Szanowni Państwo,
Na horyzoncie pojawia się nowa skuteczna antybiotykowa terapia leczenia dzieci autystycznych. Francuski badacz Luc Montagnier (laureat n. Nobla za odkrycie wirusa HIV) we współpracy z innymi badaczami zaobserwował wystepowanie chronicznej stystemowej infekcji bakteryjnej u dzieci autystycznych. dania kliniczne na ok.100 dzieciach wskazują, że po odpowiedniej terapii antybiotykowej u ok. 50% dzieci nastąpiła radykalna poprawa i u wielu wręcz ustąpiły objawy autyzmu.
Warto sie zastanowić nad przyczynami tych infekcji. Ponieważ duży odsetek rodziców dzieci autystycznych donosi, że pierwsze objawy autyzmu wystąpiły u ich dzieci wkrótce po szczepieniach, to sugeruje, że infekcje te mogą być skutkiem szczepień. Albo same szczepionki zawierają i wprowadzają do organizmu zanieczyszczenia bakteryjne, a także wirusowe i grzybicze (naprawdę nie mamy pojęcia co się w nich znajduje), albo szczepionki oraz zawarta w nich rtęć, aluminium oraz inne adjuwanty niszczą układ odpornościowy tak, że nie jest on w stanie chronić organizmów dzieci przed atakami mikrobów. To się zgadza z obserwacjami rodziców, że dzieci intensywnie szczepione często łapią różne infekcje (w tym choroby przeciw którym były szczepione).
Wniosek z tego taki, że antybiotyki (oraz leki przeciwgrzybicze i przeciwirusowe) będa prawdopodobnie mogły wyleczyć wiele dzieci autystycznych. Oczywiscie, antybiotyki nie usuną rtęci oraz innych toksycznych metali z organizmów dzieci, więc u tych ktore otrzymaly rtęć w szczepionkach, kuracje takie powinny być połączone z kuracjami chelatującymi te metale, bo one same w sobie są neurotoksyczne. (Do naturalnych środków chelatujących należy kolendra, czosnek, cebula, rośliny kapuściane) . Czosnek i cebula mają przy tym własciwosci bakterio-grzybo-wiro-bójcze, wiec będą pomocne także w zwalczaniu infekcji. Tego typu skuteczne terapie autyzmu bardzo nie podobają się kartelom farmaceutycznym, ktore chcą leczyć dzieci autystyczne przez całe życie antypsychotykami, które jeszcze bardziej je upośledzają. Dlatego należy oczekiwać, że terapie antybiotykowe autyzmu będa agresywnie zwalczane i ośmieszane przez establiszment medyczny.
Jako ciekawostkę dodam, że dr Montagnier jest tak terroryzowany przez zachodni establiszment medyczny za swoje przekonania i badania w zakresie homeopatii, że musiał się przenieść do Chin, żeby je tam prowadzić. Terroryzowany jest także dr. Wakefield oraz praktycznie wszyscy inni badacze, którzy odważyli sie badać związek autyzmu ze szczepieniami. Myslę jednak, że prawda ostatecznie zwycięży. http://montagnier.org/Auteism-the-microbial-track
http://www.cam.nhs.uk/news/nobel-prizewinner-luc-montagnier-moves-to-china-to-explore-homeopathy-related-research/
Dzięki opatrzności, wspaniałym ludziom wokół nas, dzięki temu blogowi, wygraliśmy wojnę z nowotworem naszego dziecka. Teraz chcemy pomagać innym rodzicom, którzy rozpoczynają swoją walkę z rakiem. Jeśli jesteście zagubieni, piszcie - pomożemy, jak umiemy... a naprawdę nabraliśmy doświadczeń.
Pamiętajcie: RAK TO NIE WYROK!!! Musicie być silni i podjąć walkę!!! Zacznijcie teraz!!! Z NAMI!!!
czwartek, 24 maja 2012
wtorek, 22 maja 2012
...stabilizacja
U nas powolutku do przodu. Przedszkole, dom, podwórko, konie, treningi piłkarskie. W piątek Igorek był na kolejnej wizycie u Pani psycholog - monitorujemy jego stan napięcia mięśniowego oraz psychiczny - po przebytej chorobie.... Od czasu do czasu pojawiają się trudne pytania i sny, których się boi. Ale ogólnie jest w bardzo dobrej kondycji. Uczy się wierszyka (będzie hiszpańskim królem i piłkarzem oczywiście) w przedszkolnym przedstawieniu. 1 września rozpoczyna naukę w Szkole Podstawowej nr 4 (tam gdzie Janoszek - mamy bardzo dobre doświadczenia:). W klasie integracyjnej nie było już miejsc, więc będzie się uczył w ogólnej. Wierzę, że nic nie zakłóci tej idylli zwyczajności.
5 czerwca mamy kontrolną wizytę w Klinice.
Zapraszamy na nasze fundacyjne imprezy:
Świetny spektakl teatralny, już 27 maja na deskach OCK :
http://www.mowp.pl/aktualnoci/2-aktualnoci/122-z-mowp-zagra-nawet-qzapomniany-diabeq-.html
oraz fantastyczny Dzień Dziecka z MOWP:
http://www.mowp.pl/aktualnoci/2-aktualnoci/127-niesamowity-dzie-dziecka-z-mowp.html
Całkowity dochód z imprez oczywiście na rzecz naszych podopiecznych.
I jeszcze jedna ważna informacja, którą znaleźć można na stronie naszej Fundacji:
"Z dumą informujemy, ze nasz prezes, Albert Bartosz, został nominowany przez Gazetę Krakowską do tytułu "Silnego Człowieka Małopolski Zachodniej" 2012. Jeśli ktoś ma ochotę na niego zagłosować, trzeba wysłać sms o treści CZLOWIEKMZ.2 na nr 72355 za 2.46 z Vat. Głosować można do 11 czerwca. Można też oddać dowolną ilość sms. Sam Albert twierdzi, że choć osobiście plebiscytów nie lubi, to ma świadomość, że dzięki nim można skuteczniej pomagać naszym podopiecznym, więc głosować trzeba. No to głosujemy. Aha, można też oddawać głosy na kuponach z Gazety Krakowskiej. Potem wszystko zostanie zsumowane."
Wszystkich, którzy choć w części utożsamiają się z prowadzoną przez nas działalnością prosimy o głosy!!!
To tylko może nam pomóc w działaniu.
Albert został nominowany za działalność Fundacji na rzecz dzieciaków. Pozostali nominowani to politycy - posłowie, prezydenci, burmistrzowie i wójtowie.
A więc pokażmy, że POMOC MA MOC!
Prosimy o Wasze głosy!
5 czerwca mamy kontrolną wizytę w Klinice.
Zapraszamy na nasze fundacyjne imprezy:
Świetny spektakl teatralny, już 27 maja na deskach OCK :
http://www.mowp.pl/aktualnoci/2-aktualnoci/122-z-mowp-zagra-nawet-qzapomniany-diabeq-.html
oraz fantastyczny Dzień Dziecka z MOWP:
http://www.mowp.pl/aktualnoci/2-aktualnoci/127-niesamowity-dzie-dziecka-z-mowp.html
Całkowity dochód z imprez oczywiście na rzecz naszych podopiecznych.
I jeszcze jedna ważna informacja, którą znaleźć można na stronie naszej Fundacji:
"Z dumą informujemy, ze nasz prezes, Albert Bartosz, został nominowany przez Gazetę Krakowską do tytułu "Silnego Człowieka Małopolski Zachodniej" 2012. Jeśli ktoś ma ochotę na niego zagłosować, trzeba wysłać sms o treści CZLOWIEKMZ.2 na nr 72355 za 2.46 z Vat. Głosować można do 11 czerwca. Można też oddać dowolną ilość sms. Sam Albert twierdzi, że choć osobiście plebiscytów nie lubi, to ma świadomość, że dzięki nim można skuteczniej pomagać naszym podopiecznym, więc głosować trzeba. No to głosujemy. Aha, można też oddawać głosy na kuponach z Gazety Krakowskiej. Potem wszystko zostanie zsumowane."
Wszystkich, którzy choć w części utożsamiają się z prowadzoną przez nas działalnością prosimy o głosy!!!
To tylko może nam pomóc w działaniu.
Albert został nominowany za działalność Fundacji na rzecz dzieciaków. Pozostali nominowani to politycy - posłowie, prezydenci, burmistrzowie i wójtowie.
A więc pokażmy, że POMOC MA MOC!
Prosimy o Wasze głosy!
wtorek, 8 maja 2012
...Zakopane
![]() |
| małe radości....z Tatrami w tle |
Dzieci zachwycone, planują osiedlić się w stolicy Tatr na stałe:)
Przed nami trzy miesiące względnego spokoju przed kolejnymi badaniami w USD. Próbuję się dziś od rana dodzwonić do kliniki, żeby ustalić termin wizyty w poradni onkologicznej, ale bezskutecznie. Najlepiej byłoby pojechać do USD jeszcze w maju, i od razu ustalić termin kontrolnego rezonansu. Teraz terminy są bardzo odległe, a przy naszych dzieciach ważna jest systematyczna stała kontrola. Wcześniej nie było problemów z badaniami.
Pisze do mnie Bożena, mama małego Adasia, chorego na ten sam typ nowotworu co Igorek:
Mały ma mieć kontrolne usg. "Poszliśmy się zarejestrować - 15 listopada !!! Monika, dziecko onkologiczne, po guzie w miednicy, po 17 cyklach chemii, kontrola USG termin po prawie 7 miesiącach!!! Przecież to badanie nie wymaga nic specjalnego, aparat który jest już prawie w każdej przychodni i 15 min czasu. czym oni się kierują?"No chyba nie dobrem dziecka.
I jak mamy sobie w naszym kraju poprawić statystyki wyleczalności, jeżeli należycie nie monitorujemy wyleczonych dzieci, aby uchronić je lub w zwalczać w zarodku ewentualne wznowy. To jakiś chory system. Włos się na głowie jeży!!!!
czwartek, 26 kwietnia 2012
Aspiryna i rak
W magazynie "Lancet" opublikowano już oficjalnie artykuł, w którym naukowcy jednoznacznie wypowiadają się na temat antynowotworowego działania aspiryny. Jednak ta, dziś powszechnie stosowana aspiryna, może powodować pewne skutki uboczne. Natomiast aspiryna, którą właśnie opracowali amerykańscy naukowcy, oprócz tego, że leczy aż 11 różnych form raka, to jest także całkowicie bezpieczna dla
zdrowia.
Ciekawy artykuł tutaj:"Naukowcy z City College of New York opracowali hybrydową pigułkę, która zmusza komórki rakowe do samodestrukcji - może wyleczyć aż 11 różnych form raka (m.in. okrężnicy, trzustki, prostaty, piersi oraz białaczki) i zmniejszać guzy" - pisze Dziennik (artykuł z 12 marca 2012).
Nowa antynowotworowa aspiryna działa na 11 form raka
"Zażywanie superaspiryny, nazwanej NOSH, nie ma skutków ubocznych, tj. krwawienia, owrzodzenia czy uszkodzenia nerek. Do nowego leku uczeni dodali bowiem składniki, które zapobiegają powikłaniom – podaje „Daily Mail”. Nowa hybrydowa aspiryna zawiera m.in. tlenek azotu (NO) chroniący chronić błonę śluzową żołądka oraz siarczek wodoru (H2S) zwiększający zdolność do zwalczania komórek rakowych. Jej skuteczność została udowodniona w eksperymencie z udziałem myszy chorych na ludzki nowotwór jelita grubego. Już po kilkunastu dniach przyjmowania aspiryny guzy zmniejszyły się aż o 85 proc., a kuracja nie pozostawiła po sobie żadnych skutków ubocznych.
