo się nie baliśmy, nie byliśmy tak blisko od utraty czegoś najcenniejszego, danego nam przez opatrzność. Pięknego, bo cały czas, mimo wszystko, trwamy. Jako rodzina jesteśmy mocniejsi, Igorek pięknie sie odradza, Janoszek coraz więcej komunikuje się ze światem zewnętrznym. Czego chcieć więcej?
Igorek jest zdrowy i wierzymy w to, że już tak zostanie. Jednocześnie pamiętamy, że wokół nas jest ogromna ilość dzieci, które cały czas potrzebują pomocy. Dzieci, na które został wydany wyrok, choć nijak na niego nie zasłużyły. Maluchów, które potrafią przebić się z uśmiechem nawet przez największe cierpienie i łzy. Takich, dla których pokłute igłami ciałko, jest codziennością. Dzieci, których świat dzieli się na te dni z dobrymi wartościami krwi, kiedy mogą wyjść z izolatki, i pozostałe, smutne chwile. Dzieciaków, które żeby zrobić jeden krok, muszę ćwiczyć kilka lat. Albo tych z mukowiscydozą, których życie pełne jest wyrzeczeń, trudnych do zniesienia nawet dla dorosłego mężczyzny. One są wszędzie wokół nas, trzeba się tylko rozglądnąć....
W tym roku, razem z przyjaciółmi z fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy pomagaliśmy kilku z nich. Kalince, Nikolce, Paulince, Dawidkowi czy nienarodzonemu jeszcze Michałkowi. To tylko kropla w morzu potrzeb. Dlatego gorąco was namawiam, zebyście w roku 2011 wspierali inne chore dzieci, tak, jak wspieraliście Igorka. Już niedługo będziecie się rozliczać w urzędach skarbowych. Nie zapomnijcie przekazać swojego 1%. Was to nie kosztuje prawie nic a dla nich jest to ogromne wsparcie.
Ja ze swej strony deklaruję, że MOWP będzie grać nadal. To, o co niestety się nie boimy, to o fakt, że zabraknie nam dzieci potrzebujących pomocy...Wiem, że na to szans nie ma.

Pisałem Wam już o Macieju Krzysztofie Dąbrowskim i jego magicznej stronie, pełnej niesamowitej poezji. Tam znalazłem wiersz, który był poświęcony Igorkowi. Pozwalam sobie na bezczelny plagiat, bo utwór jest o tym, o czym pisałem Wam powyżej.
Zarówno Wam, jak i dzieciom, jeszcze raz życzę wszystkiego, co najlepsze w nadchodzącym 2011 roku.

DOROSNĄĆ …
Gdy dużemu nagle coś się złego zdarzy
czasem mało kto rozpozna, że to zło…
Kiedy uśmiech bohatersko tkwi na twarzy
- komu by się chciało zajrzeć pod… ?
… a małemu? Znacznie trudniej znieść kłopoty.
Każda mama mówi – duży jesteś dość
by nie płakać, by się zabrać do roboty,
by się nie dać, by pokazać – jesteś Gość!
Gdy cię boli – nie chcesz się do tego przyznać,
no bo po co? I tak nikt cię nie pocieszy
- bo dużego, dorosłego nie wypada
głaskać, lub się ze współczuciem spieszyć.
Ale każde z nas – jak tylko spojrzeć w koło
w głębi duszy coś z dużego dziecka ma…
i dlatego – dorosłego bardziej boli,
kiedy dziecko małe cierpi i ból zna…
Nie wiadomo już, czy lepiej być dorosłym,
czy też małym… Każdy na swój sposób widzi,
lecz tak cieszy, gdy dzieciaki są radosne
… i tak ważne, że się pomóc im – nie wstydzisz.
________________________ mkd ___ II.2010

...święta AD 2010

2010-12-27T08:56:00.004Z

To były święta cudowne. Czas płynął nam spokojnie, wręcz leniwie, co w ostatnim roku praktycznie nam się nie zdarzało. Tak bardzo mieliśmy siebie nawzajem…Igorek jest coraz sprawniejszy. W meczach piłki przedpokojowej bez jakiejkolwiek litości ogrywa starszego brata, który stwierdził niedawno, że już …kończy piłkarską karierę. Ja jeszcze muszę dawać mu wygrać, ale pewnie tylko dlatego, że zajmuje 80% powierzchni bramki, więc ciężko Igorkowi umieścić w niej piłkę. Janoszek z kolei, zaczął zwracać uwagę na swój wygląd. Stał się miłośnikiem fryzur i wyraża coraz częściej zainteresowanie tym tematem. Umie coraz więcej powiedzieć, a co za tym idzie, coraz częściej artykułuje swoje potrzeby. Choćby tak skromne, jak „kamera Sony na gwiazdkę”:).

