Niepokój

25 marca przyjęliśmy się na oddział czasowy USD. Miła wiadomość - do poradni powróciła dr Liliana Chełmecka. Podczas badania Igorek reagowała bólowo w okolicy ucha prawego i doktor zaleciła konsultację laryngologiczną. Okazało się, że w uchu prawym nadal jest korek woskowinowy (lewe jak zawsze czyste). Dr Szybist usunęła część woskowiny pod mikroskopem przy pomocy ssaka i zaleciła zakrapianie ciekłą woskowiną. W uchu jest duża dziura w błonie bębenkowej.... A była już zrośnięta.

Rezonans w znieczuleniu ogólnym wykonano nam dzień później. I tu najpierw czekała mnie niemiła niespodzianka – dowiedziałam się, że nie wysyłają już wyników mailem, jak to było dotąd, po wypełnieniu określonej deklaracji pisemnej. Rozmawiałam z Panią koordynator. Wdrażają ISO, takie są procedury. Ale powiedziała mi, żebym poczekała na opis, bo może być gotowy za kilka godzin. Czekałam do 16.00. Wynik odebrała pielęgniarka z oddziału dziennego – ja nie mogłam osobiście.

Nie było już doktor Hnatko kiedy czytałam opis i czułam jak krew odpływa mi z twarzy.

"W porównaniu z badaniem poprzednim z dnia 27.11.2012 pojawiły się cechy upośledzenia powietrzności wyrostka sutkowatego oraz częściowo piramidy kości skroniowej po stronie prawej, z obszarami wykazującymi podwyższony sygnał zarówno w obrazach T2 jak i T1 zależnych, bez cech istotnego wzmocnienia po dożylnym podaniu środka kontrastowego. Opisane zmiany wypełniają komórki pneumatyczne nie tworząc litego nacieku, jaki był widoczny w badaniu wyjściowym ze stycznia 2010 - obraz w pierwszej kolejności budzi podejrzenie obecności zmian pokrwotocznych, z obecnością krwi w fazie metHB lub wysokobiałkowego wysięku, wznowa mniej prawdopodobna - konieczne badanie kontrolne. Strefy nieregularnego wzmocnienia w piramidzie prawej kości skroniowej w rejonie t. Szyjnej wewnętrznej są podobne w porównaniu z badaniem poprzednim. Poza tym widoczna jest prawie całkowita regresja zmian zapalnych w sitowiu.Wnioski: pojawienie się cech częściowego upośledzenia powietrzności wyrostka sutkowatego i piramidy prawej kości skroniowej (zmiany pokrwotoczne? wysięk wysokobiałkowy?) . Do wcześniejszej kontroli. "

Fakt - Igorek na przełomie listopada i grudnia przebył zapalenie prawego ucha. Fakt -ucho było zaczopowane złogami naskórka (usunięto je w poradni laryngologicznej USD), przez moment
podejrzewano nawet perlaka. Ale wysięk? Zmiany pokrwotoczne? Jak to zweryfikować?

I to przerażająco brzmiące słowo – wznowa – z nie bardzo uspokajającą adnotacją: "mniej prawdopodobna".  Tylko „mniej”???  Ten rezonans miał kończyć dwuletni okres badań MRI wykonywanych w cyklach 3-miesięcznych. Kolejne miało być dopiero za pół roku.

Nie pamiętam jak wracałam z Krakowa. W głowie, niczym film, przewijała się historia choroby Igorka. Po przyjeździe Albert napisał mail do pani ordynator prof. Walentyny Balwierz. Odpisała natychmiast, że nazajutrz poprosi o dodatkową konsultację radiologiczną. Dzwoniłam następnego ranka na oddział – Pani doktor Hnatko, uspokajała, że najważniejsze w obrazie jest zdanie, iż „sygnał nie ulega wzmocnieniu po podaniu kontrastu”, i że według niej to raczej zmiany zapalne. Dr Hnatko zdeklarowała, iż osobiście skonsultuje nasz przypadek w poradni radiologicznej.

Dwa dni później otrzymaliśmy maila od Pani ordynator, prof. Balwierz, która poinformowała nas , że wg opinii Pani Docent I. Herman-Sucharskiej – konsultującej nasz wynik, stwierdzane obecnie zmiany u Igorka w badaniu rezonansu twarzoczaszki mają (najbardziej prawdopodobny) charakter odczynowy, ale konieczne jest wcześniejsze badanie kontrolne. Mamy mieć ustalony termin następnego rezonansu,(ok. dwóch miesięcy) a także kontrolę laryngologiczną. „Bardzo ważna jest kontynuacja leczenia laryngologicznego, najlepiej przez tego samego lekarza” - napisała Pani Ordynator.

….............