Naukowcy oszacowali, że NOSH jest 100 tysięcy bardziej skuteczna od zwykłej aspiryny, a więc chory może przyjmować znacznie mniejsze dawki leku, co wiąże się z mniejszym ryzykiem wystąpienia skutków ubocznych. Przed naukowcami jeszcze badania kliniczne z udziałem ludzi. Jest nadzieja, że nowa aspiryna w połączeniu ze standardowym leczeniem nowotworów pomoże chorym pacjentom w pełni wrócić do zdrowia".
http://nauka.newsweek.pl/aspiryna--cudowny-lek,90490,1,1.html
poniedziałek, 23 kwietnia 2012
WYNIKI OK!! :)
Wiemy tylko, że nie ma żadnych zmian w stosunku do poprzednich badań!!!!!!! Tyle dowiedziałem się z rozmowy telefonicznej, bo Voxel - firma wykonująca rezonans - nie wysłał nam jeszcze wyników badania na maila, jak czynił to dotąd. Siedzieliśmy więc cały weekend jak na szpilach, ale już wszystko jest OK. To najważniejsze! Jak tylko dowiemy się czegoś więcej, zaraz napiszemy. Bo teraz praca, praca....:)
.................................
Po interwencji telefonicznej - wynik został przesłany:
Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny obszar o sygnale wysokim w obrazach T2-zal. i STIR, pośrednim w obrazach T1- zal, ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - wielkość zmiany podobna jak w badaniu poprzednim z 4.01.2012 . Podobnie jak poprzednio
widoczne niewielkie obszary zaburzeń upowietrznienia w obrębie prawego wyrostka sutkowatego. Wskazana dalsza kontrola MR.
Odczekamy jakiś miesiąc (żeby nadmiernie nie obciążać organizmu Igorka) i wykonamy jeszcze kontrolne rtg płuc - zgodnie z zaleceniami prof. Udo Kontnego, który prosił aby kontrolować płuca Igorka również w odstępach trzymiesięcznych.
.................................
Po interwencji telefonicznej - wynik został przesłany:
Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny obszar o sygnale wysokim w obrazach T2-zal. i STIR, pośrednim w obrazach T1- zal, ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - wielkość zmiany podobna jak w badaniu poprzednim z 4.01.2012 . Podobnie jak poprzednio
widoczne niewielkie obszary zaburzeń upowietrznienia w obrębie prawego wyrostka sutkowatego. Wskazana dalsza kontrola MR.
Odczekamy jakiś miesiąc (żeby nadmiernie nie obciążać organizmu Igorka) i wykonamy jeszcze kontrolne rtg płuc - zgodnie z zaleceniami prof. Udo Kontnego, który prosił aby kontrolować płuca Igorka również w odstępach trzymiesięcznych.
poniedziałek, 16 kwietnia 2012
..... Kraków i badanie
![]() |
| A sobota jak zawsze w Ikarionie... fot. arch:) |
Dzień później - badanie kontrolne. Rezonans twarzoczaszki. Minęły już trzy miesiące od ostatniego badania Igorka. Trzy miesiące względnego spokoju. Pozorów normalności.
Czas na kolejne skanowanie głowy, aby przekonać się, czy guz śpi.... I przekonamy się, że tak jest!
Ale.... Myślałam, że w miarę upływu czasu będzie jakoś lżej... Mniej strachu?
Ciężko jest. Zwłaszcza w tych dniach.
I tylko lżej, gdy patrzymy na to nasze kochane żywe sreberko. Jak biega za piłką, jak tańczy, wygłupia się, śmieje i dokazuje z Janoszkiem ..... Okaz zdrowia- powie każdy, kto na niego spojrzy.
Podajemy Igorkowi pełen witamin i antyoksydantów flavon kids oraz mikroskopijne dawki aspiryny, bo jak wskazują ostatnie badania naukowców, aspiryna jest lekiem antynowotworowym - zapobiega nawrotom choroby.
Będzie dobrze...!
Wrócimy z Krakowa z dobrą nowiną a potem, wszyscy razem, w maju pojedziemy do Zakopanego, czego chłopcy nie mogą się już doczekać.
Ps. Zapomniałam napisać - trzymajcie kciuki! Jak zawsze!
środa, 4 kwietnia 2012
... przedświątecznie
![]() |
| Nadia, czteroletnia oświęcimianka...:) |
Wczoraj spotkałam się z Dorotą - mamą Nadii, dziewczynki, która jest już po operacji wycięcia prawej nerki (nowotwór złośliwy -nephroblastoma), a teraz czeka ją radioterapia i chemioterapia. Leczenie zakończy się we wrześniu. Rozmawiałyśmy ponad dwie godziny. Wiem jak bardzo takie rozmowy są nam - rodzicom potrzebne. Nikt inny nie zrozumie tego dramatu, który rozgrywa się w nas każdego dnia. Wszyscy oczekują, że będziemy silni, gotowi do walki, pełni nadziei i optymizmu, a przecież wewnątrz drżymy, przeżywamy chwile zwątpienia, napady strachu. Martwimy się o jutro naszych dzieci..... Musimy cały czas projektować sobie tylko dobre rzeczy i pozytywnie myśleć o przyszłości. I w to uparcie wierzyć. Takie codzienne psychologiczne eksperymenty na sobie samym. Innej opcji nie ma - jak wielokrotnie tu na tym blogu pisaliśmy....
Więc mówiłam Dorocie, że nie wiem jak przeżyliśmy te osiem miesięcy w szpitalu, przykuci do łóżka, do pompy z kroplówkami. Ale przeżyliśmy. Skąd wzięliśmy siłę? Może stąd, że tam na końcu drogi był dom, przedszkole, powrót do "normalności"... ŻYCIE.
Do kościoła poszłam po raz pierwszy, gdy leczenie Igorka było już zakończone. Długo godziłam się z Panem Bogiem. Nie było mi łatwo.... spokornieć, przyjąć, zaakceptować... Przestać odczuwać żal. I mimo całej wartości dodanej choroby Igorka - wielkiego wsparcia i waszej pomocy, wielu zmian, które zaszły w nas samych, a spowodowane były totalnym przewartościowaniem wszystkiego, bez wahania zamieniłabym się na spokój, beztroskę i stabilizację TAMTEGO życia - sprzed choroby.
Dorota walczy o Nadusię z całych sił. Wiem jak jej trudno tym bardziej, że jej mąż pracuje za granicą, a to oznacza jego ciągłą nieobecność. Nawet jeśli codziennie rozmawiają przez skype'a. Przecież leczenie małej, patrzenie na łzy i ból dziecka, kojenie, zabawianie, trud wprowadzania diety i suplementacji, stres związany z dojazdami do szpitala psującym się samochodem ... To wszystko na jej głowie. Tak rośnie kolejna młoda siłaczka.
W tym czasie przedświątecznym proszę Was Kochani - o refleksję. Podziękujcie za to, co macie. Proście tylko o to, czego Wam trzeba. I usiądźcie pogodzeni przy wielkanocnym stole. Cieszcie się tą piękną chwilą. Z takich właśnie chwil utkane jest nasze życie. I tylko je będziemy kiedyś pamiętać.
A tych z Was, którzy w tym triduum paschalnym nie spełnili jeszcze dobrego uczynku, proszę o dar. Drobny, niewiele kosztujący gest wsparcia leczenia 4-letniej ślicznej dziewczynki. Niektórzy z Was nie rozliczyli jeszcze swoich Pitów... Zatrzymajcie się. Pomyślcie. Przeczytajcie. I jeśli uznacie, że warto, że trzeba, że Wam nie ubędzie - pomóżcie. Wiem, że po raz dziesiąty, albo setny.... ale czy przez to, ta pomoc smakuje inaczej?
Może dzięki temu Święta będą lepsze, pełniejsze? I My odrobinę?
Przeczytajcie:
http://www.oswiecimskie24.pl/7601,POWIAT.-Pom%C3%B3%C5%BCmy-4-letniej-Nadii.html
poniedziałek, 2 kwietnia 2012
...after party
W nocy z soboty na niedzielę (30/31 marca) w naszej pięknej, nowej, Miejskiej Bibliotece Publicznej zorganizowano imprezę pod nazwą „Nocne Bajanie z Andersenem”. W wydarzeniu mogły wziąć udział dzieciaki w wieku od 6 do 10 lat. Wśród jej uczestników znalazł się Igor Bartosz, który całym wydarzeniem był niezwykle podniecony i który dzięki temu spędził swoją pierwszą noc poza domem – imprezując. Nawet mając na uwadze nasze bogate tradycje rodzinne w tym zakresie, uważamy że zrobił to dość wcześnie, tym bardziej, że ponoć większość uczestników to były…dziewczynki. Igor, wyposażony w śpiwór, karimatę, latarkę i inne gadżety młodego odkrywcy udał się do biblioteki i natychmiast zintegrował się z tamtejszym środowiskiem. Było mu o tyle łatwiej, że był w towarzystwie dobrze mu znanych Zuzi i Stasia Łyganów oraz Natana Gołębiewskiego. Jak dowiedzieliśmy się z relacji opiekunek, mocno udzielał się przy karaoke oraz popisywał się swoimi zdolnościami jako „dziecko dość wcześnie czytające”. Podobno spać poszedł o 2.00. To nie wróży dobrze na przyszłość…
A nasza fundacja przez weekend organizowała kolejne imprezy charytatywne. Relację pisaną znajdziecie tu: - mowp.pl a relację video tutaj: - oswiecimskie24.pl
A nasza fundacja przez weekend organizowała kolejne imprezy charytatywne. Relację pisaną znajdziecie tu: - mowp.pl a relację video tutaj: - oswiecimskie24.pl
poniedziałek, 26 marca 2012
...300000 :)
Drodzy Przyjaciele. W czasie weekendu nasz blog przekroczył trzysta tysięcy odsłon. Z jednej strony jest to dla nas ogromna radość, ponieważ oznacza to że bardzo interesuje Was los Igorka i innych dzieci którym pomagamy, ale z drugiej, zobowiązuje nas do jeszcze większego wysiłku. Oczywiście cały czas żyjemy w przekonaniu, że naszą energię będziemy mogli skierować już tylko na pomaganie innym potrzebującym dzieciakom, bo Igorek jest ostatecznie zdrowy. I tak właśnie będzie.
Niemniej, liczba 300000 odsłon pobudza wyobraźnię. Oznacza to, że właśnie tyle razy dzieliliście z nami nasze troski, przerażenie, lęki i depresje ale i radość, ogrom szczęścia czy entuzjazm związany ze zwycięstwem nad chorobą naszego dziecka. Nasz blog coraz bardziej się przekształca i ten proces będzie kontynuowany. Chcemy pisać coraz mniej o naszym dziecku, bo o ile z własnej prywatności zrezygnowaliśmy świadomie, o tyle musimy coraz bardziej szanować jego prawo do własnej egzystencji. O to przecież również walczyliśmy. W zamian będziemy pisać o innych potrzebujących dzieciach. Postaramy się, żebyście Wy, a dzięki Wam również inni, dostrzegli ogrom nieszczęść związanych z funkcjonowaniem chorych dzieci w naszym kraju. Będziemy walczyć z całych sił aby ich status społeczny był coraz lepszy. Już dziś robimy to za pomocą bloga, naszej fundacji ( http://www.mowp.pl/ ) i działań realizowanych dzięki naszym osobistym kontaktom.