Wigilię spędziliśmy w towarzystwie obu babć. Było bardzo miło a życzenie na nowy rok było tylko jedno. Zdrowia w rodzinie. Koło 20.00 dołączyli do nas; ciocia Ela, Kamila – chrzestna matka Igorka, jej partner Jan i przyjaciółka Basia. Zazwyczaj w takiej konfiguracji dużo śpiewamy, ponieważ wspomniani goście są muzykami, ale tym razem pozwoliliśmy sobie na sporą dawkę relaksu. Doszliśmy do wniosku, że może nam się tym razem nie chcieć i pozostaliśmy przy rozmowie.
Sobota, to było czyste lenistwo z rodziną, książką i telewizorem. Oczywiście sporo jedliśmy. Teraz już zajmuję 85% bramki…
Natomiast niedziela była już dużo aktywniejsza. Doczekaliśmy się długo oczekiwanego gościa. Przybyła do nas, niemalże prosto z Niemiec, Gosia Gałgan, która gościła nas podczas naszego pobytu we Freiburgu. Stęskniliśmy się bardzo za jej nieustannym optymizmem i uśmiechem, który ma przygotowany na każdą okazję. Gosia przywiozła Igorkowi jego ukochane, ekologiczne paluszki i dziecko zwariowało ze szczęścia. Razem z nią, odwiedził nas jej brat Tomek ze swoją dziewczyną, Pauliną. Spędziliśmy razem cudowny wieczór, przepełniony wzajemną sympatią, a w miarę upływu - coraz większą dawka paranoidalnego humoru, który uwielbiam. Monika śmiała się cały wieczór i nawet pozwoliła sobie na kilka kieliszków wina. Goście zajadali się potrawami świątecznymi a Igor naciągał ich po kolei na rozgrywki w przedpokoju. Wynik, był do przewidzenia z góry….

W pewnym momencie zorientowałem się, że jest jak kiedyś. Kiedy jeszcze nie było z nami nowotworu. Kiedy wiedliśmy normalne życie nie zdając sobie sprawy z tego, jak jest cudowne. Teraz już to wiemy i nauczyliśmy się to cenić. O ironio, jest to coś fantastycznego, co zawdzięczamy tej okropnej chorobie. Może to paranoiczne, ale gdyby nie rak, nie wiedzielibyśmy w pełni, ile wszyscy, nawzajem dla siebie znaczymy. Ale jeśli to miała być lekcja, jaką chciała nam dać opatrzność, to melduję że zadanie wykonaliśmy pilnie i absolutnie nie potrzebujemy poprawki. To jest moje życzenie na 2011 rok i wszystkie następne. Niczego więcej nie pragnę. Niech ta chwila trwa, bo jest taka piękna…

Wszystkiego, co najlepsze dla Was, na ten nowy, 2011 rok. I obyście umieli się odnaleźć bez takiego „katalizatora”, jaki został zastosowany u nas. Tego, za całego serducha, Wam życzę.

...o tym jak odnalazł się kolejny Dobry Duch

2010-12-24T10:32:00.002Z

Odebrałem dziś cudowny telefon. Absolutnie aksamitnym, ciepłym i pełnym dobra głosem odezwał się do mnie mężczyzna - Dzień Dobry, nazywam się Maciej Krzysztof Dąbrowski. Jak się okazało, Pan Maciej, czego nie miałem świadomości, miał swój wieczór autorski w MDSM, zorganizowany dla Igorka. Było to 7 lutego, czyli wtedy, kiedy dla nas świat nie istniał. Kidy byliśmy absolutnie załamani i nie mieleiśmy pojęcia co dzieje się wokół. A może mieliśmy, tylko już dziś wymazałem to z pamięci... W każdym razie udało mi się odnaleźć opis tego wieczoru i dramatycznych wydarzeń, jakie mu towarzyszyły. Ta opowieść to prawie jak film sensacyjny. Tekst o tych wydarzeniach znajdziecie tutaj. Pan Maciej, pytał o Igorka i dzielił się radością wynikającą z informacji o jego zdrowiu. Jeszcze jeden, kolejny, nasz dobry duch, o którym nie wiedzieliśmy. Jeszcze jeden dobry człowiek, taki jak Wy, wszyscy którzy byliście z nami i dalej jesteście.
Chciałem złożyć Wam życzenia i podziękować za wszystko przy okazji tych świąt i nadchodzącego Nowego Roku. Chciałem, żeby nie były to życzenia banalne i żeby były dla Was inspiracją. I znalazłem odpowiedni tekst na stronie Pana Dąbrowskiego, szybko więc się nim z Wami dzielę, życząc jednocześnie, aby spełniły się Wasze pragnienia i abyście umieli odnajdywać wartość, w każdym dniu, jaki spędzacie z kochającymi was ludźmi.