...przyjaciel

Kiedy wypowiadamy słowo „przyjaciel”, to Ci z nas, dzieci szczęścia, którzy takowych posiadamy, od razu personalizujemy to określenie w taki sposób, że ma imię, nazwisko, numer buta i (przynajmniej w Polsce) wyznaczony poziom tolerancji na alkohol. Przyjaciel, to ktoś inny od istoty, którą oficjalnie kochamy, bo jemu przecież powiedzieć – kocham Cię - się nie da, choćby dlatego, że najczęściej jest tej samej płci. Z wiekiem zaczynamy doceniać, jak ogromną wartość ma fakt, że jest ktoś na kogo zawsze możemy liczyć a nasze problemy są dla Niego tak samo ważne jak dla nas i na odwrót.
Najtrwalsze przyjaźnie zawiązujemy w okresie szkolnym bo wtedy serca i umysły są na tyle otwarte, że jesteśmy w stanie przyjąć i zaakceptować człowieka takim, jaki jest. Potem, idąc przez życie przejmujemy część jego cech czy nam się to podoba czy nie. Stajemy się trochę Nim. To jest tak jak z reklamą o której chcemy myśleć, że na nas nie działa ale potem i tak kupujemy to co każe „Serce i Rozum”. Dorastając, przez stosowanie przeróżnych klasyfikacji ciężko znaleźć i dopuścić do siebie bratnią duszę ale w zamian za to, przyjaciel znaleziony w okresie dojrzałości rzadko musi być weryfikowany „w boju”. Raczej jest pewniakiem.

Dziś od rana plątałem się z tym okropnym przeczuciem, że stanie się coś niedobrego. I choć wiedziałem wcześniej o chorobie człowieka, który dla naszej rodziny zrobił tyle, że wszystkie skarby świata nie byłyby w stanie tego zrekompensować, to informacja o pogorszeniu się stanu Jego zdrowia była niezwykle przytłaczająca. I straszliwa w takich momentach staje się bezsilność. Równie okropnie uderza świadomość irracjonalności sytuacji, w której ktoś, kto pomógł dziesiątkom a może setkom innych ludzi, nagle jest na pastwie destrukcyjnej siły z którą nie do końca może sam walczyć. ….chce się dosłownie z bezsilności wyć.

Mam jednak nadzieję, że to światełko, które ma w środku, pozwoli mu rozjaśnić drogę na tyle, że nawet wbrew logice, jeszcze długo będzie mógł iść wyznaczoną ścieżką, choćby dlatego, że najważniejsza ale i najbardziej kreatywna z bezzasadny wiar - nadzieja - bez niego, będzie jak po amputacji.

Jeszcze podczas choroby Igorka nauczyłem się, że są obok mnie dwie przestrzenie Ta na którą mam wpływ i tu musze zrobić wszystko co możliwe, żeby wygrać i ta na która wpływu nie mam, bo o niej decyduje tylko opatrzność, a tu można się tylko ( i tu semantyka dla każdego będzie różna choć finalnie oznaczająca to samo) modlić, wspierać duchowo, pozytywnie myśleć. Jeśli więc możecie, pomyślcie o najważniejszym przyjacielu jakiego w życiu spotkałem i moja rodzina i poproście opatrzność o miłosierdzie, bez względu na to, jak Wasza opatrzność ma na imię. I bez względu na to, jak na imię ma nasz przyjaciel. Z góry dziękuję.

Albert

infekcja

Igorek ma lekka infekcję wirusową. Poza atakami kaszlu, zero innych objawów. Byliśmy u Halinki- przepisała mu Pulneo i obejrzała uszko... Mimo miesięcznego zakrapiania dicortineffem w prawym uszku jest nadal korek woskowinowy. Musimy włączyć kropelki rozpuszczające woskowinę. Lewe ucho idealne. Za dwa tygodnie - kontrolny rezonans.

Kolejne wyróżnienie naszej Fundacji - tym razem od Zarządu Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Na Zamku Królewskim nagrodę wręczała Beata Tyszkiewicz. Takie nagrody dodają skrzydeł do pracy naszym dziewczynom i chłopakom:)
http://www.mowp.pl/
Spotykamy sie na jarmarku wiosennym. O tym też na stronie MOWP.
Film z wręczenia nagród

Prokocim

Wizyta kontrolna za nami. Odwiedziliśmy poradnię onkologiczną i laryngologiczną. Lewe uszko Igorka jest dobre, niestety w prawym utworzył się korek woskowinowy, który uniemożliwił dokładniejsze badanie. Płukanie ucha nie przyniosło efektów i było bolesne. Mamy zakrapiać ucho dicortinefem 2 razy dziennie i pojawić się za dwa miesiące.
Kontrolny rezonans zaplanowano nam na 26 marca.
25  kwietnia - wizyta u laryngologa i endokrynologa.
Kolejne zmiany w poradni onkologicznej. Od marca kolejna wymiana lekarzy, którzy się nami opiekują.. Do wyboru: dr  Eliasińska, dr Niesyto i dr Czopko.
Tak, tak, drogie mamy..... I kogo tu wybrać?

Nasza Fundacja została wyróżniona.
http://www.mowp.pl/aktualnoci/2-aktualnoci/172-mowp-nagrodzone-min-przez-mari-komorowsk-i-beat-tyszkiewicz-.html