Jeszcze raz dziękujemy, że z nami jesteście. Namawiamy Was gorąco do dzielenia się z nami waszymi pomysłami, sugestiami czy troskami. Mamy świadomość jak wiele dostaliśmy od Was i opatrzności więc bylibyśmy wdzięczni, gdybyście pozwolili nam choć w małym stopniu to zrekompensować. Więc piszcie. Prosimy o to również dlatego, że to co robicie razem z nami jest ważne. Może najważniejsze….
Niemniej, liczba 300000 odsłon pobudza wyobraźnię. Oznacza to, że właśnie tyle razy dzieliliście z nami nasze troski, przerażenie, lęki i depresje ale i radość, ogrom szczęścia czy entuzjazm związany ze zwycięstwem nad chorobą naszego dziecka. Nasz blog coraz bardziej się przekształca i ten proces będzie kontynuowany. Chcemy pisać coraz mniej o naszym dziecku, bo o ile z własnej prywatności zrezygnowaliśmy świadomie, o tyle musimy coraz bardziej szanować jego prawo do własnej egzystencji. O to przecież również walczyliśmy. W zamian będziemy pisać o innych potrzebujących dzieciach. Postaramy się, żebyście Wy, a dzięki Wam również inni, dostrzegli ogrom nieszczęść związanych z funkcjonowaniem chorych dzieci w naszym kraju. Będziemy walczyć z całych sił aby ich status społeczny był coraz lepszy. Już dziś robimy to za pomocą bloga, naszej fundacji ( http://www.mowp.pl/ ) i działań realizowanych dzięki naszym osobistym kontaktom.
Jeszcze raz dziękujemy, że z nami jesteście. Namawiamy Was gorąco do dzielenia się z nami waszymi pomysłami, sugestiami czy troskami. Mamy świadomość jak wiele dostaliśmy od Was i opatrzności więc bylibyśmy wdzięczni, gdybyście pozwolili nam choć w małym stopniu to zrekompensować. Więc piszcie. Prosimy o to również dlatego, że to co robicie razem z nami jest ważne. Może najważniejsze….
sobota, 24 marca 2012
.... dobry czas
Za nami kolejne dni i tygodnie. Antybiotykoterapia Igorka została zakończona. Wynik badania histopatologicznego żołądka (wycinek pobrano przy gastroskopii) na szczęście dobry! Potwierdziła się diagnoza zapalenia błony śluzowej żołądka o etiologii heliktobakter pylori. Dzwoniłam do pani onkolog. Jesli wszystko będzie dobrze - mamy pojawić się w poradni dzień przed zaplanowanym na 19 kwietnia rezonansem magnetycznym.... I wszystko będzie przecież dobrze.
Igorek nie uskarża się już na ból brzuszka i obserwujemy, że apetyt wraca do normy sprzed choroby - zaczął jeść potrawy, które były jego ulubionymi do czasu chemioterapii . Jest pełen wigoru, biega po podwórku, spotyka się z kolegami, jeździ z Janoszkiem na konie i trenuje piłkę nożną.... Jest tak normalnie.
My także, całą rodziną, zrobiliśmy sobie badania kontrolne. Ja, Janoszek i babcia Marysia jesteśmy wolni od bakterii, natomiast Albert ma także H. pylorii. Od dwóch dni łyka antybiotyki.
Nasza kochana kapela- Krzywa Alternatywa, która wielokrotnie grała koncerty charytatywne dla Igorka oraz innych podopiecznych naszej Fundacji dostała się do programu Must be the Music! Trzymajcie kciuki, podziwiajcie i koniecznie - głosujcie na facebooku!
1 kwietnia kolejna impreza dla chorych dzieciaków zorganizowana przez Małą Orkiestrę Wielkiej Pomocy - Wielki Charytatywny Wiosenny Kiermasz Rękodzieła Artystycznego. Bądźcie z nami! Czekają na was fantastyczni wystawcy i świetne artystyczne wyroby. A pieniądze - zasilaja konta podopiecznych Fundacji MOWP. Szczegóły imprezy tutaj: http://www.mowp.pl/component/content/article/1/115-kiermasz-wiosenny.html
Napisała do mnie siostra 10-letniej Ewuni z Wołomina.
"Szanowna Pani, gratuluję Wam wytrwałości w walce o Igorka i przepraszam że pozwalam sobie napisać, ale chciałabym prosić o pomoc..Wiem ze staracie się pomóc dzieciom i rodzicom walczącym z rakiem, ale może pomożecie i nam.
Jestem siostrą Ewy, która ma 10 lat i choruje na wodogłowie, przepuklinę oponowo rdzeniową i niedowład kończyn dolnych, przez co jeździ na wózku, a marzy by chodzić. Nadzieję na wyleczenie Ewuni dają lekarze w Niemieckiej Klinice, ale potrzeba na konsultację 12 tys zł a na operację - w razie zgody lekarzy - około 80 000 zł. Lekarz dzwoniąc do mamy poinformował nas, że jadąc na konsultację najlepiej bbyło by mieć już i na operację..ale jak uzbierać tyle pieniędzy?
Są różne aukcje i akcje dla Ewuni, ale wciąż to za malo.. może moglibyście Państwo umieścić nasz apel o pomoc na swoim blogu? Proszę o to bo w tedy mamy większą szansę na pomoc, robimy wszystko by uzbierać te pieniądze, ale jest ciężko.
Bardzo serdecznie zapraszam na bloga Ewy http://ewadabrowska.blogspot.com/
Kochani. "Nigdy nie jesteśmy tak biedni, aby nie stać nas było na udzielenie pomocy Bliźniemu..." - taki cytat znalazłam na stronie małej Ewy. Nie nie jesteśmy biedni. Umiemy pomagać. Tak niewiele może sprawić tak wiele. Sprawić, by Ewunia stanęła na własnych nóżkach. Zerknijcie na bloga.
Igorek nie uskarża się już na ból brzuszka i obserwujemy, że apetyt wraca do normy sprzed choroby - zaczął jeść potrawy, które były jego ulubionymi do czasu chemioterapii . Jest pełen wigoru, biega po podwórku, spotyka się z kolegami, jeździ z Janoszkiem na konie i trenuje piłkę nożną.... Jest tak normalnie.
My także, całą rodziną, zrobiliśmy sobie badania kontrolne. Ja, Janoszek i babcia Marysia jesteśmy wolni od bakterii, natomiast Albert ma także H. pylorii. Od dwóch dni łyka antybiotyki.
Nasza kochana kapela- Krzywa Alternatywa, która wielokrotnie grała koncerty charytatywne dla Igorka oraz innych podopiecznych naszej Fundacji dostała się do programu Must be the Music! Trzymajcie kciuki, podziwiajcie i koniecznie - głosujcie na facebooku!
1 kwietnia kolejna impreza dla chorych dzieciaków zorganizowana przez Małą Orkiestrę Wielkiej Pomocy - Wielki Charytatywny Wiosenny Kiermasz Rękodzieła Artystycznego. Bądźcie z nami! Czekają na was fantastyczni wystawcy i świetne artystyczne wyroby. A pieniądze - zasilaja konta podopiecznych Fundacji MOWP. Szczegóły imprezy tutaj: http://www.mowp.pl/component/content/article/1/115-kiermasz-wiosenny.html
Napisała do mnie siostra 10-letniej Ewuni z Wołomina.
"Szanowna Pani, gratuluję Wam wytrwałości w walce o Igorka i przepraszam że pozwalam sobie napisać, ale chciałabym prosić o pomoc..Wiem ze staracie się pomóc dzieciom i rodzicom walczącym z rakiem, ale może pomożecie i nam.
Jestem siostrą Ewy, która ma 10 lat i choruje na wodogłowie, przepuklinę oponowo rdzeniową i niedowład kończyn dolnych, przez co jeździ na wózku, a marzy by chodzić. Nadzieję na wyleczenie Ewuni dają lekarze w Niemieckiej Klinice, ale potrzeba na konsultację 12 tys zł a na operację - w razie zgody lekarzy - około 80 000 zł. Lekarz dzwoniąc do mamy poinformował nas, że jadąc na konsultację najlepiej bbyło by mieć już i na operację..ale jak uzbierać tyle pieniędzy?
Są różne aukcje i akcje dla Ewuni, ale wciąż to za malo.. może moglibyście Państwo umieścić nasz apel o pomoc na swoim blogu? Proszę o to bo w tedy mamy większą szansę na pomoc, robimy wszystko by uzbierać te pieniądze, ale jest ciężko.
Bardzo serdecznie zapraszam na bloga Ewy http://ewadabrowska.blogspot.com/
Kochani. "Nigdy nie jesteśmy tak biedni, aby nie stać nas było na udzielenie pomocy Bliźniemu..." - taki cytat znalazłam na stronie małej Ewy. Nie nie jesteśmy biedni. Umiemy pomagać. Tak niewiele może sprawić tak wiele. Sprawić, by Ewunia stanęła na własnych nóżkach. Zerknijcie na bloga.
czwartek, 8 marca 2012
... w domu
Igorek przez 10 kolejnych dni musi łykać dwa antybiotyki, dwa probiotyki, lek przeciwgrzybiczny i lek osłonowy. To daje poranną dawkę 6-ciu oraz wieczorną- 3 tabletek. Jest dzielny. W zasadzie tylko duomox wymaga rozpuszczania, inne kapsuły łyka bez oporów. Mimo tej megaosłony antybiotykowej i tak złapał jakiś wirus i dziś zaczął gorączkować. Konsultowałam się z naszą pediatrą Halinką Kobosko - podajemy Igorkowi na razie leki przeciwgorączkowe i zobaczymy jutro, co dalej. Jak bardzo wyjałowiony po chemii musi być jego organizm, że nawet w takiej sytuacji - w trakcie antybiotykoterapii, pojawiła się infekcja? Halinka wypisała Igorkowi również skierowanie do Wojewódzkiej Poradni do spraw szczepień - musimy uruchomić mu kalendarz szczepień. Igorek na razie był szczepiony tylko przeciwko żółtaczce i zaraz po urodzeniu - na gruźlicę. Ze względu na Janosza odraczaliśmy mu szczepienia, a potem był długotrwały okres leczenia nowotworu, teraz powoli, gdy będzie zupełnie zdrowy (po uprzednio wykonanej morfologii) będziemy go szczepić na niektóre choroby wybranymi szczepionkami. Szkoda, że na rynku są głównie skojarzone... Kiedyś była na przykład sama "odra" - dziś mamy to cudo MMRII... świnka, odra, różyczka, co do której np. Pani prof. Majewska (przeprowadzająca badania za pieniądze z grantu) - a więc nie na zamówienie, czy za pieniądze jakiejś określonej organizacji zdrowia, ma nienajlepsze zdanie.
Poniżej krótki filmik. Igorek w akcji, podczas treningu w akademii Piłkarskiej Oświęcim ( http://nasza-akademia.com.pl/KSAP/oswiecim/Oswiecim2/Strona-glowna).