„Ludzie są nierozumni, nielogiczni, samolubni.
Kochaj ich mimo wszystko.
Jeśli czynisz dobro, oskarżą cię o egocentryzm.
Czyń dobro mimo wszystko.
Jeśli odnosisz sukcesy, zyskujesz fałszywych przyjaciół
i prawdziwych wrogów.
Odnoś sukcesy mimo wszystko.
To, co budujesz latami, może runąć w ciągu jednej nocy.
Buduj mimo wszystko.
Ludzie w gruncie rzeczy potrzebują twojej pomocy,
mogą cię jednak zaatakować, gdy im pomagasz.
Pomagaj mimo wszystko.
Dając światu najlepsze, co posiadasz, otrzymujesz ciosy.
Dawaj światu najlepsze, co posiadasz mimo wszystko."
/Matka Teresa z Kalkuty/
Stronę Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego, którą naprawdę warto odwiedzić, znajdziecie tutaj -
http://www.wierszemkd.pl/

...pożegnanie Pani Profesor

2010-12-22T05:38:00.003Z

Cały poniedziałek spędziliśmy w USD. Rano poradnia, morfologia - z paluszka, potem wędrówka na oddział. Posiadanie słonika miało jedną dobrą zaletę (tylko jedną) – nie trzeba było wkłuwać się w żyłę, aby pobrać krew do badań biochemicznych. Wtedy odbywało się to bezboleśnie, teraz wywołuje dodatkowy ból i łzy Igorka……

Wszystkie wyniki mamy dobre, dostajemy tabletki na kolejny, piąty już cykl chemioterapii. Wizyta u laryngologa – badanie słuchu, które wykazuje, iż ucho pracuje. Słuch szczątkowy zachowany.
Spotykam Magdę mamę Patryka, który leży na intensywnej terapii. Widzę po jej nieobecnych oczach, że coś jest nie tak. Co się stało, przecież operacja się udała?! - Tak, ale wystąpiły powikłania, konieczne były dodatkowe zabiegi i Patryk jest utrzymywany w stanie śpiączki farmakologicznej – odpowiada smutno.
Magdzie codziennie lekarze odbierają nadzieję, mówiąc, że Patryk z tego „raczej” nie wyjdzie. Magda jednak kurczowo trzyma się nadziei. - Musisz wierzyć – mówię – popatrz na Kacperka. Już dwa razy stawiano na nim krzyżyk, przygotowywano rodziców na najgorsze, a on na przekór wszystkim i wszystkiemu biega teraz po okrąglaku. Jego śmiech niesie się także właśnie po korytarzu… On żyje z całych sił.
- Teraz dają nam tylko 2 procent szans na przeżycie - mówi Magda. – A nam wystarczy tylko jeden procent, byle to byśmy byli właśnie my – dodaje cicho.
W takich chwilach chce mi się wyć z bezsilności. Brakuje słów pocieszenia, brakuje argumentów i nadziei, którą powinnam wlać w serce matki, przyjaciółki, człowieka bardzo mi bliskiego, z którym łączy mnie podobny ból, podobny strach, walka o każdy kolejny dzień życia dziecka… Znowu rodzi się bunt i niezgoda…
Widzę Patryka machającego mi z sali, uśmiechniętego, który z miną twardziela oświadcza dziarsko – wiesz, idę dziś na operację!!! Ta operacja miała mu uratować życie.
Walcz mały wojowniku!

Wracając do domu późnym wieczorem dostaje dramatycznie smutny telefon. Odeszła Jadzia Toczek………………
Myśląc o Jadzi nie mogę używać czasu przeszłego.
Myśląc i pisząc o Jadzi Wciąż mam ją przed oczami...
Widzę ją jak stoi w sali na lekcjach psychologii i pedagogiki, tłumacząc jakieś skomplikowane procesy, które ubarwiała przykładami i anegdotkami rodzinnymi...
widzę za katedralnym zielonym stołem na mojej maturze (dzięki niej wybrałam przecież egzamin z psychologii) i w gabinecie w przewiązce liceum, do którego zaglądałam...
widzę ją na korytarzu, gdy pochylała się nad nami i naszymi szczenięcymi problemami, i na próbach szkolnego teatru z kartkami scenariusza w dłoni...
Widzę ją z jej ukochaną wnuczką, z ukochanym mężem, z dziećmi...
i na Dobrych Duchach w MDSM – naszym ostatnim wspólnym spotkaniu...
Wtedy chyba jeszcze nie wiedziała… jak ciężką walkę przyjdzie jej stoczyć. Rozmawiałyśmy głównie o mnie, o Igorku… pytała jak sobie radzę.
Zawsze troskliwa, zawsze dla kogoś, zawsze gotowa spieszyć z pomocą…
Zaawsze uśmiechnięta, z pięknymi dołeczkami w policzkach - jak na tym zdjęciu

"Wszyscy jesteśmy tacy, jacy jesteśmy, bo mieliśmy Panią, Pani Psorko...." - napisał Albert w komentarzach do informacji o śmierci Jadzi Toczek. Ten słowa wystarczą za wszystko.
Jutro o godz. 12.00 pożegnanie Pani Profesor w kościele pw. Św. Maksymiliana Kolbe, potem przejście na Cmentarz Parafialny.W tym czasie będziemy w Krakowie z Igorkiem na kolejnej planowej wizycie. Myślami - na starym cmentarzu....
Dziękujemy Pani Profesor! Dziękujemy Jadziu!
..........................................
„Można odejść na zawsze, by stale być blisko…”

Fot. Tomasz Mól, portal kasztelania.pl

...muzyczny weekend

2010-12-17T11:10:00.002Z

TARNÓW

Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy rozpoczyna weekendowe granie. Już dziś 17 grudnia Muzycy Orkiestry grają w Tarnowskie Centrum Kultury dla małej Kalinki. Jej historię poznaliście na tym blogu i mogliście śledzić wpisy na blogu prowadzonym przez jej rodziców (www.kalinajanowska.blog.onet.pl)
Koncert rozpocznie się o godz. 18.00. Na tarnowskiej scenie zagrają:
Krzywa Alternatywa [reggae, ska- Oświęcim]
Przystanek Mrówkowiec [rock- Tarnów]
REVOLUCJA [Kraków- Tarnów]
...Przyjdźcie na koncert, bawcie się przy świetnej muzyce ze świadomością że właśnie pomagacie Kalince!
Bilety w sprzedaży w dniu koncertu w formie cegiełek o wartości min 20 zł.

CHEŁMEK

W najbliższy weekend będzie również "koncertowo" dla Michałka, który urodzi się z połówką serduszka (www.sercemichalka.pl).
W sobotę 18 grudnia Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy zaprasza do Chełmka (MOKSiR w Chełmku Pl. Kilińskiego 3).
Koncert rozpocznie o godzinie 17.00. Wystąpią: zespół HOLM z Oświęcimia - mieszanka aksamitnego i zadziornego głosu Ani, z naprawdę skrojonym, klimatycznym rockiem oraz grupa TRICK (energetyzujący rock) także z Oświęcimia . Wieczór upłynie pod znakiem Wielkich Rockowych Serc.

OŚWIĘCIM

W niedzielę 19 grudnia o godz. 17.00 Młodzieżowy Dom Kultury w Oświęcimiu zaprasza do Ośrodka Doskonalenia Nauczycieli na ul. Bema 4 (internat PZ nr 2, dawnego Chemika, sala na parterze) na spokojniejsze rytmy.
W koncercie wokalno-instrumentalnym wystąpią: zespół CAMINO z MDK ( w repertuarze utwory grupy SDM). Ponadto wychowankowie MDK z Oświęcimia i Brzeszcz zaprezentują się w mini koncercie bluesowo - rockowym i wokalno - instrumentalnym.
Wysłuchamy również recitalu, w którym wystąpią znani na oświęcimskiej scenie nauczyciele - Kamila Sibik - śpiew, Janusz Majcherek - perkusja, oraz goście Paweł Mąsior - bas i Waldemar Sieradzki - instrumenty klawiszowe, śpiew. Koncert odbywa się pod patronatem Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.

Przybywajcie i pamiętajcie, że: "serce ma wielką moc, a mała orkiestra siłę, tak wielką żeby zrobić to, co było niemożliwe"!!!

...dużo radości:)

2010-12-14T18:17:00.002Z

Nasi kochani przyjaciele. Jak już pewnie wiecie, w miniony weekend odbyły się 2 imprezy charytatywne, organizowane przez naszą fundację. W sumie zebraliśmy ponad 10 tys. PLN. Relatywnie to sporo, ale pracujemy nadal. Już w najbliższy weekend kolejne 3 koncerty odpowiednio w Tarnowie, Chełmku i Oświęcimiu. Szczegóły na temat tych wydarzeń znajdziecuie tutaj - nasze koncerty.
Niesamowitym wydarzeniem, podczas imprezy niedzielnej, był debiut na scenie naszej małej gwiazdy, niejakiego Igorka Bartosza. Poszło mu na prawdę całkiem nieźle a jeśli nie wierzycie, sprawdźcie sami:):):) tutaj--- Hymn Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy w wykonaniu "Krzywej Alternatywy" i dzieci

A tutaj - galeria zdjęć z Wielkiego Charytatywnego Jarmarku Bozonarodzeniowego, który odbył się w minioną niedzielę w OCK, w obiektywie studentów PWSZ (wolontariuszy MOPW:)

... jarmark od podszewki:)

2010-12-11T19:10:00.002Z

Środa. Serce miasta. Klub Układ - siedziba Małej Orkiestry. Nie takiej Małej - myślę - siedząc w rogu na skórzanej kanapie...Jest nas tu dziś ponad 20-tu. Gwar, rozmowy, śmiech. Tu naprawdę można naładować akumulatory. Tym ludziom się chce. Spotykają się tu już od roku i jest ich coraz więcej......

Wielkie przygotowania do naszego charytatywnego grania... W piątek Chrzanów - dla Nikolki, w niedzielę - OCK - dla Dawidka. Za tydzień - Tarnów dla Kalinki. Napięty grudniowy kalendarz.