W drużynie nieodłącznie z kumplem Staśkiem.Film tutaj:
http://youtu.be/21xeOMBLBQM
Poniżej krótki filmik. Igorek w akcji, podczas treningu w akademii Piłkarskiej Oświęcim ( http://nasza-akademia.com.pl/KSAP/oswiecim/Oswiecim2/Strona-glowna).
W drużynie nieodłącznie z kumplem Staśkiem.Film tutaj:
http://youtu.be/21xeOMBLBQM
środa, 29 lutego 2012
JEST OK :)!!, ...prawie
Jesteśmy już po gastroskopii. Nie znaleziono podczas badania żadnych zmian onkologicznych. I to jest najważniejsze!! Okazłao się natomiast, że Igorek ma duże owrzodzenie przewodu pokarmowego i helikobakter na ściankach żołądka. To właśnie, najpradopodobniej, spowodowało pogrubienie ścianek żołądka. Powoduje to konieczność dwutygodniowej kuracji antybiotykowej i osobnej kuracji przciwgrzybicznej. Natomiast w kontekście naszych lęków, jest to (przepraszam za język) pryszcz! Oczywiście wszystkie te rzeczy, to pochodne terapii chemią i naświetlań. Finalnie, oczywiście, wszystko będzie OK!!!
poniedziałek, 20 lutego 2012
...za tydzień szpital
Dni płyną spokojnie. Igorek pełen wigoru i w dobrej kondycji. Na szczęście nie złapał infekcji od Janoszka, który już drugi tydzień nie może uporać się z kaszlem. Od jutra rozpoczynam tydzień ochronny - nie posyłam Igorka do przedszkola - musi być zupełnie zdrowy, bo za tydzień w USD wykonają mu kontrolną gastroskopię. Jedziemy we wtorek i przyjmujemy się na oddział. W środę badanie pod narkozą. Mamy nadzieję, że będzie to tylko formalność.
poniedziałek, 13 lutego 2012
...cudowny weekend
Za nami cudowny weekend. Nie robiliśmy prawie nic. Nic konkretnego, bez żadnego zabiegania, pracy i stresu. Byliśmy tylko dla siebie. Janosz, który jeszcze ciągle jest trochę chory, „odgrzewał” stare gry na komputerze a my z Igorem pomiędzy rozgrywkami w piłkę przedpokojową, poświęcaliśmy czas na fachowe analizy piłkarsko hokejowe, obserwując występy naszych ukochanych drużyn ( brawo Unia Oświęcim, Milan i Borusia Dortmund, słabo Liverpool a Barcelona…bez komentarza). Od schematu tylko nieco oddaliła się Monika, która w piątek postanowiła zobaczyć Meryl Strzep w „Żelaznej Damie” (podobało jej się) a w niedzielę zaczęła się pastwić nad pracami studentów. Również w niedzielę odwiedziła nas babcia Jasia, która idealnie wpasowała się w nastrój nieco nostalgicznego „nic nie robienia”.
Po tym wszystkim co przeżyliśmy, takie chwile mają dla nas moc prawie magiczną. Patrzymy nie tylko na Igorka czy Janosza ale i na siebie nawzajem, jak na prezenty od Najwyższego i …dobrze nam z tym. Niech tak już zostanie.
Po tym wszystkim co przeżyliśmy, takie chwile mają dla nas moc prawie magiczną. Patrzymy nie tylko na Igorka czy Janosza ale i na siebie nawzajem, jak na prezenty od Najwyższego i …dobrze nam z tym. Niech tak już zostanie.
P.S. W zeszłym tygodniu w przedszkolu Igorka był bal przebierańców. Oczywiście, dla odmiany, Igor przebrał się za….Leo Messiego. Nie próbowaliśmy nawet perswadować. Efekt na zdjęciuJ.
piątek, 3 lutego 2012
...gastroskopia
Dzięki ciotko Maju:):), dzięki kochani za wasze komentarze!!! Chcielibyśmy, aby wszystkie wyniki nie pozostawiały złudzeń, żeby wszystko było zawsze OK. Igorek jest zmęczony częstymi wizytami w szpitalu, kolejnymi badaniami. Zaczyna nam zadawać trudne pytania i wówczas w jego mądrych oczkach pojawiają się łzy... Staramy się nie okazywać przy nim niepokoju, ale trudno ukryć wszystko przed 6,5 letnim dzieckiem. Czasem te emocje odbijają się na naszym zdrowiu. Ostatnio Albert wylądował na SORze, bo miał problemy z sercem.... Jest na L4. Ma unikać stresu. Tylko jak?
Torbielka u zdrowego dziecka nie wywołałaby może reakcji nerwowej, ale w tym wypadku człowiekowi od razu zapala się czerwone światełko. Choroba Igorka zaczęła się przecież TYLKO od zapalenia uszka.... Teraz trzeba sprawdzać wszystko. A to oznacza nieustające napięcie.
Dziś kolejny ból - druga dawka szczepionki WZW. W naszej oświęcimskiej przychodni - u Halinki Kobosko. Dziś także zadzwoniłam do USD - 28 lutego przyjmujemy się na oddział. 29 lutego Igorek będzie miał wykonaną gastroskopię - oczywiście w narkozie.
Kolejnej narkozie....
Torbielka u zdrowego dziecka nie wywołałaby może reakcji nerwowej, ale w tym wypadku człowiekowi od razu zapala się czerwone światełko. Choroba Igorka zaczęła się przecież TYLKO od zapalenia uszka.... Teraz trzeba sprawdzać wszystko. A to oznacza nieustające napięcie.
Dziś kolejny ból - druga dawka szczepionki WZW. W naszej oświęcimskiej przychodni - u Halinki Kobosko. Dziś także zadzwoniłam do USD - 28 lutego przyjmujemy się na oddział. 29 lutego Igorek będzie miał wykonaną gastroskopię - oczywiście w narkozie.
Kolejnej narkozie....
czwartek, 2 lutego 2012
.... cud!!!
Kochani!!!!
Podczas usg nerki, wykonanym wczoraj w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, okazało się, że lewa nerka Igorka jest zdrowiutka! Nie ma w niej żadnej zmiany. Żadnej torbielki!!!!! Pani doktor Anna Moczulska wraz z drugą panią doktor (w obecności kilkunastu studentów z USA - to norma w tym szpitalu) przez 15 minut badały lewą nerkę Igorka. Z przodu, z boku, z tyłu. Oglądały również zdjęcia tomografu. W opinii pani doktor w nerce nic nie ma (!) i sama nie wie z czego wynikał błędny opis TK.
Pani doktor przyglądała się również żołądkowi, choć zaznaczyła, że w tym wypadku obraz usg jest niedokładny, ale zmierzyła błonę żołądka, która miała 6 mmm i ten wynik również nie jest niepokojący. Dziś Igorka obejrzała w Krakowie pani gastrolog. Nie ma powodów do obaw, ale musimy zbadać ten ewentualny uchyłek i Igorek będzie miał gastroskopię (w narkozie). Najpierw jednak musimy się ponownie zaszczepić przeciw żółtaczce - jutro w poradni u Halinki- bo w USD są jakieś przypadki żółtaczki ....
Jesteśmy dobrej myśli!
To wspaniałe wiadomości. Przepraszamy, że trzymaliśmy Was w niepokoju, ale jesteśmy w ciągłych rozjazdach-dojazdach do Kliniki:)
I dziękujemy za wsparcie, modlitwy i zaciśnięte za Igorka kciuki - pomogły!!!!
PS. To najpiękniejszy prezent dla babci Marysi, która ma dzisiaj imieniny.
I najpiękniejszy dla nas.
| Igorek z "Dzikim" oraz Aki za sceną podczas Dni Miasta |
Pani doktor przyglądała się również żołądkowi, choć zaznaczyła, że w tym wypadku obraz usg jest niedokładny, ale zmierzyła błonę żołądka, która miała 6 mmm i ten wynik również nie jest niepokojący. Dziś Igorka obejrzała w Krakowie pani gastrolog. Nie ma powodów do obaw, ale musimy zbadać ten ewentualny uchyłek i Igorek będzie miał gastroskopię (w narkozie). Najpierw jednak musimy się ponownie zaszczepić przeciw żółtaczce - jutro w poradni u Halinki- bo w USD są jakieś przypadki żółtaczki ....
Jesteśmy dobrej myśli!
To wspaniałe wiadomości. Przepraszamy, że trzymaliśmy Was w niepokoju, ale jesteśmy w ciągłych rozjazdach-dojazdach do Kliniki:)
I dziękujemy za wsparcie, modlitwy i zaciśnięte za Igorka kciuki - pomogły!!!!
PS. To najpiękniejszy prezent dla babci Marysi, która ma dzisiaj imieniny.
I najpiękniejszy dla nas.
wtorek, 31 stycznia 2012
...znowu Kraków
W poniedziałek zadzwoniłam do kliniki. Jutro rano mamy stawić się w poradni. Wykonają Igorkowi dodatkowe badania: na pewno usg nerki, jakie jeszcze - okaże się jutro. Mamy też mieć ze sobą skierowanie do poradni gastrologicznej od lekarza pierwszego kontaktu.... Halinka już nam je wypisała. Trzymajcie kcikui kochani. Skoro świt wyruszamy.... Igorek znowu na czczo...
środa, 25 stycznia 2012
...zmartwienie
Wynik badania klatki piersiowej Igorka jest dobry. W badaniu TK brzuszka okazało się natomiast, że w lewej nerce widoczna jest mała torbiel. Lekarze uspokajają nas, że to nic onkologicznego i żeby się nie martwić, bo równie dobrze w kolejnym badaniu może jej już nie być. Niemniej jednak zbladłam słuchając przez telefon odczytywany przez panią doktor wynik. Nie za dobrze wypadł w badaniu również żołądek: "Poszerzony roszczeniowo żołądek. Pogrubiona do 9 mm ściana na poziomie odźwierników w sąsiedztwie, którego widoczna jest także kolekcja powietrza mogąca odpowiadać uchyłkowi". Zadzwoniłam do poradni i poprosiłam doktor prowadzącą o zapoznanie się z tym wynikiem i informację, czy Igorkowi wykonane zostaną dodatkowe badania.
Albert napisał do pani profesor Walentyny Balwierz z prośbą o opinię na temat tego wyniku. Lekarze na oddziale, i wszyscy nasi znajomi parający się zawodowo medycyną uspokajają nas, ale odczuwamy lekki niepokój.
Mamy dzwonić w poniedziałek do szpitala. Może wcześniej będzie opinia pani profesor.
niedziela, 22 stycznia 2012
...ciężki dzień
| Igorek jako diabełek w przedszkolnych jasełkach |
Wspominamy szpitalne scenki udziałem Sandry, jej powiedzonka, zachowania, uśmiechamy się do nich.... i płaczemy. Agata prawie nie śpi, nie je, schudła jeszcze bardziej. - Nie przeżyję tego Monika- powtarza. Nie jestem gotowa, moje życie od dwóch lat toczyło się tylko wokół niej wokół jej choroby, a z drugiej strony nie mogę patrzeć jak bardzo się męczy... Nowotwór rozsadza główkę.... rozlał się już wszędzie. Ciśnienie w głowie powoduje ogromy ból. Trzeba zwiększać dawki leków.