Albert rozpoczyna spotkanie. Od najprzyjemniejszego akcentu. Od braw. Dla naszych bohaterek - Bernadki i Sylwii. W ubiegłą sobotę na festiwalu tańca z Robertem Maserakiem (który przyjechał do Chełmka za zupełną darmochę!) zebrały ponad 20 tysięcy!!! dla chorej na nowotwór Paulinki Konecznej. Dziewczyny po raz kolejny podniosły poprzeczkę.... Chcieć to móc!!!! A one mogą i potrafią! Są niezaprzeczalnym niepodważalnym dowodem, że MOPW pomaga koncertowo!!!!
Potem każdy z członków Orkiestry referuje co udało mu się zrobić, z czym ma jeszcze problem, co trzeba dograć... Boiński jak zwykle ma tylko 13 minut więc wyrywa się do odpowiedzi pierwszy:) Iwonce udało się załatwić poinsencjie, które nieodpłatnie przekazał Plantpol do sprzedaży na Jarmarku, Kazek przyniósł autorskiego Mixa muzyki , która będzie sączyła się z głośników i zachęcała do wstąpienia na bożonarodzeniowy jarmark, Ala wyprodukowała koszulki MOPW,w których wystąpią wolontariusze.... Michał referuje jak będzie wyglądała nowa strona MOPW, jego oczywiście autorstwa... Widać zapał... i satysfakcję. Jeszcze jest trochę czasu, jeszcze można coś wymyśleć.
Mało nagród? Ciężko zbiera się "fanty" chodząc po sklepach i prosząc ? Oświęcim jest pod tym względem cięższy niż Kęty i Chełmek? Do czasu! My to zmienimy - mówi zdecydowanym głosem Mariusz- szef Układu ... To nasze zadanie, taka nasza "praca od podstaw"- twierdzi.
Pozytywistyczna (i pozytywna jednocześnie)!!! Damy radę!...
Oświęcim już się zmienił, skoro tyle dobra zasiano w zeszłym roku:):):) Ono już kiełkuje!!!!!
Sami się przekonajcie - wszystkich o otwartych sercach i umysłach,którzy chcą bezinteresownie coś dobrego zrobić dla innych - zapraszamy na nasze środowe spotkania w Układzie o 18.30....
Wszystkich o otwartych sercach i umysłach, którzy znajdą trochę czasu w niedzielę - zapraszamy do OCK na Wielki Bożonarodzeniowy Jarmark Charytatywmny do OCK... Musicie być z nami!
Startujemy już o 10.00! Poszukujący prezentów gwiazdowych znajdą tu bogaty wybór artykułów świątecznych, rękodzieła, biżuterii, ozdób choinkowych, galanterii, kwiatów, świec i stroików. Będą piękne prezenty, jakich nie znajdziecie nigdzie indziej,unikatowe, magiczne przedmioty a w każdym z nich - odrobina bożonarodzeniowego dobra. No i dodam jeszcze, że każdy los wygrywa:).
Przedrzyjcie się przez śniegi i ogrzejcie z nami przy muzyce. Poniżej program imprez towarzyszących Jarmarkowi:
PROGRAM:
10.00 -18.30 - bożonarodzeniowe stoiska w holu OCK
godz. 14:30 "Zbroja" - spektakl w wykonaniu Teatru "Verbum" (kościół św. Maksymiliana)
godz. 15:30 Koncerty zespołów (sala widowiskowa OCK)

godz. 15:30 "Flies"

godz. 16:30 "Owejszyn Band" & Dziki

godz. 17:30 "Krzywa Alternatywa"

godz. 18:30 "Jack Band" – 18-tu niesamowitych muzyków z największymi przebojami muzyki popularnej

godz. 20:00 "Funky Beegos" - disco night fever, czyli elektryzujące przeboje lat 70-tych (restauracja "Meksykańska")

Organizatorem Jarmarku jest Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy oraz Oświęcimskie Centrum Kultury. Współorganizatorami imprezy są: Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży, Rotary Club Oświęcim, Lion's Club, Miasto Oświęcim oraz różnorakie podmioty gospodarcze i społeczne z terenu Powiatu Oświęcimskiego. Patronat nad koncertem objęli: prezydent miasta, starosta powiatu oświęcimskiego i członek zarządu województwa małopolskiego.

pożegnanie ze słonikiem!!!!

2010-12-08T21:00:00.000Z

No i stało się.... Igorek nareszcie pozbył się słonika. - Żeby już nigdy nigdy nie wrócił !!! – zakomunikował dziś jak tylko wróciłam do domu. Cały dzień uśmiecha się od ucha do ucha. Pokazywał dumnie plaster w miejscu po dreniku.

„Słonik” wysuwał się z żyły już od dawna. Podczas ostatniej zmiany opatrunku Maja stwierdziła, iż cały tzw. „kołnierz dakronowy”, który jest takim zabezpieczeniem antypoślizgowym cewnika – jest już na wierzchu. Dziś w szpitalu wejście obejrzał chirurg i zdecydował, że wejście Hickmana należy wyjąć.

Niepotrzebna była narkoza, ani znieczulenie miejscowe. Pani doktor szarpnęła i wyciągnęła gumowy wężyk, który przez ostatnie miesiące służył jako kanał wlewu kroplówek z cytostatykami i miejsce poboru krwi... Igorek nawet tego nie poczuł.

Jest wolny. Marzy o kąpieli w wypełnionej wodą wannie i wyjściu na basen.... Na razie musimy zmieniać opatrunki, dezynfekować ranę i obserwować jak się goi ...

Na razie. Potem – wszystko będzie możliwe:):):) I kąpiel i basen. W niedalekiej przyszłości. Wiemy to doskonale:)

Wyniki krwi dobre. Kończymy czwarty cykl tabletek. Przed nami 10 dni przerwy i kolejna wizyta w USD. 20 grudnia przed świętami rozpoczniemy piąty cykl....

..mam talent??:)

2010-12-07T15:23:00.003Z

Już w najbliższą niedzielę 12 grudnia , w Oświęcimskim Centrum Kultury odbędzie się Wielki Charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy. Organizatorem wydarzenia jest fundacja założona m.in. przez nas, czyli "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy". (http://www.mowposwiecim.blogspot.com/ ). Podczas koncertu Krzywej Alternatywy, nastąpi historyczne wydarzenie - mianowicie odbędzie się prapremierowe wykonanie, skomponowanego przez Piotra "Pietię" Sikorę, hymnu małej orkiestry. Jest duża szansa, że jednym z wokalistów, który wykona ten utwór, będzie dobrze zapowiadający się, młody oświęcimski artysta......Igorek Bartosz:). Nie ma 100% pewności, bo jest lekka trema, ale wszystko wskazuje na to, że się uda:):) Jeśi macie więc ochotę spotkać Igorka i innych "orkiestrowiczów"z MOWP, przyjdźcie koniecznie na Jarmark!!!!
Nie zapominajcie oczywiście, że przychodząc w niedzielę do OCK pomagacie choremu na mukowiscydozę maluchowi Dawidkowi z Grojca. Więcej informacji tutaj:
http://www.faktyoswiecim.pl/faktytv/fakty-tv/4135-koncert-charytatywny-dla-dawidka

…ulga!

2010-12-02T10:10:00.004Z

Uff… Wynik MRI wykazał, że masa resztkowa guza nie zmieniła rozmiarów. Kamień spadł nam z serca. Cieszymy się, że to, co zostało w główce Igorka jest martwe – i niech tak już zostanie. Mamy nadzieję, że gdy odstawimy tabletki ten stan nie ulegnie zmianie.

Opis badania: „W topografii piramidy kości skroniowej prawej nadal widoczne są patologiczne masy - resztkowa masa guza - w porównaniu do badania poprzedniego z 29.09.2010 r. - wymiary zmiany podobne, oraz podobny stopień wzmocnienia sygnału po dożylnym podaniu środka kontrastowego - wzmocnienie sygnału widoczne w częściach obwodowych nacieku. Naciek przylega nadal - jak w badaniu poprzednim - do prawej tętnicy szyjnej wewnętrznej”.

Jutro – kontrolne badania krwi w USD. Odbierzemy płytkę z obrazem MRI i kopie wyślemy do konsultacji przez prof. Udo Kontnego z UK Freiburg.
:):):)

...oczekiwanie

2010-12-01T17:18:00.009Z

W poniedziałek wczesnym rankiem pierwsi meldujemy się w poradni onkologicznej. Mamy szczęście, trasę do Krakowa pokonujemy w 1h 15 min, inni stoją w korkach, spowodowanych śnieżycą… Ula z Bartkiem jadą na radioterapię z Krosna. Podróż do USD zajmuje im 7,5 godz.

O 10.00 jesteśmy na oddziale I. I od razu zaskoczenie – ledwie rozpakowałam nasze rzeczy pielęgniarka informuje, że „już nas wołają na tomografię”. Sęk w tym, że o niczym nie wiem – i zdumiona wyjaśniam, że Igorek jest przecież po śniadaniu, co wyklucza wykonanie badania … Nic o nim wcześniej nie wiedziałam i nawet nie wiadomo, kto je zlecił.
…TK głowy Igorka zostaje więc odwołane.
Wieczorem chłopakom udzielają się emocje. Dziś Barcelona zmierzy się z Realem….Nasi mali piłkarze też rozgrywają na okrąglaku swój wielki mecz. Franio (piłkarz Jadwigi Kraków), Igorek, Kacperek, maluchy i ich ojcowie kopią równo w piłkę… Oczywiście na pół gwizdka, to przecież szpital, choć szczęśliwie na moment wszyscy o tym zapominamy. Gwar, śmiech, dużo ruchu…. Siedzimy i rozmawiamy, ciągle kibicując naszym pociechom. Co rusz pada uwaga- „no powiedz sama, czy oni wyglądają na chorych?”
Magda ledwo żywa wraca z chirurgii. Jej dzielny syn Patryk szczęśliwie przetrzymał 6-godzinną operację guza brzucha. Ona z rodzicami spędziła ten czas pod drzwiami bloku operacyjnego. Patryk jest w tych naukowo wyliczonych 5-ciu procentach, którzy wychodzą z tej choroby- ani Magda, ani my – na moment w to nie wątpimy. To urodzona wojowniczka i urodzony wojownik.
Agata z małą Sandrą schodzą do nas na okrąglak z oddziału rehabilitacyjnego… Rozległy guz, który umiejscowił się w główce Sandrusi spowodował lekki niedowład ręki i nogi. Z ręką jest już ok., ale nóżka wciąż wymaga rehabilitacji…
We wtorek rano – MRI twarzoczaszki. Igorek w narkozie. Badanie trwa ok. 40 minut. Tyle samo trwa moja modlitwa. Budzi się i uśmiecha...
Zaopatrzeni w kolejną dawkę cytostatyków wracamy do domu na przepustkę. Rozpoczynamy czwarty cykl chemioterapii tabletkowej. Jesteśmy na półmetku leczenia.
W piątek kolejny kurs do USD i badanie biochemiczne krwi.
Wciąż nie znamy wyniku rezonansu… Kilkanaście razy dziennie zaglądam na skrzynkę pocztową. Czekam na e-maila z opisem badania…
Nadal cisza.