Igorek nie ogląda Sandrusi podpiętej do aparatury, nieprzytomnej. Chcę żeby pamiętał ją roześmianą i dokazującą. Na szczęście spotyka na okrąglaku swojego kolegę Franka i razem grają w piłkę na playce, którą ktoś ufundował maluchom z jedynki.
Wracam do poradni. Przyjmujemy się na oddział. Igorkowi zakładają wenflon. Jest dzielny, nie roni ani jednej łezki. Potem wypijamy trzy kubeczki soku jabłkowego z kontrastem... ostatni już niechętnie...( to na Tk brzuszka) i idziemy do pracowni. Po Tk brzuszka przychodzi czas na Tk klatki piersiowej - Igorkowi podają dożylny kontrast. Robi mu się gorąco i niedobrze. Tuż po badaniu wymiotuje..... Za dużo tej chemii, tych kontrastów w jego małym ciałku. Wszystko na pusty żołądek. Wracamy na oddział. Igorek dostaje kroplówkę płuczącą... i zasypia. Śpi trzy godziny. Wyniki będą dopiero we wtorek- mówi mi pani doktor.
Morfologię ma ładną, wyniki badań immunologicznych także. Został zaszczepiony na oddziale podczas ostatniego pobytu przeciw żółtaczce, gdyż nie miał przeciwciał. Teraz musimy przywrócić mu kalendarz szczepień (tych najważniejszych) i w tym celu udać się do wojewódzkiej poradni ds. szczepień w Krakowie.
Kiedy Igorek zasypia, dostaję telefon. Dzwoni dziewczyna, którą właśnie razem z córeczką przywiozła karetka z naszego oświęcimskiego szpitala. Czekają pod poradnią onkologiczną na wizytę u lekarza. Wychodzę. Oddział dzienny, na którym jestem z Igorkiem, jest tuż obok poradni. Podchodzę, widzę młodą, znajomo wyglądającą kobietę i jej śliczną córeczkę leżącą na noszach... Okazuje się, że to moja studentka Dorota, z którą kilka lat temu miałam zajęcia. Swoją czteroletnią córeczkę, Nadię, w czwartek odebrała z przedszkola z bólem brzuszka, utykająca na prawą nogę. Myślała, że to wyrostek. Okazało się, jeszcze w Oświęcimiu, że 9 cm guz nerki. Po kilku godzinach spędzonych na onkologii i badaniu obrazowym diagnoza - nowotwór złośliwy.
Szok. Ból. Poczucie niesprawiedliwości. Strach. Łzy. Każda z nas przeszła to samo. I przeżywa to samo. Rozmawiam z Dorotą na jedynce. To będzie ich dom na najbliższe kilka miesięcy. Mała dostanie chemię, potem czeka ją zabieg operacyjny i znowu chemioterapia. Serce boli jak patrzę na ten dramat, który był i moim udziałem. Brakuje słów pocieszenia. Proszę Olę, mamę Kubusia, podopiecznych naszej fundacji, aby się zaopiekowali Dorotą... Rodzice są najlepszymi psychoonkologami. Oczywiście - słyszę odpowiedź. Ola wraca ze swoim synkiem w poniedziałek na oddział, zaraz podejdzie do Doroty.
Te pierwsze dni są najgorsze. Koszmarne. Potem człowiek wpisuje się w schemat. I liczy się tylko wygrana. Jesteśmy z Tobą i Nadusią. I pamiętaj - Damy radę!
wtorek, 17 stycznia 2012
..... bez nadziei
![]() |
| Igorek z Sandrusią wiosną 2010 roku |
"Sandrusia dostawała przez dwa dni chemię na okrągło.W drugi dzień, pojawiły się różne objawy neurologiczne,zaczęła niewyraźnie mówić i krzyczała z bólu, że główka boli, pojawiły się drgawki i gorączka.Wszystko działo się w nocy,to była najgorsza noc w moim życiu. Nie mogłam patrzeć,jak Sandrusia miała na twarzy wypisany ból. Po dużej dawce leków, nad ranem zasnęła, gdy się obudziła przestała mówić, chwycił ją paraliż twarzy a lewą nogę i rękę silne napięcia mięśni. Lekarz, poinformował mnie,że wszystkie objawy są neurologiczne, choroba cały czas postępuję i już nic nie da się zrobić. Przyszedł do mnie neurochirurg doc.Kwiatkowski powiedział, że może otworzy głowę i usunąć co się da, ale po pierwsze, operacji może nie przeżyć a po drugie, nie ma wyleczalności w tym nowotworze, on zaraz odrośnie w tempie błyskawicznym. Powiedział,że zna mnie bardzo długo i podziwia,za optymizm i walkę o dziecko, ale wie, że jestem rozsądną kobietą i podejmę właściwą decyzję. Dał mi do zrozumienia, żebym już dała spokój, bo i tak,już jej nie pomożemy a przysporzylibyśmy dodatkowe cierpienia. Sandrusia jest wpół przytomna, pod tlenem i aparaturą (pulsometrem)i ma co cztery godz.morfinę. Całą rodzina płaczemy z bezsilności. Dzisiaj wieczorem pani doktor wezwała mnie na rozmowę, powiedziała, że zrobiłam wszystko,co tylko możliwe i jeszcze więcej. Poprosiła,żebym pozwoliła Sandrusi w spokoju odejść na tamten świat. I gdy przestanie oddychać, już nie będą ja reanimować, żebym była tego świadoma.Trzymam ją cały czas za rączkę,żeby czuła, że jestem blisko i ją kocham nad życie. Nie dociera do mnie,że w każdej chwili,może jej już nie być. Nie będę potrafiła bez niej żyć. Każdy kąt w domu będzie mi ją przypominał. Ja tego nie przeżyję. DLACZEGO ONA!!!!!!!!!!!!!"Byłyśmy w stałym kontakcie, nie raz razem leżałyśmy na jedynce, w jednej sali, przegadałyśmy niejedną godziną, nasze dzieci dobrze się znały. Dzieliłyśmy ten sam ból i strach, tę samą nadzieję.
To powyższe zdjęcie Agata zrobiła naszym maluchom wczesną wiosną 2010 roku, gdy razem wracałyśmy po kolejnej chemioterapii do domu. Krótkie, ulotne chwile szczęścia...
Dziś życie Sandrusi wisi na włosku. Dziś Agacie i jej bliskim z bólu pęka serce. Z bezsilności.
Dziś i nas po raz kolejny paraliżuje strach.
środa, 11 stycznia 2012
... wszyscy walczymy
Jak wiecie rezonans twarzoczaszki Igorka wypadł pomyślnie.... Bardzo, bardzo się cieszymy, przed nami kolejne trzy miesiące względnego spokoju, z przerwą na kolejne badania kontrolne - TK brzuszka i klatki piersiowej zaplanowane na 20 stycznia. Mam głębooookie przekonanie, że będzie to tylko formalność.
Prokocim to okazja do spotkań... Głębokiego smutku, gdy widzisz wokół bezwłose główki dzieci i dopada Cię tamten strach i ogromnej radości, gdy zauważasz nagle te wszystkie, które już zakończyły leczenie. Przeszły gigantyczną metamorfozę. Patrzysz i nie wierzysz jak bardzo są inne. Wyrosły, mają włosy brwi i rzęsy, nabrały kolorków, zmieniły się.... Rozpoznajemy się w zasadzie tylko po sobie - po rodzicach ...
Dziś myślę o Agacie mamie Sandry, która jest właśnie na konsultacji w Paryżu. Ostatni rezonans wykazał, że guz w główce Sandrusi odrósł...
Wierzymy, że jest jakiś sposób, aby zatrzymać rozrost nowotworu. Musi być. Mała zaczęła niedawno normalnie żyć. Poszła do przedszkola...
Dla wszystkich tracących nadzieję - nasz wojownik Patryk przebywający niemal rok w śpiączce ma się coraz lepiej - 5 stycznia stanął na własnych nogach i Magda mogła go w końcu przytulić.... O niczym innym przez ostatnie miesiące nie marzyła. Magda i Patryk mają plan - wygrać jako pierwsi w historii prokocimskiego szpitala z nauroblastomą. To paskudny nowotwór. Cierpi na niego 6-letni Kuba, który niemal całe dzieciństwo spędził w szpitalu. Zakwalifikował się właśnie do nowatorskiego programu, który nie będzie refundowany przez NFZ. Rodzice muszą w krótkim czasie zebrać 80 tys. euro. To zdeterminowaniu wspaniali młodzi ludzie i wierzę, że przy waszej pomocy im się uda. Poczytajcie o Kubusiu. Już niedługo będzimy rozliczać nasze Pity....
http://www.kuba-chojnecki.blogspot.com/
środa, 4 stycznia 2012
WSZYSTKO W PORZĄDKU!!
Tak, mieliśmy ostatnio trochę stresów. Było chrząkanie, ból ucha, marudzenie i kilka pomniejszych objawów. Monika próbowała być racjonalna, ale ja byłem miejscami przerażony. Aż do dziś, kiedy od samego rana byłem, w sposób absolutnie niezrozumiały, spokojny. I miałem rację:)
Igorek miał zrobiony rezonans, który nie wykazał zmian. To cudowna informacja i po raz kolejny czujemy się, jakby ktoś zdjął z nas czołg...
Poniżej wklejam wynik rezonansu, który jest jak piękna muzyka:)
Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie
kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny obszar o sygnale wysokim w sekwnecjach T2-zależnej i STIR, posrednim w sekwnecji T1- zależnej ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - wielkośc zmiany podobna jak w badaniu poprzednim z 22.09.2011 , nieco
bardziej nieregularne jest wzmocnienie w obrębie zmiany. Wskazana dalsza kontrola MR.
Poza tym obraz podobny jak w badaniu poprzednim.
Kolejne badanie 20 stycznia. Będzie robiony tomograf płuc i brzuszka. Ale to przecież tylko formalność:):):)
Igorek miał zrobiony rezonans, który nie wykazał zmian. To cudowna informacja i po raz kolejny czujemy się, jakby ktoś zdjął z nas czołg...
Poniżej wklejam wynik rezonansu, który jest jak piękna muzyka:)
Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie
kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny obszar o sygnale wysokim w sekwnecjach T2-zależnej i STIR, posrednim w sekwnecji T1- zależnej ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - wielkośc zmiany podobna jak w badaniu poprzednim z 22.09.2011 , nieco
bardziej nieregularne jest wzmocnienie w obrębie zmiany. Wskazana dalsza kontrola MR.
Poza tym obraz podobny jak w badaniu poprzednim.
Kolejne badanie 20 stycznia. Będzie robiony tomograf płuc i brzuszka. Ale to przecież tylko formalność:):):)
piątek, 30 grudnia 2011
..tekst z Gazety Krakowskiej
Bardzo sympatyczny tekst z dzisiejszego lokalnego dodatku Gazety Krakowskiej autorstwa Moniki Pawłowskiej i Eweliny Żebrak.
Wiara, nadzieja i miłość czynią cuda
Nawet najcięższą chorobę można pokonać - przekonują rodzice dzieci, które walczyły o życie. W tej walce pomagali im Czytelnicy "Gazety Krakowskiej"
Monika Pawłowska
Dzięki opatrzności wspaniałym ludziom wokół pokonali ciężką chorobę -Dziś Igorek Bartosz, Michałek Grzesik, Paulina Koneczna i Lenka Paw mają się dobrze i nareszcie mogą cieszyć się dzieciństwem. Dla Czytelników „Gazety Krakowskiej" postanowiliśmy sprawdzić, jak mija im świąteczno-noworoczny czas.
Rok temu Michałka nie było jeszcze na świecie, ale rodzice, a za naszym pośrednictwem ludzie wokół dowiedzieli się, że urodzi się z połówką serduszka. Rodzice postanowili walczyć o swoje nienarodzone dziecko. Pomagali im w tym nasi Czytelnicy. I udało się. Michałek. na świat przyszedł w monachijskiej klinice i od razu przeszedł serię skomplikowanych i bardzo kosztownych operacji ratujących życie.
Za trzy dni skończy 10 miesięcy. Jest słodkim i niezwykle pogodnym maluszkiem. - Nie znam innego dziecka, które tak często by się uśmiechało-mówi Paweł Grzesik, ojciec Michałka.
Rodzice chłopca niedawno dopiero usłyszeli pierwszy donośny płacz malucha. Dotąd Michał prawie w ogóle nie płakał. Michałek potrafi już sam siedzieć, a ostatnio zaczął raczkować i ma zdecydowanie lepszy apetyt. Waży teraz osiem kilogramów i coraz więcej się rusza. -Wszczepienie rozrusznika i po-byty w szpitalu bardzo osłabiły jego mięśnie brzuszka jak również rączki - mówi pan Paweł. -Staramy się mu przywrócić siły poprzez zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczenia w domu - wyjaśnia Paweł Grzesik. Rehabilitantka chwali maluszka i twierdzi, że jest coraz lepiej. Michałek szybko nadrabia zaległości. - Jest naprawdę fajnie - mówi Paweł Grzesik. - Mamy trochę badań przed sobą, ale wierzymy, że będzie dobrze.
Bohaterzy artykułów w Gazecie Krakowskiej stoczyli ogromną walkę z chorobą. Dziś jeszcze pod opieką lekarzy dochodzą do zdrowia i pełni sił, ale mogą uśmiechać się i żyć.
Zamiast poznawać świat poznawali medyczne sformułowania. Zabawę z rówieśnikami musieli zamienić na kontakty z medykami i bolesne zabiegi. Dziś najgorsze mają za sobą, pokonali chorobę i mogą podziękować za wsparcie, dobre słowo, a często finansową pomoc, która uratowała im życie. To Michałek, Igor, Lenka i Paulina, dzieci, których problemy w mijających 2011 roku opisywała „Gazeta Krakowska".
Problemy Igora Bartosza z Oświęcimia rozpoczęły się w październiku 2008 roku. Zaczęło się niewinnie, od zapalenia ucha. Później lekarze zdiagnozowali przewlekłe zapalenie ucha prawego oraz niedosłuch, a po kolejnym roku nowotwór tkanki miękkiej. Rodzice Igorka rozpoczęli walkę z chorobą i czasem w berlińskiej klinice. Chemioterapia przyniosła rezultaty. Po dwóch latach Igorek jest zdrowy, choć stale pozostaje pod opieką lekarzy specjalistów.
- Byliśmy ostatnio zmartwieni - mówi Monika Bartosz, mama Igorka. - Chrząkał i skarżył się na prawe uszko. Lekarze stwierdzili, że to wynik niedoleczonej infekcji. Igorek bierze leki i czekamy na efekty - dodaje.
Kolejne badania kontrolne przejdzie w styczniu. Czeka go rezonans twarzoczaszki i węzłów chłonnych szyjnych, tomograf komputerowy klatki piersiowej i usg brzuszka. Sześcioletni Igorek nareszcie realizuje swoje marzenia. Nauczył się pływać, chodzi do przedszkola, a dwa razy w tygodniu na treningi piłki nożnej.
- Będę jak Leo Messi - zapewnia chłopiec. - To najlepszy piłkarz świata. Jak miał pięć lat, potrafił odebrać piłkę w polu karnym, przebiec całe boisko i na koniec strzelić bramkę - dodaje dryblując z piłką. Sześciolatek na swoim koncie ma już pierwsze sukcesy w Akademii Piłkarskiej „Silesia" działającej przy Szkole Podstawowej nr 4.
- „Ustrzeliłem hat-tricka", to znaczy strzeliłem trzy bramki w jednej połowie meczu - cieszy się chłopczyk. - Zresztą moja drużyna zawsze wygrywa - dodaje z dumą.
Jak przekonuje, w przyszłości będzie grającym piłkarzem z numerem „13". To szczęśliwa trzynastka, bo 13 stycznia rozpoczął chemię, którą uratowała mu życie. A dlaczego grającym? Dostał w prezencie pod choinkę gitarę i perkusję i teraz musi dzielić czas pomiędzy treningi, zabawę z bratem Janoszem i naukę gry na instrumentach.
W stroju swojego idola pozuje do zdjęć pod choinką, którą ubierał razem z mamą. A w Wigilię całą rodzinę wprowadził w osłupienie, kiedy pięknie czytał Pismo Święte. Czytać nauczył się w... szpitalu, jak twierdzą rodzice z nudów.
Paulina Koneczna z Chełmka od dwóch lat walczy z nowotworem kości. Leczenie przyniosło efekty, choć w czerwcu przyszedł kryzys. - Badania wykazały zmiany w kościach -mówi Ewa Konieczna, mama Pauliny.-Znowu byłam przerażona, ale nie wątpiłam, że wszystko będzie dobrze. Paulinka dostała sterydy do kości.i na razie, odpukać, wszystko jest dobrze - dodaje. Paulina, uczennica klasy pierwszej gimnazjum, uwielbia chodzić do szkoły, choć z powodzeniem mogłaby korzystać z indywidualnego toku nauczania. -Ona potrzebuje wrócić do normalnego życia-mówi pani Ewa. - Ma dość siedzenia w domu, chce jak najszybciej nadrobić zaległości w kontaktach z rówieśnikami - tłumaczy.
O sytuacji chorej Lenki Paw z Brzeszcz dowiedzieliśmy się dzięki jej dziadkowi. To właśnie Bronisław Paw zorganizował akcję zbierania nakrętek, do której włączyli się czytelnicy „Gazety Krakowskiej". Zebrane odpady skupowane były przez sponsorów, a pieniądze trafiały na konto małej Lenki. Tym sposobem dziewczynka zdobywała pieniądze na kosztowne operacje. Ilość zebranych, plastikowych odpadów zaskoczyła chyba wszystkich. Każdego dnia redakcja naszej gazety zamieniała się w prawdziwy magazyn nakrętek. A liczył się każdy kilogram.
- Udało się zebrać ponad 20 ton nakrętek dzięki czytelnikom „Gazety Krakowskiej" -mówi Bronisław Paw. - To 22 tysiące złotych, które zasilą konto mojej wnuczki - dodaje z dumą dziadek. Przed trzyletnią Lenką najważniejsze badanie. Rezonans magnetyczny, który zostanie przeprowadzony w połowie maja przyszłego roku-każe dalszą drogę leczenia. Dla dziewczynki najlepiej będzie, jeśli uda się wszczepić endoprotezę. - Wtedy potrzeba będzie jedynie 250 tysięcy złotych plus koszty rehabilitacji - tłumaczy dziadek Lenki. - Jeśli jednak okaże się, że nie ma na to szans, Lenka będzie skazana na serię pięciu skomplikowanych operacji, gdzie każda z osobna kosztuje około 300 tysięcy złotych -dodaje.
Rodzina małej Leny zamieszkała teraz w Szwecji. Tu mogą liczyć na specjalistyczne porady lekarzy i fachową pomoc. Choroba, z jaką urodziła się dziewczynka, jest bardzo rzadka. To zwyrodnienie układu kostnego. Jedna nóżka Lenki nie rośnie tak jak powinna. Już teraz jest krótsza o 20 centymetrów. Trzylatka chodzi dzięki specjalnej protezie. - Pierwszy „bucik" Lenka dostała na drugie urodziny-mówi Bronisław Paw. - Ciężko było się jej przestawić i zacząć chodzić na dwóch nóżkach. Do tego czasu wszystko robiła na czworaka. Jak już złapała „bakcyla", to zaczęła biegać prawie od razu. Teraz wyrosła już z tamtej protezy i trzeba było zamówić kolejną. Nie jest do niej przekonana, ale myślę, że lada dzień zaskoczy nas wszystkich sprintem w nowym „buciku" - dodaje z uśmiechem dziadek.
Choroba Leny to nie jedyne zmartwienie Joanny i Marcina Pawiów, rodziców dziewczynki. Gniewko, jej starszy brat, jest niewidomy. Tylko on przeżył z bliźniaczej ciąży. Gniewko kilka pierwszych miesięcy życia spędził w inkubatorze.Udało mu się przeżyć, niestety, chłopczyk stracił całkowicie wzrok.
- Asia chodzi z nim do specjalnej szkoły. Sama też się tam uczy, jak wychowywać niepełnosprawne dzieci - tłumaczy Zofia Paw, babcia Gniewka i Lenki. - To wspaniała matka, która nigdy nie narzeka, chociaż ma do tego powody. Tak sobie myślę, że to właśnie dzięki Asi wszyscy tak zacięcie walczymy o zdrowie Lenki. Ona cały czas ma pewność, że jej córka kiedyś stanie na własnych nogach-do-daje kobieta.
Dziadkowie Leny chcą na łamach „Gazety Krakowskiej" podziękować wszystkim, którzy włączyli się do akcji zbierania nakrętek. - To uczucie, kiedy wchodzę do redakcji po kilku dniach a tu kolejne stosy worków z nakrętkami, jest nie do opisania - mówi Bronisław Paw. - Nie chodzi o pieniądze, liczy się uczucie, że są na świecie ludzie, którzy bezinteresownie włączą się do walki o zdrowie obcego dziecka - dodaje wzruszony mężczyzna.
Wszystkim naszym bohaterom i Czytelnikom „Gazet Krakowskiej" życzymy w Nowym. Roku dużo zdrowia i jak najmniej problemów. Jak pokazuje życie, wszystko uda się przezwyciężyć.
Wiara, nadzieja i miłość czynią cuda
Nawet najcięższą chorobę można pokonać - przekonują rodzice dzieci, które walczyły o życie. W tej walce pomagali im Czytelnicy "Gazety Krakowskiej"
Monika Pawłowska
Dzięki opatrzności wspaniałym ludziom wokół pokonali ciężką chorobę -Dziś Igorek Bartosz, Michałek Grzesik, Paulina Koneczna i Lenka Paw mają się dobrze i nareszcie mogą cieszyć się dzieciństwem. Dla Czytelników „Gazety Krakowskiej" postanowiliśmy sprawdzić, jak mija im świąteczno-noworoczny czas.
Rok temu Michałka nie było jeszcze na świecie, ale rodzice, a za naszym pośrednictwem ludzie wokół dowiedzieli się, że urodzi się z połówką serduszka. Rodzice postanowili walczyć o swoje nienarodzone dziecko. Pomagali im w tym nasi Czytelnicy. I udało się. Michałek. na świat przyszedł w monachijskiej klinice i od razu przeszedł serię skomplikowanych i bardzo kosztownych operacji ratujących życie.