... Kraków

2010-11-29T04:20:00.000Z

O 5.45 startujemy do USD. Poradnia, badania kontrolne, przyjęcie na oddział. We własnym łóżku Igorek położy się zapewne dopiero koło 11-tej. Zostajemy w Krakowie 2 dni. Jutro rano Igorek ma kontrolny rezonans. Kolejna chwila prawdy. Bądźcie z nami. Wierzcie, że będzie dobrze. Trzymajcie kciuki!

... salon dla Jadzi Toczek

2010-11-23T21:41:00.004Z

Igorek miewa się dobrze. Morfologię ma dobrą, choć spadł mu lekko poziom leukocytów i dlatego w najbliższy piątek jeszcze raz skontrolujemy mu krew. Co jakiś czas wyczuleni na wszelkie chorobowe symptomy miewamy napady paniki – często chrząka, czy to coś niepokojącego? Boli go brzuszek - może trzeba wykonać usg... ??? Kiedyś takie objawy nie wzbudzałyby w nas niepokoju, dziś jest jednak inaczej.

W niedzielę idę z Igorkiem do kościoła, a potem do lokalu wyborczego, aby wypełnić swój obywatelski obowiązek. Igorek podniecony, wrzuca wypełnione karty do urny..... Janoszek głosuje z tatą w innym lokalu...
Cztery lata temu wybory wywoływały w nas lekki dreszczyk emocji, oboje po raz pierwszy w nich startowaliśmy, dziś sekundujemy naszym koleżankom i kolegom, przyglądając się wyborczej walce z boku... Dziś mamy inne życiowe cele i priorytety. Ale sympatie pozostały... Cieszymy się z wyników. Cieszymy się także, że dwóch członków Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zostało radnymi...:)

Jadzia i Janusz dla Igorka - 25.03.2010

W wyborczy wieczór w MDSM odbywa się XXXV Krakowski Salon Poezji. Salon wyjątkowy, poświęcony naszej kochanej Pani Profesor – Jadzi Toczek. Dla niej poezję Wisławy Szymborskiej i Czesława Miłosza czytają aktorzy krakowskich i bielskich teatrów. Wśród nich: Ewa Kaim, Agnieszka Wróblewska, Marzena Rogalska - wychowanki „profesorki i profesora” i ich niezwykłego Teatru „Na Stronie”.
Jeszcze kilka miesięcy temu Jadzia i Janusz włączyli się w akcję ratowania Igorka i wystawili w OCK spektakl „ Nie ma nieba....”.
Dziś spoglądamy w to Niebo z wyrzutem...
Jadzia i Janusz zniknęli nam z oczu. Walczą. Znaleźli się po drugiej stronie tej cienkiej linii. Są tam, gdzie my – parę miesięcy temu.
MDSM pęka w szwach. Siadamy na pośpiesznie dostawianych krzesłach. Spijamy słowa poetów. Wzruszamy się bardziej niż zwykle. To wieczór wyjątkowo intymny. Każdy obecny na sali zna przecież Jadzię i Janusza - „naszych Toczków”. Ze łzami w oczach słuchamy pięknych, jak zawsze słów, które nasi Profesorowie przekazują nam ustami swojej córki - Oli.

Niezwykły Salon Poezji w MDSM

Kochana Pani Profesor!!! Kochany Panie Profesorze!!! Nasze myśli, nasze modlitwy zahaczają o Wasz dom nieustannie... W niedzielę także byliśmy z Wami, dzięki poezji, która wybrzmiała w MDSM najpiękniej jak tylko mogła. Te cudowne strofy, te proste i mądre słowa, czytane przez aktorów, potęgowały nasz żal i niezgodę, nasze rozterki i nadzieje, naszą życzliwość i szacunek dla Was... Dla tego niesprawiedliwego czasu cierpienia, który został Wam podarowany, a który chcecie spędzić we dwoje. Jak zawsze razem.
Na stronie.
Ale - mimo Waszego pozornego milczenia, mimo Waszej dla nas nieobecności - tym bardziej w nas i dla nas. I ciągle, ciągle w naszych sercach....
Kochana Pani Profesor! Kochany Profesorze!
.......................................................................
(zdjęcia za pośrednictwem portalu kasztelania.pl)
Więcej zdjęć z Salonu tutaj: http://www.kasztelania.pl/galeria.php?galdz=513

... kolorowy świat:)