Za trzy dni skończy 10 miesięcy. Jest słodkim i niezwykle pogodnym maluszkiem. - Nie znam innego dziecka, które tak często by się uśmiechało-mówi Paweł Grzesik, ojciec Michałka.
Rodzice chłopca niedawno dopiero usłyszeli pierwszy donośny płacz malucha. Dotąd Michał prawie w ogóle nie płakał. Michałek potrafi już sam siedzieć, a ostatnio zaczął raczkować i ma zdecydowanie lepszy apetyt. Waży teraz osiem kilogramów i coraz więcej się rusza. -Wszczepienie rozrusznika i po-byty w szpitalu bardzo osłabiły jego mięśnie brzuszka jak również rączki - mówi pan Paweł. -Staramy się mu przywrócić siły poprzez zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczenia w domu - wyjaśnia Paweł Grzesik. Rehabilitantka chwali maluszka i twierdzi, że jest coraz lepiej. Michałek szybko nadrabia zaległości. - Jest naprawdę fajnie - mówi Paweł Grzesik. - Mamy trochę badań przed sobą, ale wierzymy, że będzie dobrze.
Bohaterzy artykułów w Gazecie Krakowskiej stoczyli ogromną walkę z chorobą. Dziś jeszcze pod opieką lekarzy dochodzą do zdrowia i pełni sił, ale mogą uśmiechać się i żyć.
Zamiast poznawać świat poznawali medyczne sformułowania. Zabawę z rówieśnikami musieli zamienić na kontakty z medykami i bolesne zabiegi. Dziś najgorsze mają za sobą, pokonali chorobę i mogą podziękować za wsparcie, dobre słowo, a często finansową pomoc, która uratowała im życie. To Michałek, Igor, Lenka i Paulina, dzieci, których problemy w mijających 2011 roku opisywała „Gazeta Krakowska".
Problemy Igora Bartosza z Oświęcimia rozpoczęły się w październiku 2008 roku. Zaczęło się niewinnie, od zapalenia ucha. Później lekarze zdiagnozowali przewlekłe zapalenie ucha prawego oraz niedosłuch, a po kolejnym roku nowotwór tkanki miękkiej. Rodzice Igorka rozpoczęli walkę z chorobą i czasem w berlińskiej klinice. Chemioterapia przyniosła rezultaty. Po dwóch latach Igorek jest zdrowy, choć stale pozostaje pod opieką lekarzy specjalistów.
- Byliśmy ostatnio zmartwieni - mówi Monika Bartosz, mama Igorka. - Chrząkał i skarżył się na prawe uszko. Lekarze stwierdzili, że to wynik niedoleczonej infekcji. Igorek bierze leki i czekamy na efekty - dodaje.
Kolejne badania kontrolne przejdzie w styczniu. Czeka go rezonans twarzoczaszki i węzłów chłonnych szyjnych, tomograf komputerowy klatki piersiowej i usg brzuszka. Sześcioletni Igorek nareszcie realizuje swoje marzenia. Nauczył się pływać, chodzi do przedszkola, a dwa razy w tygodniu na treningi piłki nożnej.
- Będę jak Leo Messi - zapewnia chłopiec. - To najlepszy piłkarz świata. Jak miał pięć lat, potrafił odebrać piłkę w polu karnym, przebiec całe boisko i na koniec strzelić bramkę - dodaje dryblując z piłką. Sześciolatek na swoim koncie ma już pierwsze sukcesy w Akademii Piłkarskiej „Silesia" działającej przy Szkole Podstawowej nr 4.
- „Ustrzeliłem hat-tricka", to znaczy strzeliłem trzy bramki w jednej połowie meczu - cieszy się chłopczyk. - Zresztą moja drużyna zawsze wygrywa - dodaje z dumą.
Jak przekonuje, w przyszłości będzie grającym piłkarzem z numerem „13". To szczęśliwa trzynastka, bo 13 stycznia rozpoczął chemię, którą uratowała mu życie. A dlaczego grającym? Dostał w prezencie pod choinkę gitarę i perkusję i teraz musi dzielić czas pomiędzy treningi, zabawę z bratem Janoszem i naukę gry na instrumentach.
W stroju swojego idola pozuje do zdjęć pod choinką, którą ubierał razem z mamą. A w Wigilię całą rodzinę wprowadził w osłupienie, kiedy pięknie czytał Pismo Święte. Czytać nauczył się w... szpitalu, jak twierdzą rodzice z nudów.
Paulina Koneczna z Chełmka od dwóch lat walczy z nowotworem kości. Leczenie przyniosło efekty, choć w czerwcu przyszedł kryzys. - Badania wykazały zmiany w kościach -mówi Ewa Konieczna, mama Pauliny.-Znowu byłam przerażona, ale nie wątpiłam, że wszystko będzie dobrze. Paulinka dostała sterydy do kości.i na razie, odpukać, wszystko jest dobrze - dodaje. Paulina, uczennica klasy pierwszej gimnazjum, uwielbia chodzić do szkoły, choć z powodzeniem mogłaby korzystać z indywidualnego toku nauczania. -Ona potrzebuje wrócić do normalnego życia-mówi pani Ewa. - Ma dość siedzenia w domu, chce jak najszybciej nadrobić zaległości w kontaktach z rówieśnikami - tłumaczy.
O sytuacji chorej Lenki Paw z Brzeszcz dowiedzieliśmy się dzięki jej dziadkowi. To właśnie Bronisław Paw zorganizował akcję zbierania nakrętek, do której włączyli się czytelnicy „Gazety Krakowskiej". Zebrane odpady skupowane były przez sponsorów, a pieniądze trafiały na konto małej Lenki. Tym sposobem dziewczynka zdobywała pieniądze na kosztowne operacje. Ilość zebranych, plastikowych odpadów zaskoczyła chyba wszystkich. Każdego dnia redakcja naszej gazety zamieniała się w prawdziwy magazyn nakrętek. A liczył się każdy kilogram.
- Udało się zebrać ponad 20 ton nakrętek dzięki czytelnikom „Gazety Krakowskiej" -mówi Bronisław Paw. - To 22 tysiące złotych, które zasilą konto mojej wnuczki - dodaje z dumą dziadek. Przed trzyletnią Lenką najważniejsze badanie. Rezonans magnetyczny, który zostanie przeprowadzony w połowie maja przyszłego roku-każe dalszą drogę leczenia. Dla dziewczynki najlepiej będzie, jeśli uda się wszczepić endoprotezę. - Wtedy potrzeba będzie jedynie 250 tysięcy złotych plus koszty rehabilitacji - tłumaczy dziadek Lenki. - Jeśli jednak okaże się, że nie ma na to szans, Lenka będzie skazana na serię pięciu skomplikowanych operacji, gdzie każda z osobna kosztuje około 300 tysięcy złotych -dodaje.
Rodzina małej Leny zamieszkała teraz w Szwecji. Tu mogą liczyć na specjalistyczne porady lekarzy i fachową pomoc. Choroba, z jaką urodziła się dziewczynka, jest bardzo rzadka. To zwyrodnienie układu kostnego. Jedna nóżka Lenki nie rośnie tak jak powinna. Już teraz jest krótsza o 20 centymetrów. Trzylatka chodzi dzięki specjalnej protezie. - Pierwszy „bucik" Lenka dostała na drugie urodziny-mówi Bronisław Paw. - Ciężko było się jej przestawić i zacząć chodzić na dwóch nóżkach. Do tego czasu wszystko robiła na czworaka. Jak już złapała „bakcyla", to zaczęła biegać prawie od razu. Teraz wyrosła już z tamtej protezy i trzeba było zamówić kolejną. Nie jest do niej przekonana, ale myślę, że lada dzień zaskoczy nas wszystkich sprintem w nowym „buciku" - dodaje z uśmiechem dziadek.
Choroba Leny to nie jedyne zmartwienie Joanny i Marcina Pawiów, rodziców dziewczynki. Gniewko, jej starszy brat, jest niewidomy. Tylko on przeżył z bliźniaczej ciąży. Gniewko kilka pierwszych miesięcy życia spędził w inkubatorze.Udało mu się przeżyć, niestety, chłopczyk stracił całkowicie wzrok.
- Asia chodzi z nim do specjalnej szkoły. Sama też się tam uczy, jak wychowywać niepełnosprawne dzieci - tłumaczy Zofia Paw, babcia Gniewka i Lenki. - To wspaniała matka, która nigdy nie narzeka, chociaż ma do tego powody. Tak sobie myślę, że to właśnie dzięki Asi wszyscy tak zacięcie walczymy o zdrowie Lenki. Ona cały czas ma pewność, że jej córka kiedyś stanie na własnych nogach-do-daje kobieta.
Dziadkowie Leny chcą na łamach „Gazety Krakowskiej" podziękować wszystkim, którzy włączyli się do akcji zbierania nakrętek. - To uczucie, kiedy wchodzę do redakcji po kilku dniach a tu kolejne stosy worków z nakrętkami, jest nie do opisania - mówi Bronisław Paw. - Nie chodzi o pieniądze, liczy się uczucie, że są na świecie ludzie, którzy bezinteresownie włączą się do walki o zdrowie obcego dziecka - dodaje wzruszony mężczyzna.
Wszystkim naszym bohaterom i Czytelnikom „Gazet Krakowskiej" życzymy w Nowym. Roku dużo zdrowia i jak najmniej problemów. Jak pokazuje życie, wszystko uda się przezwyciężyć.
sobota, 24 grudnia 2011
...Wigilia
W naszym domu już po Wigilii. Byliśmy w pełnym składzie razem z babciami Jasią i Marysią oraz dzielnym psem Mauro. Wieczorem dołączyła do nas ciocia Igorka Kamila, razem ze swoją mamą Elżbietą. Było ciepło, miło i przytulnie. Najmłodszy członek naszej familii zadebiutował dziś jako czytający Pismo Święte. W mojej opinii, jak na jego 6 lat poszło mu nieźle, ale możecie to osobiście zweryfikować tutaj - http://youtu.be/ss2uLuXn6q8.
Wesołych Świąt!!
Wesołych Świąt!!
piątek, 23 grudnia 2011
...Święta
Mieliśmy ostatnio trochę chwil niepokoju. Niektórzy, znaczy ja, byli nawet przerażeni. Igorek cały czas chrząka, a do tego przedwczoraj, poskarżył się jeszcze na prawe uszko. Zrobiliśmy rentgen twarzo – czaszki. Okazało się, że ma jakiś stan zapalny w zatokach i według naszej dr Majki kochanej, może to, w połączeniu ze skutkami naświetlań, dawać takie efekty. Ucho też mogło od tego zaboleć. Niemniej jednak, poprosiłem panią ordynator onkologii Walentynę Balwierz o przyspieszenie terminu rezonansu. Czekamy na jego wyznaczenie.
Już prawie święta. Czas nadziei i moment, w którym w jakiś magiczny sposób, wszyscy jesteśmy lepsi. Nawet się nie zastanawiamy nad tym, że w jakiś niewyobrażalny sposób, w tym okresie, jesteśmy bardziej empatyczni i dostrzegamy tych „innych”, którzy potrzebują wsparcia. Choć byłoby dobrze dostrzegać ich również potem. Nam, czyli Małej Orkiestrze Wielkiej Pomocy z najlepszymi na świecie wolontariuszami, udało się już przekroczyć 100 tys. PLN, ze zbiórek dla naszych podopiecznych. Jak na fundację bez etatów, to ogromny sukces. Świetną przedświąteczną informacją było też to, że nasi przyjaciele z zespołu „Krzywa Alternatywa” dostali się do programu „Must be the music”. Trzymamy kciuki!!
Igorek ubrał wczoraj prawie całą choinkę. Monika zawiesiła tylko światełka i anielskie włosy. Nawet Janosz zawiesił jedną baombkę (wykręcając się złamaną ręką) i bardzo domagał się w związku z powyższym uznania. Ja wróciłem do domu ok. 21.00 i w ramach dołożenia się do tworzenia świątecznej atmosfery w domu, …. rozbiłem bańkę, w pokoju u chłopców. Ale niechcący. Podczas ścielenia....
Te święta, to będzie magiczny czas. Chwile, które spędzimy razem, całą rodziną, mając świadomość, że każda wspólna sekunda jest dla nas darem. Prezentem od opatrzności, ale i w jakiś sposób od każdego z Was. Najszczerzej jak tylko potrafimy, życzymy Wam, wszystkiego co najlepsze i świadomości tego, co tym najlepszym jest. Czasem wszyscy biegamy za jakimś celem, który wydaje się być spełnieniem, a osiągnięty - okazuje się lotny niczym mydlana bańka. Podobnie większość z nas, nie zawsze potrafi dostrzec, że rzeczy, będące treścią naszego życia są bardzo blisko. I choć mamy je na wyciągnięcie ręki, często są niedowartościowane i niedostrzegane.
I jeszcze zdrowia życzymy Wam wszystkim. Dzieciakom z prokocimskiej jedynki, i innym z podobnych oddziałów na całym świecie. Innych życzeń nie trzeba. Z innymi problemami oni i ich rodzice sobie poradzą. Kochani walczcie !!!
Wesołych Świąt.
Już prawie święta. Czas nadziei i moment, w którym w jakiś magiczny sposób, wszyscy jesteśmy lepsi. Nawet się nie zastanawiamy nad tym, że w jakiś niewyobrażalny sposób, w tym okresie, jesteśmy bardziej empatyczni i dostrzegamy tych „innych”, którzy potrzebują wsparcia. Choć byłoby dobrze dostrzegać ich również potem. Nam, czyli Małej Orkiestrze Wielkiej Pomocy z najlepszymi na świecie wolontariuszami, udało się już przekroczyć 100 tys. PLN, ze zbiórek dla naszych podopiecznych. Jak na fundację bez etatów, to ogromny sukces. Świetną przedświąteczną informacją było też to, że nasi przyjaciele z zespołu „Krzywa Alternatywa” dostali się do programu „Must be the music”. Trzymamy kciuki!!
Igorek ubrał wczoraj prawie całą choinkę. Monika zawiesiła tylko światełka i anielskie włosy. Nawet Janosz zawiesił jedną baombkę (wykręcając się złamaną ręką) i bardzo domagał się w związku z powyższym uznania. Ja wróciłem do domu ok. 21.00 i w ramach dołożenia się do tworzenia świątecznej atmosfery w domu, …. rozbiłem bańkę, w pokoju u chłopców. Ale niechcący. Podczas ścielenia....
Te święta, to będzie magiczny czas. Chwile, które spędzimy razem, całą rodziną, mając świadomość, że każda wspólna sekunda jest dla nas darem. Prezentem od opatrzności, ale i w jakiś sposób od każdego z Was. Najszczerzej jak tylko potrafimy, życzymy Wam, wszystkiego co najlepsze i świadomości tego, co tym najlepszym jest. Czasem wszyscy biegamy za jakimś celem, który wydaje się być spełnieniem, a osiągnięty - okazuje się lotny niczym mydlana bańka. Podobnie większość z nas, nie zawsze potrafi dostrzec, że rzeczy, będące treścią naszego życia są bardzo blisko. I choć mamy je na wyciągnięcie ręki, często są niedowartościowane i niedostrzegane.
I jeszcze zdrowia życzymy Wam wszystkim. Dzieciakom z prokocimskiej jedynki, i innym z podobnych oddziałów na całym świecie. Innych życzeń nie trzeba. Z innymi problemami oni i ich rodzice sobie poradzą. Kochani walczcie !!!
Wesołych Świąt.
poniedziałek, 19 grudnia 2011
....po wizycie
W czwartek byliśmy w klinice w Prokocimiu. Muszę się pochwalić, że pojechaliśmy sami - ja i Igorek (ja po raz pierwszy w roli kierowcy, po zdanym jesienią prawie jazdy). Nie musieliśmy angażować rodziny, przyjaciół, którzy tak bardzo nam pomagali, w trakcie dojazdów do kliniki, zwłaszcza w maju i czerwcu 2010 roku, gdy kursowaliśmy codziennie do Krakowa na radioterapię. Ta choroba uświadomiła nam jak wielu mamy Przyjaciół. Wszystkim Wam Kochani raz jeszcze - dziękujemy!
Udało nam się skumulować w czasie dwie wizyty - u onkologa i laryngologa. Pani onkolog stwierdziła, że chrząkanie Igorka ma tło psychologiczne (umówiliśmy się więc na wizytę u psychologa dziecięcego). Pani laryngolog dr Kożuch osłuchała Igorka i stwierdziła, że chrząkanie może być wynikiem niedoleczonej infekcji - przepisała steryd do nosa oraz specjalny, "robiony na zamówienie" syrop - w Oświęcimiu tylko jedna apteka - na Więźniów Oświęcimia (celowa kryptoreklama) podjęła się go wykonać. Czekamy na efekty.
Znamy już termin badań kontrolnych: 17-19 stycznia 2012 roku. Rezonans twarzoczaszki i węzłow chłonnych szyjnych, TK klatki piersiowej, usg brzuszka.
Kolejna chwila prawdy.
Za nami Jarmark Bożonarodzeniowy, o którym Albert pisze na stronie MOWP. Zebraliśmy 10.000 zł dla chorej Nikolki. Przed nami Święta. Usiądziemy do stołu w komplecie i będziemy się modlić, aby tak już pozostało.
W USD spotkaliśmy wielu znajomych - Magdę mamę Patryka, Adasia Kacicę, małą Karolinkę z RMS, Wiktorię z Anią.
U wszystkich pomalutku do przodu.
Cudowne wieści.
Udało nam się skumulować w czasie dwie wizyty - u onkologa i laryngologa. Pani onkolog stwierdziła, że chrząkanie Igorka ma tło psychologiczne (umówiliśmy się więc na wizytę u psychologa dziecięcego). Pani laryngolog dr Kożuch osłuchała Igorka i stwierdziła, że chrząkanie może być wynikiem niedoleczonej infekcji - przepisała steryd do nosa oraz specjalny, "robiony na zamówienie" syrop - w Oświęcimiu tylko jedna apteka - na Więźniów Oświęcimia (celowa kryptoreklama) podjęła się go wykonać. Czekamy na efekty.
Znamy już termin badań kontrolnych: 17-19 stycznia 2012 roku. Rezonans twarzoczaszki i węzłow chłonnych szyjnych, TK klatki piersiowej, usg brzuszka.
Kolejna chwila prawdy.
Za nami Jarmark Bożonarodzeniowy, o którym Albert pisze na stronie MOWP. Zebraliśmy 10.000 zł dla chorej Nikolki. Przed nami Święta. Usiądziemy do stołu w komplecie i będziemy się modlić, aby tak już pozostało.
W USD spotkaliśmy wielu znajomych - Magdę mamę Patryka, Adasia Kacicę, małą Karolinkę z RMS, Wiktorię z Anią.
U wszystkich pomalutku do przodu.
Cudowne wieści.
poniedziałek, 12 grudnia 2011
...trochę kłopotów
Za nami Wielki Bożonarodzeniowy Jarmark Charytatywny Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy, czyli fundacji w której pracujemy razem z grupą przyjaciół. Impreza okazała się być kolejnym sukcesem, bo zebraliśmy na leczenie i rehabilitację, czteroletniej Nikoli, prawie 10 tys. PLN. Więcej szczegółów o MOWP i jarmarku znajdziecie tutaj – http://www.mowp.pl/.W domu niestety nie najlepiej. Już od jakiegoś czasu Igorek chrząka i nie bardzo jesteśmy w stanie to opanować. Zwiększa to nasz niepokój przed czwartkową wizytą w Prokocimiu, ale oczywiście wierzymy, że wszystko będzie dobrze.
Przykra przygoda spotkała również Janosza. Upadł tak nieszczęśliwie podczas zabawy z bratem, że złamał sobie rękę. To dla niego jest szczególnie uciążliwe, bo i bez tego ma ograniczenia w sprawności ruchowej. Z jedną ręką jest dość nieporadny ale stara się nadrabiać miną. Bardzo za to polepszyła mu się komunikacja społeczna. Mówi coraz więcej i to bardzo skomplikowanych tekstów. Pierwszym skutkiem takiego stanu rzeczy są ciągłe kłótnie z bratem.
piątek, 2 grudnia 2011
Jarmark Bożonarodzeniowy
Mikołajkowy spektakl teatralny dla milusińskich, pokaz szkoły tańca Grawitacja, popołudniowe rockowe granie, a przede wszystkim 40 wystawców z rękodziełem artystycznym. Popularne "Gwiazdy Betlejemskie" prosto od naszego sponsora - Plantpolu i wiele innych atrakcji. Dużo świątecznej magii i energii w jednym miejscu. 11 grudnia w Oświęcimskim Centrum Kultury.
To jeden z tych dni, kiedy oprócz czegoś dla siebie, będziecie mogli zrobić coś dla innych. Konkretnie dla 4 letniej Nikoli Kurpas cierpiącej na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku, zez zbieżny naprzemienny, oraz astygmatyzm.
Jarmark stworzyliśmy dla Was, abyście mogli nareszcie kupić prezenty, o jakich zawsze marzyliście- wyjątkowe i niepowtarzalne, a do tego w bardzo rozsądnych cenach. Dzięki uczestnictwu w tej imprezie, będziecie mieli okazję zrobić coś dla siebie i innych, spełnić dobry uczynek, dobrze się przy tym bawiąc. W ten sposób możecie uczcić "dzieciątko", bez względu na to, jak to rozumiecie. Przyjdźcie, bądźcie na Jarmarku z nami, muzyką, chorą Nikolką i kimś jeszcze....
Zaoraszamy!
To jeden z tych dni, kiedy oprócz czegoś dla siebie, będziecie mogli zrobić coś dla innych. Konkretnie dla 4 letniej Nikoli Kurpas cierpiącej na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku, zez zbieżny naprzemienny, oraz astygmatyzm.
Jarmark stworzyliśmy dla Was, abyście mogli nareszcie kupić prezenty, o jakich zawsze marzyliście- wyjątkowe i niepowtarzalne, a do tego w bardzo rozsądnych cenach. Dzięki uczestnictwu w tej imprezie, będziecie mieli okazję zrobić coś dla siebie i innych, spełnić dobry uczynek, dobrze się przy tym bawiąc. W ten sposób możecie uczcić "dzieciątko", bez względu na to, jak to rozumiecie. Przyjdźcie, bądźcie na Jarmarku z nami, muzyką, chorą Nikolką i kimś jeszcze....
Zaoraszamy!
Subskrybuj:
Posty (Atom)



