2010-11-17T20:19:00.001Z

Wczoraj wizyta w USD. Wyniki krwi i moczu Igorka dobre, osłuchowo też wszystko ok. Odstawiamy antybiotyk, choć mały wciąż kaszle. Kupimy aparat do inhalacji i będziemy go inhalować. Musimy też skontaktować się z dobrym pulmunologiem, bo to może być kaszel o podłożu alergicznym - stwierdziła pani doktor.
W USD spotykamy wielu znajomych. Gabrysię z Oświęcimia, Pawła, Franka i Bartka już z włosami:) , który rozpoczyna radioterapię.... Igorek się martwi o Patryka. Bo wiesz mamuniu - on tak długo jest "na izolatce"... W przedszkolu maluje farbami wielobarwny rysunek. Zapełnia każdy centymetr kartki. Ten obrazek ma tytuł "kolorowy świat". To juz drugi pod tym samym tytułem i równie wesoły... Przypinam go na na lodówce. Ilekroć na niego spojrzę na sercu robi się raźniej...
Dziś kończymy trzeci cykl chemioterapii podtrzymującej. Igorek połknął własnie ostatnią tabletkę. Przed nami 10 dni przerwy. 22 listopada musimy Igorkowi wykonać kontrolną morfologię. 29 jedziemy po kolejne tabletki, a 30-go listopada...... mamy kontrolny rezonans.
Lekarze porównają go z obrazem guza wykonanym w sierpniu. Płytkę wyślemy także do Freiburga.
Będzie dobrze. Jak na igorkowym obrazku...

Przed nami święta. Czas prezentów, wręczania ukochanym drobnych upominków. Robiąc je możemy pomóc małej istotce - nienarodzonemu Michałkowi, który urodzi się z jedną komorą serca. Kliknij tutaj http://www.sercemichalka.pl/ i weź udział w licytacji pięknych przedmiotów. To prezenty z duszą.... Dochód z aukcji przeznaczony jest na leczenie Michałka. Serce na święta dla Michałka.

...sto tysięcy

2010-11-15T15:57:00.002Z

Dzisiaj w okolicach godz. 16.00 , naszego bloga odsłonięto po raz stutysięczny...Tak na prawdę, takie wydarzenie miało miejsce sporo wcześniej, bo licznik założyliśmy po prawie 2 miesiącach od stworzenia bloga, ale powód do świętowania jest. Dziękujemy wam bardzo, za to że byliście z nami przez ten rok. Nawet nie macie pojęcia jak bardzo byliście nam potrzebni. W sytuacjach depresyjnych, kiedy mieliśmy wszystkiego dość, byliście jak balsam. Tu, w komentarzach, zawsze mogliśmy znaleźć kilka słów wsparcia, które pozwalały nam dalej wierzyć, że wszystko będzie dobrze. I jest. To dzięki Wam i Opatrzności możemy teraz na tym blogu dawać rady innym, ale i sobie samym. Coraz więcej ludzi dzwoni do nas i korzysta z naszej wiedzy. I dobrze. Chcemy to kontynuować. Dla Kalinki Janowskiej, dla Nikolki Chwastarz, dla Dawidka Skowyry, dla nienarodzonego jeszcze Michałka bez lewej komory serca i dla wszystkich innych, którzy naszej pomocy będą potrzebować. Powstała Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, która skupia cudownych ludzi, umiejących wyciągać przyjemność z pomagania innym i z bycia we własnym towarzystwie. Fundacja już działa i niebawem usłyszycie trochę naszych koncertów. W Tarnowie, Chrzanowie, Oświęcimiu i Bóg jeden raczy wiedzieć gdzie jeszcze. Ludzi chcą z nami być, władze i rodzice chorych dzieci, bardzo nam ufają, więc musimy zrobić wszystko, aby ich zaufania nie zawieść. Będziemy nasze małe dzieło kontynuować z inspiracji jaka płynie od Wojtka Młynarskiego - róbmy swoje Panowie (a w naszym przypadku - i Panie). Dziękujemy, że z nami byliście, za to że jesteście i za to, że jak mam nadzieję, z nami pozostaniecie.

Dziś z moim 5 letnim maluchem konwersowałem o Bogu. Sam zaczął rozmowę. Igorek znów wiele mnie nauczył. To jest niesamowite dziecko...Powiedział, że wie, że musi pomagać ludziom, bo w każdym z ludzi jest Bóg.... Nie mam pojęcia skąd bierze takie teksty, ale momentami po plecach chodzą mi ciarki.

...Donald Tusk

2010-11-14T12:49:00.007Z

5 listopada gościł w Oświęcimiu Donald Tusk. Dla stałych czytelników naszego bloga nie jest tajemnicą, że Premier brał aktywny udział w ratowaniu życia naszego dziecka. Jako, że gospodarzem spotkania był Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży, nie mogłem przepuścić okazji do złożenia podziękowań Donaldowi Tuskowi za osobiste zaangażowanie. Spotkanie było bardzo miłe i wzruszające. Nie tylko dla mnie.

Filmik ze spotkania mogliśmy udostępnić na YOUTUBE dzięki uprzejmości Waldka Tańskiego - Tutaj film na YOUTUBE